Annons

25-åriga Ivars kropp skör som en 90-årings

25-årige Ivar överlevde hjärntumören han fick som 11-åring.
25-årige Ivar överlevde hjärntumören han fick som 11-åring. Foto: Emma-Sofia Olsson

Avancerad cancervård räddade Ivar Kindstedts liv när han var 11. Men kampen slutade inte där. Trots att han i sinnet och på pappret nu är 25 år är hans kropp skör som en 90-årings. Risken för stroke och hjärnblödning är hög.

Under strecket
Uppdaterad
Publicerad

Ivar lever med rädslan för att sjukdomen ska återkomma. ”Jag kan göra nästan allt som alla andra, bara lite långsammare.”

Foto: Emma-Sofia Olsson

Ivar har både krokig rygg (skolios) och kyfos (kutrygg). Båda är konsekvenser av cancerbehandlingarna.

Foto: Emma-Sofia Olsson

Ivar är lång och blev mot slutet av tonåren allt tyngre. Sedan han var 19 år har han gått hos en dietist som hjälpte honom att gå ned 30 kilo på två år.

Foto: Emma-Sofia Olsson

Det händer att Ivar visar upp operationsärret i nacken när någon inte förstår varför han vinglar eller varför han som är så ung väljer att ta hissen.

Foto: Emma-Sofia Olsson

Ivar Kindstedt är vad som ibland beskrivs som en ”vinnare i kampen mot cancer”. Men det är långt ifrån alla dagar han känner sig så.

En hjärntumör och intensiv cancerbehandling sätter sina spår. Ryggen är krokig, fötterna har tagit stryk av strålningen och balansen är opålitlig, närminnet svajar också. Mikroblödningar i hjärnan ökar risken för stroke eller hjärnblödning.

Hans hormonella utveckling stoppades upp av behandlingarna och har fått sättas igång i efterhand.

Ändå säger Ivar att han tacksam över att bo i Sverige, att han har råd med de mediciner han ännu behöver, att han som 25-åring fått en egen lägenhet som han kan betala hyran till.

Då vill man åka till sjukhuset och röntga direkt.

– Jag har ju mycket skador, men det oroar mig inte särskilt mycket i vardagen. Det är fantastiskt att kroppen hittar tillbaka. Jag var 11 när jag blev sjuk, nu är jag 25. När jag vaknade var jag totalförlamad, säger Ivar Kindstedt.

När vi ses på behörigt avstånd utanför huset där han bor blomstrar rabatterna i vårsolen. De moln som förmörkade Ivars och hans närståendes liv under hösten har dragit förbi, i alla fall just nu.

Annons
Annons

Ivar lever med rädslan för att sjukdomen ska återkomma. ”Jag kan göra nästan allt som alla andra, bara lite långsammare.”

Foto: Emma-Sofia Olsson
Ivar lever med rädslan för att sjukdomen ska återkomma. ”Jag kan göra nästan allt som alla andra, bara lite långsammare.”
Ivar lever med rädslan för att sjukdomen ska återkomma. ”Jag kan göra nästan allt som alla andra, bara lite långsammare.” Foto: Emma-Sofia Olsson

Striden mot Försäkringskassan slutade väl och smärtorna i munnen visade sig vara en autoimmun sjukdom, inte en tumör. Det är en konsekvens av strålningen som räddade livet på honom som liten. Det kan vara ett förstadium till cancer, men än så länge är det lugnt. Hotet om att sjukdomen ska komma tillbaka lurar alltid i bakhuvudet.

– När man får ont på ett nytt ställe är första tanken: ”Tänk om cancern är tillbaka!” Då vill man åka till sjukhuset och röntga direkt, säger Ivar och lägger handen på kinden.

Han tycker själv att han mår ganska bra, även om han är tröttare än de flesta 25-åringar. Han är van att ha ont i kroppen. Men, och det är ett viktigt men, bortom de kroppsliga besvären är Ivar en smart 25-åring som längtar efter social stimulans.

