Hockey är Hugos stora passion.
Hockey är Hugos stora passion. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Hugo, 10, blir aldrig frisk: ”Gör det bästa av tiden”

Hugo är bara tio år men har redan genomgått mer än tio operationer. Numera blir de flesta barn med cancer botade. Men två av tre får komplikationer, återfall eller till och med en helt ny tumör som vuxna.

Uppdaterad
Publicerad

Tio minuter in i matchen mot Almtuna rasar Hugo och drar in i sargen. Han är här, i Gränby ishall utanför Uppsala, med sitt Norrtälje IK och spelar poolspel i Björnligan mot andra uppländska lag.

Hugo har varit en av de snabbaste spelarna under matchen. På den här nivån räknas inte målen, men nyss gjorde han en soloraid, sköt mål och kramades om av polarna i laget. Nu ligger han ner.

Men det tar bara några sekunder innan han reser sig, åker bort till pappa Magnus i båset och säger att det gick bra.

– Det är klart att man blir orolig. Men vi vet ju att han älskar att åka skridskor och spela hockey. Läkarna säger att det är okej, det enda han inte får göra är kullerbyttor, säger Magnus.

SvD har träffat Hugo och hans familj flera gånger. Första gången var våren 2016 då Hugo var ett av 200 barn som hade väntat mer än 90 dagar på sin operation på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Ett drygt halvår senare rapporterade vi om familjens oro inför inflyttningen på Nya Karolinska.

Egentligen har Hugo två sjukdomar. Allt började när han var tre år med att ryggen var kraftigt sned, och det konstaterades att han hade ryggsjukdomen skolios. Efter en MR-undersökning upptäcktes att han även hade en tumör som utgick från hjärnstammen och ner i själva ryggmärgskanalen. Hjärntumören hade orsakat skoliosen.

1/3

Hugo på Astrid Lindgrens barnsjukhus 2016, dagen innan han ska opereras.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
2/3

Föräldrarna är med och ger stöd inför att Hugo ska sövas i juni 2016.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
3/3

Operationen är precis klar och Hugo har ont och är lite snurrig.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Först tog barnkirurgerna bort ungefär 30 procent av den decimeterlånga tumören. Det var en svår operation där läkarna sedan höll på att förlora Hugo vid flera tillfällen på barnintensiven. Därefter följde tio ryggoperationer för att staga upp ryggen, så att Hugo skulle kunna fortsätta växa.

Annons

Egentligen skulle operationerna ha fortsatt tills han var 13–14 år, men för två år sedan insåg läkarna att det inte längre var möjligt att tänja ut ryggen. Sedan dess har inga ingrepp gjorts. Det planeras inte för några heller.

Tumören har blivit större och är nu 11–12 centimeter lång. Eftersom den är ihopväxt med nervtrådarna går det aldrig att skära bort den helt och hållet. Cellgifter eller strålning går inte heller. Som tur är växer tumören inte på bredden och täpper till ryggmärgskanalen helt.

Hugo mår förhållandevis bra och lever ett ganska normalt liv. Men alla vet att det inte kommer att fortsätta så.

Efter reklamen visas:
Hugo, 10 år: "Jag vet inte hur det är att spela utan cancer"

Att barn får cancer är ovanligt. Den senaste femårsperioden handlar det i genomsnitt om 373 barn om året i Sverige. Av dem överlever numera 85 procent i minst fem år efter att de fått diagnosen. Där ligger vi trea i världen, även om cancer fortfarande är den vanligaste dödsorsaken bland svenska barn mellan 1 och 14.

I genomsnitt är överlevnaden bättre än hos vuxna, men så har det inte alltid varit. Runt 1950 var det bara ett av tio barn som överlevde. 20 år senare botades drygt vart fjärde barn.

Annons

Klas Blomgren är professor vid Karolinska Institutet och barncancerläkare på Nya Karolinska med särskilt intresse för hjärntumörer. Han menar att framgångarna handlar om att barnonkologi blev en egen specialitet.

– Eftersom barncancer är så ovanligt lärde man sig att samarbeta väldigt nära med andra cancercenter. Det var tvunget att ha stora nätverk där man oegennyttigt bjöd på sina erfarenheter.

