”Mitt liv som jag kände det har upphört”, säger Karin Alvtegen. ”Men jag hoppas på forskningen”.
”Mitt liv som jag kände det har upphört”, säger Karin Alvtegen. ”Men jag hoppas på forskningen”. Foto: Lars Pehrson

Karin Alvtegen sjuk för livet: Bestämt mig för att berätta

Plötsligt försvann energin. Helt. Karin Alvtegen hade under mer än ett decennium radat upp internationella boksuccéer men så för fyra år sedan blev det tyst. I SvD berättar hon för första gången om den svåra sjukdomen som dramatiskt förändrade hennes liv.

Publicerad

Allt började med en efterhängsen förkylning. Sedan kom en släng av kräksjukan följt av en influensa och på toppen av det en luftvägsinfektion som aldrig ville ge med sig.

Det var augusti 2013 och författaren Karin Alvtegen hade planerat att åka ensam till sommarhuset på Österlen för att skriva en ny roman.

– Jag hade en jättebra idé, men blev aldrig frisk och läkarna på vårdcentralen hittade inget fel. Så en dag blev jag väldigt tung i bröstet, säger hon.

Den här gången konstaterade läkarna en arytmi i hjärtslagen och att både puls och blodtryck var anmärkningsvärt låga.

– Jag blev inlagd i fyra dygn. Det är fyra år sedan nu men sedan dess har jag inte mått bra en enda dag. Det är ungefär som att ha kronisk influensa.

Det finns fortfarande läkare i Sverige som påstår att diagnosen ”inte finns”.

Vi träffas i en lägenhet hon lånar av en god vän i Vasastan i Stockholm. Karin Alvtegen släpper in mig och fotografen Lars Pehrson, sätter på kaffebryggaren och lägger sig sedan i soffan.

– Är det okej? Annars orkar jag inte prata så länge. Om jag ligger ner så har vi ungefär en timme på oss.

Efter debuten 1998 med deckaren ”Skuld” blev Karin Alvtegen snart en av Sveriges mest uppskattade författare. Hennes psykologiska thrillers – hon har allt mer avlägsnat sig från deckargenren – trycktes i massupplagor och har översatts till över 30 språk. Men den där hösten 2013 ändrades allt.

– Förra gången jag gav en intervju var för fyra år sedan, då som en ganska framgångsrik författare. Det har varit en smärtsam omställning. Jag var van vid ett liv där jag kunde skriva så mycket jag ville, resa runt i världen och marknadsföra mina böcker och sitta med i paneler. I dag lever jag ett oerhört begränsat liv där minsta ansträngning måste planeras. I perioder måste jag ladda energi i flera dagar för att till exempel gå till doktorn och sedan får jag räkna med att bli sämre och sängliggande i flera dygn efteråt, konstaterar Karin Alvtegen och fortsätter:

Annons

– Jag ställs inför absurda val. Ska jag tvätta håret eller svara på ett mejl? Att hushålla med energin är enda sättet att undvika nya skov. Att skriva en ny roman är helt omöjligt. En bra dag klarar jag att skriva en timme när jag tidigare kunde jobba 18 timmar i sträck.

Åren som följde efter insjuknandet kantades av otaliga läkarbesök där den gemensamma nämnaren var att ingen kunde begripa vad som var fel.

Fler och fler fysiska symptom tillkom, men läkarna hittade inte felet. Som så många andra som drabbas av liknande symtom fick hon höra att det kanske satt i huvudet och blev skickad till en psykiatriker.

– Till slut hade jag gått i tre livstiders behov av KBT, samtidigt som jag bara blev sämre. Det kostar energi att gå i terapi och nu vet jag att min sjukdom bäst behandlas genom att undvika ansträngning som förvärrar mina symptom, säger Karin Alvtegen.

Tänk dig att du vaknar varje morgon och känner det som att du suttit uppe till klockan 5 och druckit rödvin. Och samtidigt har influensa.

Slutsatsen av de terapeutiska och neuropsykiatriska manglingarna var att både hon och hennes psykiatriker övertygades om att hennes tillstånd hade andra orsaker.

Annons

– Allt var fysiskt, och det hade jag kunnat säga från början. Jag lider inte av ångest eller depression, men jag fick uppleva hur tufft det är att inte bli lyssnad på. I två års tid gick jag från läkarbesöken med diagnosen utmattningsdepression, trots att jag ägnat hela besöken åt att förklara att jag inte var deprimerad.

