Det hade betytt mycket för Fredrik Hopfgarten om hans tumör kunnat upptäckas tidigare.
Det hade betytt mycket för Fredrik Hopfgarten om hans tumör kunnat upptäckas tidigare. Foto: Simon Rehnström

För dyrt att rädda 400 liv – ”väldigt frustrerande”

2 600 svenskar dör av tarmcancer varje år. Nästan 400 av dem skulle kunna räddas med hjälp av screening. Men många regioner tycker inte att de har råd att införa testerna.

– En väldigt frustrerande situation, säger nationella cancersamordnaren Hans Hägglund.

Publicerad

För tolv år sedan fick Fredrik Hopfgarten till slut en förklaring till varför han haft blod i avföringen i flera år. Läkarna hittade en valnötsstor tumör långt ner i ändtarmen.

Han genomgick en sex timmar lång operation där man tog bort hela ändtarmen och en bra bit av tjocktarmen. Sedan drabbades han av blodförgiftning och i fyra av 47 lymfkörtlar påträffades metastaser. Efter 26 veckors behandling med cellgifter tillstötte blodproppar i lungan och tarmfunktionen upphörde helt under tre veckor.

– Det var en fruktansvärd tid i över ett år med tarmar som läckte, skador i bäckenet och en urinblåsa som skadats av strålningen. Man sade att allt skulle återgå till det normala men det gör det ju aldrig, säger Fredrik Hopfgarten.

”Man sade att allt skulle återgå till det normala men det gör det ju aldrig”, säger Fredrik Hopfgarten.
”Man sade att allt skulle återgå till det normala men det gör det ju aldrig”, säger Fredrik Hopfgarten. Foto: Simon Rehnström

Tarmcancer, som omfattar både tjocktarmscancer och ändtarmscancer, är den fjärde största cancerdiagnosen i Sverige, med 6 808 fall under 2018. Bara prostatacancer, bröstcancer och hudcancer har fler insjuknade.

Det är också många som dör i sin tarmcancer. Lungcancer skördar allra flest liv, närmare 3 600 om året, men därefter kommer tarmcancern med 2 626 avlidna.

Men det går att få ner dödstalen, genom screeningtester med avföringsprov som lämnas vartannat år från att man fyllt 60 år till och med att man är 74 år. (Statistiken visar att tre av fyra är minst 65 när de får sjukdomen.) Det är ett känsligt test som upptäcker små rester av blod i avföringen. Är det för mycket kallas man till en skopiundersökning.

Annons

Testerna finns än så länge bara i Stockholm och på Gotland. Där infördes de för både män och kvinnor redan 2008 tack vare flera pådrivande läkare. De trotsade Socialstyrelsen som då avrådde från allmän screening.

Efter reklamen visas:
Tarmcancerpatient: “Jag gick med typiska symptom i ett och ett halvt år”

2014 kovände Socialstyrelsen och sedan dess är rekommendationen till alla regioner att följa Stockholm och Gotlands exempel. Enligt myndighetens beräkningar kan det rädda drygt 300 liv om året. RCC, Regionala cancercentrum i samverkan, har nyligen slagit fast att det rör sig om nästan 400 liv per år.

– Från studier vet vi att man kan minska dödligheten med nästan 20 procent genom screening. Som all annan cancer är den lättare att behandla om man gör det tidigt, men här kan man till och med förebygga att cancern uppstår överhuvudtaget. Polyper är en liten utväxt av vävnad från en slemhinna, nästan all tarmcancer startar så. Screeningen upptäcker polyperna, och kan man få bort dem har man faktiskt avlägsnat något som ännu inte ens är en tumör, berättar Johan Ahlgren, en av dem som driver frågan om tarmtesterna inom RCC.

Annons

Några regioner har beslutat att införa testerna men hittills inte lyckats lösa juridiken. Tanken är nämligen att Region Stockholm ska ha ett nationellt ansvar för det system som redan finns i huvudstaden för att kalla patienter med rätt ålder och sedan hålla koll på dem som behöver utredas ytterligare med en skopiundersökning. Då krävs klartecken för att en region får ansvara för register och datasammanställningar gällande patienter från en annan region. Region Dalarna för nu förhandlingar om detta.