Men precis som bland vuxna skiljer överlevnaden stort mellan olika cancerformer. Bäst är resultaten för barn som får akut lymfatisk leukemi, ALL, den största cancerformen bland barn. Där blir 94 procent botade. Hjärntumörer är den näst största gruppen och även där har överlevnaden ökat kraftigt på senare år.

Värre är det med ponsgliom, en aggressiv hjärntumör som det saknas bot för. I snitt drabbas åtta barn om året i Sverige.

Tioåriga Hugo med lagkamraterna i Norrtälje IK.
Tioåriga Hugo med lagkamraterna i Norrtälje IK. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
Annons

Barns cancerformer ser annorlunda ut än vuxnas. De är ofta mer aggressiva och snabbväxande, och därför sätter läkarna in hårda behandlingar. Dessutom slipper barn oftast kämpa med andra sjukdomar vid sidan om sin cancer. Det ökar chanserna att överleva.

Som SvD visade i en tidigare del av artikelserien Cancergåtan anses upp till tio procent av alla cancerfall bland vuxna bero på arv, drygt 30 procent på olika livsstilsfaktorer och resten på ren slump. För barn kan livsstilsfaktorerna räknas bort.

– Länge trodde vi att det nästan bara var slumpen när ett spädbarn får cancer. Men ju mer vi lär oss, desto mer förstår vi att det finns en inbyggd känslighet hos vissa barn som gör att de löper större risk att drabbas. Förmodligen betyder arvet en del, säger Klas Blomgren.

Men mest, fortsätter han, handlar det nog om otur.

– Celler som fortfarande är stamceller eller omogna delar sig i jättehög fart för att skapa nya celler som ska bygga den unga kroppen. Ibland blir det fel.

Hugo får träffa en narkossköterska inför operationen 2016.
Hugo får träffa en narkossköterska inför operationen 2016. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
Annons

Hugo har flera gånger fastnat i de köer som uppstått på Nya Karolinska på grund av brist på operationssjuksköterskor. Planen var att han skulle opereras två gånger om året för att förlänga de stag som håller ryggraden rak, men ingreppen blev ofta uppskjutna, ibland i tre–fyra månader. Vid två tillfällen stod läkarna redo och Hugo var sövd när operationen blåstes av för att det inte fanns tillräckligt med personal och vårdplatser.

Hösten 2017 skrev mamma Johanna både till statsminister Stefan Löfven och finansregionrådet Irene Svenonius och frågade om barn verkligen ska utsättas för sådant.

– Jag ville att politikerna skulle veta hur sjukvården verkligen ser ut. När det är akut är den fantastisk, men annars hade vi ofta ett helvete och fick bråka mycket med personalen. Det fanns ingen samordning alls av allt som skulle göras med Hugo. Av statsministern fick vi ett vänligt svar, inte mycket mer. Från regionen var det helt tyst, berättar Hugos mamma Johanna.

Svante Norgren, temachef på Astrid Lindgrens barnsjukhus på Karolinska, säger att situationen är bättre, men att det finns en del kvar att lösa. Inte minst nu under corona-utbrottet och efter.

Annons

– Hugo var som mest hos oss när vi hade det som svårast med operationskapacitet och vårdplatser. Vi utför fler operationer, alla operationssalar är öppna och vi har fler bemannade vårdplatser och intensivvårdsplatser. Men vi skulle behöva ungefär tio vårdplatser till och då måste vi få tag i cirka 20 erfarna specialistsjuksköterskor. Det är en utmaning när vi samtidigt måste spara 200 miljoner för att klara budgeten.

Beröring är viktigt.
Beröring är viktigt. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Ett problem för barncancervården är de allt dyrare läkemedlen. De kan i värsta fall kosta flera miljoner för en enda patient under ett år. Dessutom måste regionerna betala en vårdplats på något av landets sex barncancercentrum, liksom resor och boende för familjen, ibland i flera månader.

Annons

– Det mest aktuella just nu är CAR T-cellsterapin, en immunterapi där man gör ett läkemedel av patientens egna vita blodkroppar. Det utförs i Stockholm och Göteborg för barnpatienter och kommer med en prislapp på mer än tre miljoner. Ska man dessutom skicka patienten från andra delar av landet kan det bli stora hål i hemmaregionens läkemedelsbudget, säger Karin Mellgren som är barnonkolog, professor och chef vid Barncancercentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

En lösning som har föreslagits av regeringens nationella cancersamordnare Hans Hägglund är att staten ska ta över finansieringen av de allra dyraste läkemedlen, för att garantera en jämlik behandling av alla barn, oavsett var de bor.

