Annons

Hel släkt offer för missbrukad vetenskap

Herman Lundborg fick världsrykte för sin kartläggning av en ärftlig form av epilepsi på Listerlandet. Hans felbedömning av underlaget stigmatiserade för lång tid en stor familj och en hel region, och väcker frågor om dagens diskussion om till exempel damp och schizofreni.

Under strecket
Uppdaterad
Publicerad

Herman Lundborg.

Bild 1 av 1

Herman Lundborg.

Bild 1 av 1
Herman Lundborg.
Herman Lundborg.

Listerlandet tillhör den svenska och internationella vetenskapshistorien. Till denna halvö i västra Blekinge kom 1898 den unge läkaren Herman Lundborg för att studera en ovanlig sjukdom som hade rapporterats från trakten. Enligt Lundborgs egen beskrivning handlade det om barn som i åldern 7–10 år drabbades av nattliga epileptiska anfall. Hos äldre barn blev anfallen vanligare och uppkom även på dagen.

Symptomen beskrev han såhär: ”Darrningar och enstaka muskelryckningar visa sig än här, än där i kroppens olika delar. Med tiden tilltaga de i styrka och omfång /…/ Många patienter dö tidigt, andra kunna med god vård leva i årtionden.” Utifrån ordet myoklonus , med betydelsen muskelryckningar, klassificerade han sjukdomen som en progressiv myoklonusepilepsi.

Annons
Annons

Lundborg intresserade sig inte bara för de fem patienter han själv mötte, utan samlade också in information från tidigare generationer. Han menade sig kunna identifiera sammanlagt 17 fall av sjukdomen. Samtliga visade sig vara fallna från ett ”stamföräldrapar” som levde på Listerlandet under 1700-talet. Sjukdomen förekom inte inom andra familjer i bygden, vilket uteslöt att den orsakades av någon miljöeffekt. I stället fann Lundborg att flertalet sjuka hade föräldrar som båda tillhörde den studerade ”Listersläkten”. Från detta drog han slutsatsen att sjukdomen måste orsakas av ett ”Mendelskt anlag” med recessiv verkan. Den mendelska ärftlighetsläran, återupptäckt år 1900, kunde således förklara ett annars oförståeligt medicinskt tillstånd. Läran om genetiska sjukdomar var född.

Genom att Lundborg förlade sjukdomsorsaken till ett anlag som nedärvdes från såväl mor som far ledde hans tolkning inte bara till en förklaring av sjukdomens uppkomst. Den gav också förslag till hur sjukdomen kunde undvikas – ingen tillhörande en berörd gren av Listersläkten borde gifta sig med någon släkting.

Under arbetets gång kom Lundborg fram till att den sjukdom han studerade var identisk med en ovanlig form av epilepsi som tidigare beskrivits från Livland av läkaren Heinrich Unverricht. Tillståndet kallas därför i dag för Unverricht–Lundborgs epilepsi och förekommer under detta namn i alla relevanta klinisk-genetiska databaser och referensböcker.

Betydelsen av Lundborgs arbete begränsar sig inte till det inomvetenskapliga. Främst beror detta på att Listerundersökningen utgör den viktigaste vetenskapliga grundstenen för den svenska rasbiologin. Själv populariserade Lundborg sina forskningsresultat i ”En svensk bondesläkts historia sedd i rasbiologisk belysning”, vilken 1920 gavs ut som ett häfte i Svenska Sällskapet för Rashygiens skriftserie. Där beskriver han utifrån sina studier av Listersläkten hur viktigt det är med noggranna familjeundersökningar utförda under kompetent vetenskaplig ledning. Ett specialinstitut med denna inriktning borde därför snarast inrättas för nationens och rasens räddning.

Annons
Annons

Lundborgs tankar väckte stark anklang. Intresset för den form av människoförädling som kallades rashygien var stort, och strax därefter beslöt riksdagen att bygga upp ett statligt institut för rasbiologi i Uppsala. Inför dess invigning våren 1922 utsågs Herman Lundborg till dess chef.