”Jag har bestämt mig för att berätta om min sjukdom för att sprida information om ME/CFS och för att ge röst åt alla missförstådda som finns runt om i Sverige”, säger Karin Alvtegen. ”Det pågår ett oerhört lidande.”
”Jag har bestämt mig för att berätta om min sjukdom för att sprida information om ME/CFS och för att ge röst åt alla missförstådda som finns runt om i Sverige”, säger Karin Alvtegen. ”Det pågår ett oerhört lidande.” Foto: Lars Pehrson

Först på försommaren i år, 2017, fick hon slutligen veta vad hon lider av för sjukdom. På Stora Sköndals neurologiska enhet fick Karin Alvtegen diagnosen ME/CFS.

Förkortningen står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

Sjukdomen med det svåruttalade namnet brukar ibland kallas för kroniskt utmattningssyndrom eller trötthetssyndrom, namn som både de drabbade själva och insatta läkare vill undvika.

Annons

– Det är så otroligt missvisande. ME/CFS handlar inte om trötthet. Det är en svårt funktionsnedsättande neurologisk sjukdom där flera av kroppens system är inblandade, säger hon och konstaterar att ett nyckelkriterium för diagnosen ME/CFS är att inte kunna sova.

ME/CFS ska inte heller blandas ihop med stressrelaterad utmattning. Nästan alla insjuknar i stället efter att ha drabbats av en infektion av något slag. Det finns tydliga autoimmuna inslag, men det är många saker i kroppen som går fel samtidigt, och ingen vet ännu riktigt vad som är hönan och ägget i sjukdomsbilden.

– Tänk dig att du vaknar varje morgon och känner det som att du suttit uppe till klockan 5 och druckit rödvin. Och samtidigt har influensa. Så känner jag varje morgon. Och då är det en ganska bra dag.

Lägg till det ständig värk och mjölksyra i armar och ben, låg puls och yrsel, skov av migränliknande huvudvärk, stickningar, domningar och frossa, hjärndimma, inflammatorisk tarmsjukdom, IBS, dimsyn, extrem ljudkänslighet och stora svårigheter att reglera kroppstemperaturen.

Annons

– Jag har även svårt att koncentrera mig och att göra logiska beräkningar. Är klockan 14.30 halv tre eller halv fyra? Förr var jag väldigt strukturerad och höll lätt många bollar i luften men nu kör jag fast på sådana enkla saker, berättar hon.

Men grundproblemet är ett slags biologisk soppatorsk där det saknas reservdunk. Skoven kommer ett par dygn efter ansträngning. Det går att på olika sätt mäta hur kroppen drabbats av en systemisk störning som omfattar immunförsvaret och som går ner på cellnivå.

– Om jag till exempel ska äta middag med vänner måste jag samla ihop energi några dagar. Och sedan blir jag skitdålig och sängliggande i flera dagar efteråt. Ändå är det värt det. Annars skulle jag bli helt isolerad.

Det här är en sjukdom som mest drabbar kvinnor. Kan det vara därför det satsas så lite resurser?

I Sverige räknar man med att 0,4 procent av befolkningen kan lida av den gåtfulla sjukdomen. Det innebär att nästan 40 000 är drabbade bara i vårt land och mer än 30 000 av dem är kvinnor. I dagsläget finns inget botemedel.

Annons

Kunskapsbristen inom sjukvården gör att många får vänta i åratal på rätt diagnos. Det tog mer än fyra år och besök hos otaliga specialistläkare innan någon ens kände till Karin Alvtegens sjukdom. Själv hörde hon talas om den första gången då hon lyssnade på radioprogrammet Kropp & Själ i P1 .

– Jag kände igen alla symptom och bad om en remiss för utredning. Det var 18 månaders väntetid. Det här är en sjukdom som mest drabbar kvinnor. Kan det vara därför det satsas så lite resurser? Det finns fortfarande läkare i Sverige som påstår att diagnosen ”inte finns”. Jag tycker det är helt otroligt, inte minst med tanke på all internationell forskning som kommit de senaste åren. Läkare om några borde väl utgå ifrån aktuell vetenskap och inte personligt tyckande?

– När jag kom till Stora Sköndal var det första gången jag fick träffa en läkare som visste mer än jag om sjukdomen. Det var en enorm lättnad.

Vad har varit svårast?

– Känslan av att inte klara mig själv. Jag är en doer, jag renoverar och målar mitt hus själv. Jag skriver böcker. Det är svårt med självbilden. Att jag är hjälpbehövande och att det här ska vara jag för alltid. Nu behöver jag rullstolen om jag ska ta mig mer än några hundra meter.

Annons
Nästan 40 000 svenskar beräknas vara drabbade av ME/CFS – mer än 30 000 av dem är kvinnor. I dagsläget finns inget botemedel.
Nästan 40 000 svenskar beräknas vara drabbade av ME/CFS – mer än 30 000 av dem är kvinnor. I dagsläget finns inget botemedel. Foto: Lars Pehrson

I början sörjde jag att inte kunna skriva längre. I dag känns det som ett lyxproblem.