– I dag finns det en risk att någon mindre region avstår en behandling för att den inte har råd. Därför borde staten ta över ansvaret, det gäller ju bara en handfull läkemedel som kostar så mycket. Dessutom rör det sig om väldigt få patienter, säger Karin Mellgren.

Hugo tillsammans med syster Moa på sjukhuset 2016.
Hugo tillsammans med syster Moa på sjukhuset 2016. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
Annons

Karin Mellgren säger att sjukvården behöver vara bra på att ta hand om hela familjen, inte bara det sjuka barnet.

– Det är en väldig press på dem, särskilt de som måste resa till andra sidan Sverige och vara borta under lång tid. Kanske borde vi i stället låta kirurgerna åka runt i landet och operera, säger hon.

Vid köksbordet i villan utanför Norrtälje säger Johanna att Hugos sjukdom har drabbat hela familjen.

– Vi har varit mycket ledsna under perioder. Samtidigt har vi kommit närmare varandra och värdesätter annat än tidigare. Vi tar inte dagen för given och vågar inte planera, vi måste göra bra saker när tillfälle ges.

Stödet från släkt och vänner har varit enormt. En del kompisar har försvunnit, de har inte orkat med situationen. Men andra har tillkommit, säger hon.

Minst en av föräldrarna har alltid varit med vid alla läkarbesök och inläggningar i samband med operationerna. Nu jobbar båda heltid, men säger att de har behövt tampas mycket med Försäkringskassan om intyg och ersättning genom åren för att kunna vara hos Hugo.

Annons

– Det var fruktansvärt när de ifrågasatte vad läkarna hade skrivit och inte trodde att Hugo var sjuk. Till slut bad vi om ett möte med dem på sjukhuset när vi inte kunde lämna Hugo på intensiven. Först då verkade de fatta, säger Magnus.

Något annat som har varit viktigt är att inte glömma bort dottern, 14-åriga Moa, när så mycket av uppmärksamheten har behövt riktas mot Hugo.

– Hon har varit fantastiskt stark och tagit ett stort ansvar. Sjukhusets syskonstödjare har också varit viktiga för henne, berättar Johanna.

Operationen är precis klar och Hugo har ont.
Operationen är precis klar och Hugo har ont. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Som ett resultat av att fler barn botas från sin cancer ökar antalet så kallade överlevare. De är omkring 11 000 i dag i Sverige. Men många får som äldre betala ett högt pris för de behandlingar som sattes in när de var barn.

Annons

70 procent av överlevarna drabbas som vuxna av sena biverkningar som försämrar deras liv, enligt Barncancerfonden. Av dessa får i sin tur 30 procent mycket allvarliga eller till och med livshotande komplikationer som återfall, en helt ny tumör eller andra sjukdomar som stroke och hjärtsvikt.

Klas Blomgren forskar just på långtidsföljderna för cancerpatienter som blivit botade som barn. Det är ett ganska nytt forskningsfält som blivit allt viktigare i takt med att överlevarna blir fler.

– Om man behandlar för hårt kan det bli förödande konsekvenser för patienterna när de är vuxna. Det kan gå många år innan man märker av vissa komplikationer. Målet måste vara att bota barnen utan att de drabbas senare i livet. Men då måste vi finjustera behandlingarna så att vi inte tar i för mycket.

Strålbehandlingen är svårast. Den är ofta livräddande, men ibland alldeles för tuff för ett litet barn, inte minst för hjärnan.

– Konsekvenserna av att stråla en ung hjärna är så stora att man måste avstå om patienten är under tre-fyra år. Bland lite äldre barn får i princip alla en försämrad funktion senare, väldigt handikappande för en del. Med både strålning och cellgifter kan man också skada friska celler, vilket kan ge andra sorters tumörer än den man först behandlades för, säger Klas Blomgren.

Annons
I juli 2016 är Hugo hemma igen efter operationen där de förlängt stagen i ryggen.
I juli 2016 är Hugo hemma igen efter operationen där de förlängt stagen i ryggen. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

För att stötta och följa överlevare som fått svåra biverkningar av sin tidigare behandling har många regioner startat så kallade seneffektsmottagningar. De finns i hela landet förutom i den sydöstra regionen som omfattar Östergötland, Jönköping och Kalmar län.