Genom ett antal intressanta böcker och utredningar har vi under de senaste 25 åren fått en god beskrivning av den svenska rasbiologins sociala historia. Däremot har det skrivits mindre om de vetenskapliga resultat som inspirerade och legitimerade den. Som ett led i min undervisning i humangenetik, och med god assistenthjälp av Karl Dreijing, har jag därför försökt analysera vad Lundborg faktiskt gjorde – vilket material han utnyttjade och vilka slutsatser han och hans samtida drog från det. Huvudkällan för denna analys har naturligtvis varit Lundborgs stora sammanfattande bok från 1913, ”Medizinisch-biologische Familienforschungen innerhalb eines 2232köpfigen Bauerngeschlechtes in Schweden (Provinz Blekinge)”.

Från bokens storlek och omfång framgår det omedelbart att det måste ha inneburit ett stort arbete att ta fram all relevant familjeinformation (något Lundborg själv aldrig var sen att framhålla). Hans allmänna resonemang är inte lätta att följa, men läser man den rent tekniska nedärvningsanalysen så finner man den begripligt presenterad. Lundborg anger själv att den berömde populationsgenetikern Wilhelm Weinberg i Stuttgart hade hjälpt honom med denna del av arbetet, vilket också framkommer från argumentens klarhet.

Annons
Annons

Min bedömning är att den rent siffermässiga delen av Lundborgs arbete än i dag måste betraktas som helt godtagbar. Han gör inga statistiska tester för att undersöka hur bra angivna data passar med den föreslagna nedärvningsmodellen, men sådana kunde man inte förvänta sig i arbeten från denna tid.

Att analysera ett föreslaget nedärvningsmönster handlar emellertid inte bara om att bedöma den kvantitativa behandlingen. Man måste också undersöka kvaliteten i de bakomliggande kliniska uppgifterna. Här dyker det upp frågetecken.

Själv vet jag inte mycket om hur neurologiska patienter bäst diagnostiseras. Till min hjälp kommer då Andreas Puschmanns avhandling i geriatrisk psykiatri, ”Heredity in Parkinson’s disease. From rare mutations to common genetic risk factors”, som försvarades i Lund i fjol. Puschmann blev intresserad av Lundborgs forskning när det visade sig att en aktuell patient med en gen-orsakad variant av parkinsonism faktiskt tillhörde Listersläkten. För att följa upp denna information har Puschmann försökt identifiera samtliga patienter med parkinsonliknande tillstånd bland personer med anknytning till västra Blekinge. Eftersom många av symptomen för Lundborgs sjukdom liknar dem för parkinsonism har Puschmann också gjort en förnyad genomgång av all tillgänglig klinisk information för personer med neurologiska symptom i Listerfamiljen, levande eller döda. Resultatet gör honom skeptisk till Lundborgs bedömningar. Puschmanns genomgång visar att det inte är mycket i det kliniska materialet som talar för att Lundborgs 17 fall led av en och samma sjukdom, och att denna i så fall var det som i dag heter Unverricht-Lundborgs epilepsi. Variationen i sjukdomsförloppen är alltför stor och flera av patienterna levde oväntat länge. Troligtvis har en del av dem snarare haft någon form av parkinsonism, kanske orsakad av en annan genetisk riskfaktor. De exakta orsakerna till Lundborgs 17 sjuka kommer vi nog aldrig att få veta, men det är märkligt att notera att kanske inte någon av dessa led av just den sjukdom som idag bär hans namn!

Annons
Annons

Bedömningen får således bli att Lundborg i en komplicerad situation konstruerade en alltför förenklad bild av en förment enhetlig sjukdom, utan säker täckning i materialet han studerade. Han tvekade inte heller att på alltför svaga grunder slå ihop patienterna från Listerlandet med patienter från andra länder, vilka i efterhand visat sig ha haft andra sjukdomar (om än även de följer en mendelsk recessiv arvsgång). Den viktigaste orsaken till denna vetenskapliga oförsiktighet var uppenbart att Lundborg sveptes med av sin egen allvarstyngda ansvarskänsla. Han ville hjälpa – kanske i viss mån patienterna som drabbades av de hemska symptomen – men främst den svenska folkstammen och därmed hela mänskligheten, och för detta ville han ha ett slagkraftigt vetenskapligt exempel.

