Annons

Bloggade om cancern: Ville äga rätten till mitt eget liv

Som att besöka sin egen begravning. Så kan det kännas att berätta öppenhjärtigt om cancer i sociala medier. Tröst och pepp värmer gott. ”Rädslan att dö, vågar vi prata om den blir vi också mindre rädda. Dessutom hjälper man andra samtidigt som man hjälper sig själv”, säger Pamela Andersson Alselind som bloggade om sin hjärntumör.

Under strecket
Publicerad

Pamela Andersson Alselind berättade om sin sjukdom i en blogg.

Foto: PrivatBild 1 av 2
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman Bild 2 av 2

Pamela Andersson Alselind berättade om sin sjukdom i en blogg.

Foto: PrivatBild 1 av 1
Pamela Andersson Alselind berättade om sin sjukdom i en blogg.
Pamela Andersson Alselind berättade om sin sjukdom i en blogg. Foto: Privat

”Du trodde du var supermamman, men det var du inte”, grät åttaåringen en av de första tunga nätterna när jag låg och höll om honom och kände hjärtat brista.

Raderna kommer från Pamela Andersson Alselinds blogginlägg i vilket hon i början av augusti 2012 för första gången berättade för sina följare att läkarna hittat en tumör i hennes hjärna. En tumör som inte gick att operera bort.

När texten publicerades hade hon några dagar tidigare berättat om cancerbeskedet i dags- och kvällstidningar. Det hade då gått en dryg månad sedan läkarens besked. Till en början var det nämligen långt ifrån självklart att hon skulle var så öppen med sitt öde.

Hon tvekade länge. Avvaktade. Hon var chefredaktör på tidningen Topphälsa. Kunde man över huvud taget leda en hälsotidning och vara dödligt sjuk? Skulle hon blotta sig för mycket om hon berättade? Hon som inte ens visste om hon skulle överleva sommaren. Det var många tankar som snurrade.

Annons
Annons
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman Bild 1 av 1

– När jag väl bestämde mig var det för att äga rätten till mitt eget liv. Jag ville inte att det skvallrades, och jag ville inte att människor skulle tycka synd om mig. Jag vred mig av olust bara av tanken på att möta medlidande. Nej, jag på ville helt enkelt äga min egen story, säger hon.

När tidningarnas artiklar hade publicerats, och inläggen på sociala medier var på plats, bröt hon ihop fullkomligt. Plötsligt blev allt verkligt på ett sätt hon inte känt tidigare.

– Det var fruktansvärt. Jag hade lurat mig själv på något sätt. Men när tårarna var slut för dagen kunde jag konstatera att det ändå var rätt beslut.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Responsen lät inte vänta på sig. Hennes ärliga, öppenhjärtiga beskrivning av vad som hände och hur hon mådde mentalt gav andra människor i liknande situationer hopp. Hon insåg snabbt att hennes livs värsta händelse faktiskt hjälpte andra.

– Det gör mig både glad och stolt. Och det handlar inte bara om att bekämpa cancer utan om att överleva svåra saker i livet. Mitt primära mål med att skriva var att hjälpa, inte att det skulle vara självterapi – men visst blev det så också. Boken jag skrev ett år senare, ”Jag ska inte dö i dag”, blev däremot ren terapi. Jag grät, snöt mig, skrev, åt, grät, snöt mig, skrev och åt. Och jag blev starkare.

Annons
Annons

Det har nu gått drygt fem år sedan Pamela fick sitt sjukdomsbesked.

– I dag är jag tumörfri. Men jag är inte frisk, jag måste äta mediciner resten av livet och lever med flera biverkningar. I läkarnas ögon är jag fortfarande cancerpatient, säger hon.

Att berätta om en allvarlig sjukdom i sociala medier och bli tröstad, peppad och få veta vad man betyder är lite som att få gå på sin egen begravning. Och varför ska man inte få höra hyllningarna medan man fortfarande är i livet? Samtidigt tar den sjuka plats och ställer höga krav på sin omgivning att reagera på inlägg. Men måste man som vän svara på allt? Och hur?