Med åren har sorgen sakta skiftat fokus för Karin Alvtegen. Det är så mycket att ta in.

– I början sörjde jag att inte kunna skriva längre. I dag känns det som ett lyxproblem. Nu sörjer jag alla vardagliga självklarheter som gått förlorade. Som svårigheten att åka och hälsa på mina söner som lämnat Stockholm. Vad kommer jag bli för farmor? I dag handlar mina drömmar om att kunna gå ut och fixa lite i trädgården. Men mest av allt drömmer jag om att kunna gå en promenad med min hund.

– Det går inte för en frisk, framgångsrik människa att förstå hur snabbt livet kan förändras.

Men visst saknar hon skrivandet.

– Någon mer roman blir det inte. Jag orkar skriva så korta stunder att det inte fungerar med alla omstarter. Jag kan inte hålla en hel berättelse i huvudet. Men jag får fortfarande skitbra bokidéer som jag inte kan få utlopp för. Det jag upplevt genom sjukdomen har förstås också gett nya erfarenheter som hade gått att använda. Kanske skriver jag en tankebok om hur det är att bli kroniskt sjuk mitt i livet.

Annons

– Men just nu skriver jag Hinsidestrilogin, fantasy för barn, med min son Albin. Vi hittar på synopsis tillsammans och sedan skriver han ner historien och så bearbetar jag texten. Det är vad jag orkar med, men det är fantastiskt givande och jag är så tacksam och stolt över våra böcker. Albin har gått skrivarutbildningar och till skillnad från mig har han läst väldigt mycket fantasy, så vi kompletterar varandra. Det är en ynnest att få sätta sig vid datorn när han mejlat ett nytt kapitel, och träda in i den värld han skapat. Bra dagar kan jag bli sittande för länge för att det är så spännande och roligt, så jag måste alltid ställa klockan. Även mental ansträngning framkallar nya skov. Nu jobbar vi med den tredje och avslutande boken, men tyvärr har den fördröjts lite eftersom det tar så lång tid för mig, säger Karin Alvtegen.

Hon konstaterar att hon en bra dag har en eller två timmar på förmiddagen då hon kan sitta och skriva. Sedan måste hon vila. Ibland går det en vecka när hon inte kan skriva alls.

Annons

– Min insats hemma är att jag försöker laga maten. Annars har jag i stort sett tillbringat de senaste fyra åren i soffan. Min man drar ett jättelass. Dåliga dagar går kroppen ner i totalt sparläge och det kognitiva försvinner helt. Då är värken närapå outhärdlig. Sådana dagar orkar jag inte hitta en mening med detta. Bra dagar försöker jag tänka på det positiva, som att barnen är friska.

Jag har bestämt mig för att berätta om min sjukdom för att sprida information om ME/CFS och för att ge röst åt alla missförstådda.

Hur stor är chansen att du blir frisk?

– Idag är det en livslång sjukdom. Många blir sämre över tid, men det finns också ett fåtal som blivit bättre. Ingen vet varför. Man vet att överansträngning kan ge permanent försämring. Mina förhoppningar står till vetenskapen, men tyvärr satsas väldigt lite forskningspengar på att försöka ta reda på orsakerna. Även det är obegripligt. Vi är ju inte bara många och en av de patientgrupper som anses lida mest och under längst tid. Om inte det räcker som skäl så är vi också väldigt dyra för samhället.

Intervjun har blivit längre än beräknat, det har gått en och en halv timme och Karin Alvtegens ögon är trötta och glansiga. Hon får leta efter orden. Det kommer att ta tid att återhämta krafterna.

– Det är värt det, säger hon. Jag har bestämt mig för att berätta om min sjukdom för att sprida information om ME/CFS och för att ge röst åt alla missförstådda som finns runt om i Sverige. Det pågår ett oerhört lidande. Många är sjukare än jag, ungefär 25 procent är helt bundna till hemmet, ofta sängliggande. Vi behöver hjälp, och mer pengar måste gå till forskning om sjukdomen. Vi är så många att politikerna måste få upp ögonen. Skriv det, ber hon.

Vi letar oss själva ut i tamburen.

– Jag ligger kvar här i soffan en stund.

”Jag har bestämt mig för att berätta om min sjukdom för att sprida information om ME/CFS och för att ge röst åt alla missförstådda som finns runt om i Sverige”, säger Karin Alvtegen. ”Det pågår ett oerhört lidande.”

Foto: Lars PehrsonBild 1 av 2

Nästan 40 000 svenskar beräknas vara drabbade av ME/CFS – mer än 30 000 av dem är kvinnor. I dagsläget finns inget botemedel.

Foto: Lars PehrsonBild 2 av 2