Den mendelistiska bevisföringen blev i Lundborgs stora studie därför bara till ett led i argumenteringen för att rasbiologiska krafttag måste till för att Sverige skulle undvika en annars hotande kollektiv undergång. När jag i dag läser vad Lundborg vid olika tillfällen skriver om de sjuka på Listerlandet kan jag inte undgå att förvånas över hur liten vikt han ger sina mendelistiska resultat. Dessa inbäddas ständigt i ett moln av andra, delvis motstridiga, förklaringsprinciper: om Listerfamiljen sägs att den är resultatet av en olämplig rasblandning, av degeneration, av ett olyckligt släktdrag, av alkoholism med kanske åtföljande negativa effekter på arvsmassan, och så vidare. Gör Lundborg ett verkligt viktigt vetenskapligt genombrott med sin ärftlighetsanalys, så förstår han det i vilket fall inte själv.

Annons
Annons

De styrkor och svagheter i Lundborgs Listerarbeten som jag hittills tagit upp har inte berört vad som ändå är dess mest problematiska sida. Den rasbiologiska aktivism som genomsyrade Lundborgs tänkande tycks ha gjort honom inkapabel att uppträda anständigt gentemot dem han studerade. I hans tidigaste kliniska redovisningar från slutet av 1800-talet fanns en viss mänsklighet i tonen. Denna försvann emellertid med tiden, och hans översittaraktiga bedömning av släkten och regionen blev efterhand allt tydligare. Degeneration, alkoholism, omoral, tjuvaktighet – det var ingen hejd på hur många problem som förekom på Listerlandet, där enligt Lundborg en fjärdedel av Listersläkten var moraliskt, socialt eller psykiatriskt lågtstående.

Hämningslöst yttrade han sig i generaliserande och stämplande ordalag från sin expertposition över de personer som utgjorde basen för hans egen berömdhet. Snart visste alla i Blekinge och hela landet vad man skulle tycka om människor från Listerlandet. Det är en svår stigmatisering som folket i bygden fått bära, särskilt medlemmarna av ”Listerfamiljen”. Till dels är detta belagt i Listersläktens egen källforskning och några radioprogram. Ytterligare dokumentation återstår emellertid att göra. Vad lärdes till exempel ut om Listerlandets barn vid de svenska psykologi- och psykiatriutbildningarna under 1900- talets mitt?

Redan i denna den första genetiska populationsstudien av en neurologisk sjukdom formas således inte bara intressant och potentiellt nyttig kunskap, utan också något mer: en förenklad, grovt biologistisk världsbild. Med blind optimism snyggar Lundborg till världen i sina beskrivningar, drar förhastade slutsatser, slinter i den kritiska bedömningen – och blir nationellt och internationellt berömd på kuppen. Han bidrar till stigmatiseringen av en stor familj och en hel region. På förment vetenskapliga grunder påstår han hur ett antal, ibland till och med namngivna, personer är, och får en hel tids tänkande med sig eftersom det passar väl in i gängse förutfattade meningar.

Annons
Annons

Det är vetenskapens uppgift att förstå människan och förbättra hennes villkor, vilket ibland leder till alltför uppskruvad optimism. Men det är också vetenskapens uppgift att balansera denna optimism med ett kritiskt tänkande. I synnerhet när forskningen menar sig producera resultat som passar in i tidens dominerande tankemönster gäller det att betona och fördjupa det kritiska uppdraget.

Mycket av det vi under de senaste decennierna sett rapporterat om genetiken bakom exempelvis damp, adhd, autism och schizofreni skulle säkert också kräva sina kritiska genomgångar. Svårigheten är här emellertid större, för bakomliggande data och bedömningar är i dag svårare att komma åt genom den tunga statistiska behandlingen och det bioteknologiskt-mediala publikationsmaskineriet.

Så kanske får vi vänta – precis som inför Lundborgs forskning – i nästan hundra år för att uppnå nödvändig intellektuell distans. Men jag önskar att det inte skulle behövas så lång tid.

Bengt Olle Bengtsson
är professor em i genetik vid Lunds universitet och författare till bland annat ”Genetik och politik” (1999) och ”Genetiska konflikter” (2006).

Annons
Annons
Annons
Annons
Annons