Han har visserligen en hel del vänner, inte minst i ”cancervärlden”. Föreningen Ung cancer och Barncancerfonden ordnar ofta helgkurser och läger. Det betyder mycket att träffa andra i samma situation, då behöver ingen prata om cancer, hjärntrötthet eller andra vanliga konsekvenser av sjukdomen. Alla vet.

Efter reklamen visas:
Överlevde cancern som barn men kampen inte över

Ivar har också en stor familj och kusiner som bor i Stockholmsområdet. Det händer att kusinerna tar med Ivar ut på klubb och han älskar det. Fast hans balansproblem, yrsel och bristande ork försvårar – det har hänt att han har hotats med att bli utslängd från krogen eftersom han vinglar så mycket. Därför blir det mindre uteliv än vad han skulle önska. Just nu längtar Ivar mest efter att hitta en daglig sysselsättning som passar både hans förmågor och hans begränsningar.

Annons
Annons

Ivar har både krokig rygg (skolios) och kyfos (kutrygg). Båda är konsekvenser av cancerbehandlingarna.

Foto: Emma-Sofia Olsson

Jag vill inte att folk ska tro att jag är på ett visst sätt, ha förutfattade meningar.

Som för andra unga vuxna som gått igenom svår sjukdom och tuffa behandlingar är längtan efter att vara som vem som helst i samma ålder stor. När kusinerna passerar en milstolpe, som att ta körkort eller åka utomlands för att plugga, gör det lite ont i Ivar. Han minns sitt gamla jag före cancern och han sörjer det. Men det är inte bara Ivar själv som ibland betraktar sig som vilken 25-åring som helst.

Ivar har både krokig rygg (skolios) och kyfos (kutrygg). Båda är konsekvenser av cancerbehandlingarna.
Ivar har både krokig rygg (skolios) och kyfos (kutrygg). Båda är konsekvenser av cancerbehandlingarna. Foto: Emma-Sofia Olsson

Det jobbigaste beskedet i höstas var inte oron för om besvären i munnen skulle vara en ny tumör. Det var brevet från Arbetsförmedlingen. Ivars mamma Helene grät när hon läste att Försäkringskassan gett avslag på en förnyad ansökan om aktivitetsersättning och att Ivar nu borde prövas på den öppna arbetsmarknaden. Hon fick en chock. Hur skulle detta vara möjligt?

Turerna med Försäkringskassans bedömningar är en återkommande oro för många som överlevt barncancer. Tre av fyra har kvarstående besvär av olika slag, långtifrån alla på samma sätt som Ivar, men tillräckligt svåra för försörja sig själva med ett vanligt hel- eller halvtidsjobb. Hjärntröttheten sätter krokben för många.

Tidigare hade Ivar gått i en daglig verksamhet för personer med förvärvade hjärnskador. Där gjorde han olika föremål i glas. Han har ställt ut och sålt sina fruktfat, skålar och lyktor vid flera tillfällen.

Annons
Annons

Ivar är lång och blev mot slutet av tonåren allt tyngre. Sedan han var 19 år har han gått hos en dietist som hjälpte honom att gå ned 30 kilo på två år.

Foto: Emma-Sofia Olsson

– Jag trivdes bra med den estetiska delen, men de andra i gruppen var väldigt fåordiga. Jag letar efter socialt utbyte.

Ivar är allt annat än fåordig. Han är en språklig ekvilibrist som erkänner att han kan bli överdrivet noggrann med hur andra talar.

– När grammatiken inte sitter kan jag irritera mig på det, säger han, och förklarar att en av anledningarna till att han kan hänga upp sig på detaljer är att han har aspergers syndrom.

Ivar tycker själv att han har plockat ut många fördelar med att ha asperger, men att han är lite rädd för andras fördomar om diagnosen.

– Jag vill inte att folk ska tro att jag är på ett visst sätt, ha förutfattade meningar.