Pamela tycker absolut att man kan avfölja om det blir för jobbigt.

– Dessutom ser man inte allt i flödet. Jag tycker att det ibland räcker med ett hjärta som svar, man blir uppäten annars om man ska svara på allt. Ett enkelt ”like” borde också vara bra nog.

Förutom på bloggen berättade Pamela även om tumören, känslorna, läkarbesöken och allt annat på sin Facebooksida. Hon minns att vissa vänner som hon räknade som nära blev osynliga efter cancerbeskedet och hur det sårade henne.

– Det var några som inte brydde sig. Kanske orkade de inte. Men det är klart att man blir jättebesviken, är man nära vän får man inte vara tyst. Det räcker att säga att man inte vet vad man ska säga, att bara vara där. Men många flyr svåra samtal, de vågar inte helt enkelt.

Pamela poängterar gång på gång vikten av öppenhet och ärlighet.

– Vi är generellt dåliga på att prata om jobbiga saker. Rädslan att dö, vågar vi prata om den blir vi också mindre rädda. Dessutom hjälper man andra samtidigt som man hjälper sig själv. Och om vi inte vågar berätta går det heller inte att debattera. Sedan måste det vi delar självklart vara äkta och sant. Själv delar jag med mig av både dödsångest och mirakel.

Annons
Annons

Läkaren och KBT-terapeuten Ludmilla Rosengren ser många fördelar med att dela med sig av livets prövningar i sociala medier, och hon har dessutom egna erfarenheter. När hennes dotter Linnéa tog sitt liv valde Ludmilla att starta en blogg. Hon såg det som sin mission att sprida kunskap och information om självmord.

– Jag fick mycket gensvar och feedback, både från anhöriga och suicidala. Då skrev jag i första hand för dem som läste min blogg, men jag inser nu att det också var väldigt läkande och bearbetande för mig själv, säger hon.

Samtidigt som det finns en läkande kraft både i att skriva och att läsa om sorg och sjukdomar har Ludmilla Rosengren förståelse för att vissa känner att det kan bli för mycket elände.

– Kanske orkar man inte, eller vill inte bli påmind om egna sorger och upplevelser. Det är mänskligt. Jag tänker att det är fritt att välja, och det går alltid att dölja inlägg man inte vill se, säger hon.

Det är också viktigt att den som är sjuk och skriver förstår att alla vänner heller inte hinner se allt. Och att ett uteblivet svar inte automatiskt betyder att vännen inte bryr sig.

– Den som skriver om sin sjukdom måste göra det utan att förvänta sig något av andra. Och behöver man hjälp ska man vara tydlig med det och kanske ta kontakt även på andra vägar än via en blogg eller på Facebook.

Annat som är viktigt att tänka på är att det finns olika grader av engagemang. En första nivå kan vara en hjärtsymbol på Facebook, nästa nivå ett meddelande vis sms och nästa kan vara att ses i verkligheten.

– Vi får inte glömma att ord och symboler bara utgör en del av vår kommunikation. Men vi har också ett grundläggande närhetsbehov. Därför måste vi ge tid och närhet åt dem vi bryr oss om, säger hon.

Ludmilla startade sin blogg 2008, tre veckor efter Linnéas död. I november året därpå föddes Sophie och i samband med det drabbades Ludmilla av moderkakscancer. Hon pendlade mellan hopp och förtvivlan. Även den gången delade hon med sig av känslor och upplevelser på bloggen.

– Fördelen att dela med sig är att få veta att man inte är ensam, samtidigt som man kan sprida information. Hur man sedan bäst ska reagera som läsare är svårt att svara på. Det finns helt enkelt inget recept som alltid fungerar. Bra att ge akt på är i alla fall att det skrivna ordet bara är just ett skrivet ord. Tonfallet hörs inte. Uppfattas något som negativt är det bäst att lyfta luren och reda ut vad som menas.

I dag är Ludmilla friskförklarad, och på sin blogg sprider hon fortfarande information och kunskap.

Annons
Annons
Annons
Annons
Annons