– Det är inte lika statusfyllt inom vården att ta hand om det som vi har orsakat våra patienter. Vi har jobbat så hårt för att barnen ska överleva och ser dem inte heller senare när de är vuxna. Det måste vi bli bättre på, säger Klas Blomgren.

Karin Mellgren tycker att glappet mellan barn och vuxna i sjukvården är för stort.

– Jag har vinkat av patienter som är 18 år och mår jättebra och livet leker. Tio år senare får jag höra av kollegorna på vuxensidan att samma patient har väldigt stora problem och inte alls klarar av livet och inte kan bo själva. De orkar inte med kompisar och isolerar sig. Kanske borde vi ha en mellannivå för ungdomar mellan 15 och 30 år. Det finns i andra länder.

Annons

Det behöver också utvecklas nya mediciner som har lindrigare biverkningar på lång sikt, menar Kerstin Sollerbrant, docent i cell- och molekylärbiologi och forskningschef på Barncancerfonden.

– Många läkemedel är skapade för vuxna och inte utprovade på barn. Vi måste kräva att de även testas på barn så att vi vet att de är till nytta.

De ovanliga cancerformer som bara drabbar ett fåtal barn är tyvärr inget som intresserar läkemedelsföretagen, säger hon. De blir aldrig lönsamma att forska på.

– Här vill jag se ett samarbete mellan läkemedelsföretagen. I dag finns inga sådana modeller, det måste nog exempelvis EU ta initiativ till.

1/4

”Läkaren hade sagt att jag nog aldrig skulle kunna cykla, åka skridskor eller simma. Men det kunde jag visst” säger Hugo när han tänker tillbaka på tiden på sjukhuset.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
2/4
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
3/4
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
4/4
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Hugo är inte den som klagar. När vi sätter oss i köket har han precis kommit hem från hockeyträningen, klappar kaninen Walle och väntar på att Johanna ska duka fram korv med bröd.

Han säger att han mår ganska bra. Är lite trött och har ont i nacken bara. Han kommer inte ihåg så mycket av tiden då han var som mest på sjukhuset.

– Men jag minns att jag bråkade med personalen och kastade kuddar på dem.

Annons

Hade du mycket ont?

– Ja, det hade jag. Jag kunde knappt röra mig ibland och då skrek jag.

Var du mycket rädd?

– Klart jag var.

Ett fint minne, berättar han, var när han tog med sig sin cykel.

– Jag visade läkaren att jag kunde cykla i korridoren. Han hade sagt att jag nog aldrig skulle kunna cykla, åka skridskor eller simma. Men det kunde jag visst.

En stund senare ropar han inifrån sitt rum att Linköping har tagit ledningen mot favoritlaget Frölunda. Organisationen Ellas hjältar har ordnat så att Hugo har fått åka och träffa lagkaptenen Joel Lundqvist i Göteborg, se en match med hela familjen och träffa New York Rangers-målvakten Henrik Lundqvist i New York.

– Det är väl enda gången i livet som Hugo fått glida fram på en räkmacka, säger Magnus.

Jag frågar vad han tror om Hugos framtid.

– Vi vet att han aldrig kan bli friskförklarad. Det sägs att medelöverlevnaden är 7,5 år med den här cancerdiagnosen. Han fick den för sex år sedan. Men det kan man inte tänka på, det går ju inte att leva så. Det kan ta slut om tre veckor eller om 17 år. Just nu måste vi göra hans tid till den bästa för honom.

Hugo på Astrid Lindgrens barnsjukhus 2016, dagen innan han ska opereras.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Föräldrarna är med och ger stöd inför att Hugo ska sövas i juni 2016.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Operationen är precis klar och Hugo har ont och är lite snurrig.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Tioåriga Hugo med lagkamraterna i Norrtälje IK.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Hugo får träffa en narkossköterska inför operationen 2016.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Beröring är viktigt.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Hugo tillsammans med syster Moa på sjukhuset 2016.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Operationen är precis klar och Hugo har ont.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

I juli 2016 är Hugo hemma igen efter operationen där de förlängt stagen i ryggen.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

”Läkaren hade sagt att jag nog aldrig skulle kunna cykla, åka skridskor eller simma. Men det kunde jag visst” säger Hugo när han tänker tillbaka på tiden på sjukhuset.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman
Foto: Magnus Hjalmarson Neideman