Redskapet för vattenlavemang har förbättrat Fredrik Hopfgartens tillvaro. Han nu kan planera dagarna bättre då det bara behöver användas varannan dag.
Redskapet för vattenlavemang har förbättrat Fredrik Hopfgartens tillvaro. Han nu kan planera dagarna bättre då det bara behöver användas varannan dag. Foto: Simon Rehnström

I flera regioner finns dock inte ens något beslut om att starta testerna, trots att det har gått sex år sedan rekommendationen infördes. Västra Götalandsregionen, till exempel, anser sig inte ha råd.

– Både politiker och tjänstemän vill följa Socialstyrelsens rekommendation, men det är huvudsakligen en ekonomisk fråga att vi inte kan starta förrän tidigast 2021. Det får ju heller inte orsaka några undanträngningseffekter, säger Thomas Björk-Eriksson, chef för RCC Väst.

Annons

Men väger det inte tungt att omkring 80 liv skulle räddas i regionen varje år?

– Jo absolut, det tycker alla. Men vi måste ställa det i relation till andra medicinska åtaganden som vi också måste kunna finansiera.

Hans Hägglund, nationell cancersamordnare, har svårt att förstå den inställningen.

– Styr man vården på det viset är vi på väg åt fel håll. Det borde vara så att när det finns en rekommendation från Socialstyrelsen så följs den av regionerna, inte minst när man vet att screening sparar både liv och pengar, säger han.

Johan Ahlgren menar att kostnaden för att införa screeningen skulle betala sig efter fem-tio år. Men framförallt, säger han, skulle det leda till minskat lidande.

– Om det verkligen fanns en stark vilja att bygga upp detta hade man nog gjort det redan. Men sorgligt nog verkar det finnas en brist på förståelse för att det är akut. Bland svenska politiker är det många som citerar Palme att politik är att vilja. Här tycker jag att det är dags för sjukvårdspolitikerna att vilja något.

Varför protesterar inte läkarna tror du?

Annons

– Läkare som har mandat att driva frågan gentemot högsta ledningen riskerar att bli av med sitt chefsuppdrag om de driver frågan för hårt. Det är en svår balansgång men ibland vore det kanske klädsamt att ta risken.

Tarmcancer är den cancersort som skördar näst flest liv, efter lungcancer.
Tarmcancer är den cancersort som skördar näst flest liv, efter lungcancer. Foto: Simon Rehnström

Fredrik Hopfgarten överlevde. Han har precis fyllt 75 år. Tillsammans med Barbro bor han i ett kedjehus i Söderhamn och ibland på sommarstället några mil därifrån. Han kan sitta i solen i trädgården, men det är slut på det han älskade mest – att bada och simma i havet.

– Det är mycket i livet jag får avstå, som resor, mycket socialt umgänge och en viss typ av mat. Dessutom är det ju inte så glamoröst att ha tarmcancer, jag fick en fulcancer. Att prata om att man inte kan hålla tätt och om avföring och sådant är ju lite tabu för de flesta. Och jag måste ta ett speciellt vattenlavemang varannan dag, det är tufft, men dagen däremellan mår jag ganska bra.

Det hade betytt enormt mycket om hans tumör hade kunnat upptäckas tidigare, säger han.

Då hade tumören varit mindre, ingreppet hade blivit mindre och inte gett mig så stora skador. Jag hade fått en mycket bättre livskvalitet.

Vad tror du om framtiden?

– Jag försöker bara tänka på tiden fram till nästa kontroll. Men en del nätter är det svårt, då kommer rädslan och skräcken.

”Det är mycket i livet jag får avstå”, säger Fredrik Hopfgarten.
”Det är mycket i livet jag får avstå”, säger Fredrik Hopfgarten. Foto: Simon Rehnström

”Man sade att allt skulle återgå till det normala men det gör det ju aldrig”, säger Fredrik Hopfgarten.

Foto: Simon Rehnström

Redskapet för vattenlavemang har förbättrat Fredrik Hopfgartens tillvaro. Han nu kan planera dagarna bättre då det bara behöver användas varannan dag.

Foto: Simon Rehnström

Tarmcancer är den cancersort som skördar näst flest liv, efter lungcancer.

Foto: Simon Rehnström

”Det är mycket i livet jag får avstå”, säger Fredrik Hopfgarten.

Foto: Simon Rehnström