Ivar är lång och blev mot slutet av tonåren allt tyngre. Sedan han var 19 år har han gått hos en dietist som hjälpte honom att gå ned 30 kilo på två år.
Ivar är lång och blev mot slutet av tonåren allt tyngre. Sedan han var 19 år har han gått hos en dietist som hjälpte honom att gå ned 30 kilo på två år. Foto: Emma-Sofia Olsson

Ivar fick sin aspergerdiagnos i tonåren, efter hjärntumören. Han tycker att samhället är trångsynt gentemot unga vuxna i hans situation.

Ett tag provade han arbete i en second hand-affär, men där fick han mest städa vilket gjorde att han fick väldigt ont i fötterna. Han hade hellre velat vara ute i butiken.

– Om någon frågade om hjälp så fick jag inte svara. Man blir intryckt i ett hörn. Jag har den känslan generellt, att vi som har en skada som syns, vi ska hållas bakom skynket. Det tycker jag är jättedåligt.

Vad hade du velat göra?

– Jag hade både kunnat tänka mig att hjälpa kunder eller att sitta på lagret och sortera grejer och ta hand om det som inte blev sålt.

Annons
Annons

Det händer att Ivar visar upp operationsärret i nacken när någon inte förstår varför han vinglar eller varför han som är så ung väljer att ta hissen.

Foto: Emma-Sofia Olsson

Att hitta rätt daglig verksamhet för unga vuxna som överlevt en hjärntumör är sällan lätt. Många lider av sviter efter både cancern i sig och av behandlingen. Vården och rehabiliteringen kan vara i toppklass, men sedan tar det ofta ett abrupt stopp. I stället för kamp mot cancern blir det en kamp mot olika instanser i samhället som inte förstår vad hjärntrötthet och nedsatta kognitiva förmågor innebär: Försäkringskassan, kommunen, arbetsförmedlingen. Unga vuxna måste klara sin försörjning på något sätt. Det är ingen självklarhet för någon med olika hjärnskador.

Det händer att Ivar visar upp operationsärret i nacken när någon inte förstår varför han vinglar eller varför han som är så ung väljer att ta hissen.
Det händer att Ivar visar upp operationsärret i nacken när någon inte förstår varför han vinglar eller varför han som är så ung väljer att ta hissen. Foto: Emma-Sofia Olsson

Ivar kallades till Arbetsförmedlingen men hjärnskadeteamet på Danderyds sjukhus, som känner honom väl, ryckte ut. Tack vare att de blixtsnabbt riggade en utredning av Ivar slutade oräkneliga Försäkringskasseturer med att han fick permanent sjukersättning från januari. Han slipper oroa sig för att inte kunna betala hyran framöver.

– Hur mycket kostade inte det samhället att ett helt team med högutbildade specialister skulle ägna sig åt detta, suckar Ivars mamma Helene och tillägger att ”det är så mycket kärlek i det där teamet på Danderyd”.

Helene Kindstedt säger att hon vill bidra till att sätta ljus på unga vuxna barncanceröverlevares situation. Efter en hjärntumör är inget sig likt.

– För mig är det så viktigt att Ivar får livskvalitet nu. Vi vet att mikroblödningarna i hjärnan ger en ökad risk att få en stroke eller hjärnblödning. Och att den autoimmuna sjukdomen i munnen är ett förstadium som kan bli cancer. Han är så sårbar. Jag vill att han ska få gå i en daglig verksamhet där han känner att han trivs, får stimulans och där han kan ge sitt bidrag till samhället, säger Helene Kindstedt.

Jag vänder mig till Ivar igen och frågar vad han skulle vilja göra.

– Jag är ganska flexibel, kan tänka mig vad som helst. Jag är ju både estetiskt lagd och ganska logisk i tänkandet, men jag vet att det inte finns dagliga verksamheter för allting. Jag gillar när saker är i rätt ordning. Så sortera grejer av något slag kanske. Bara jag får träffa lite folk och ha något att gå till så att jag inte bara är hemma hela tiden.

Annons
Annons
Annons
Annons
Annons