”Jag är livrädd för att barnen ska ta sina liv”

Ett par skor som står fel i hallen kan räcka för att helvetet ska braka loss.

På en hundradels sekund blir en skitsak världens största grej – och det kan ta timmar innan det lugnar ner sig.

– Jag ser mig själv som en kaospilot. BUP borde vara vårt stöd, men de finns ju inte till för oss, säger Kim Georgsson Heinwall.

Uppdaterad
Publicerad
”Till en början ville ingen se Novas problem och sedan har diagnosen dröjt väldigt länge efter utredningen. Och innan diagnos kan man inte sätta in rätt stöd”, berättar mamma Kim Georgsson Heinwall om 7-åriga dottern Novas svåra år av väntan.
”Till en början ville ingen se Novas problem och sedan har diagnosen dröjt väldigt länge efter utredningen. Och innan diagnos kan man inte sätta in rätt stöd”, berättar mamma Kim Georgsson Heinwall om 7-åriga dottern Novas svåra år av väntan. Foto: Allis Nettréus

Familjen Georgsson Heinwall hyr ett hus i den lilla byn Uråsa med knappt 400 invånare, strax söder om Växjö.

Här bor mamma Kim, pappa Jack och barnen Nova 7, Nadja 10 och Noa, 16 år. Och fyra hundar som är kvar från tiden då de hade ett hunddagis.

Naturen är nära och ger ett lugn.

Annons

På många sätt är familjen Georgsson Heinwall som familjer är mest. Men samtidigt inte alls.

Pappa Jack har autismspektrumtillstånd och ADHD och två av de tre barnen, Nova och Nadja, har autism, ADHD och generell språkstörning.

Efter reklamen visas:
"Det känns som att BUP har glömt bort oss"

Jag försöker se dem som mina anställda, som jobbar för att min familj ska funka i vardagen.

Det är mamma Kim som håller ihop familjen. Utan hennes järnvilja hade familjen knäckts för länge sedan.

För att hålla kaoset borta, och se till att alla i familjen får det stöd de behöver, måste hon hålla tät kontakt med 72 olika kontaktpersoner. Otaliga besök, oändliga telefonköer och massor av mejl, fram och tillbaka.

Annons

– Det är sjukt många kontakter, det är som ett heltidsjobb bara det. Jag försöker se dem som mina anställda, som jobbar för att min familj ska funka i vardagen.

Och så radar hon upp några som hon behöver hålla extra tät kontakt med:

• Barnkliniken

• Barnhabiliteringen

• Flera läkare

Annons

• Sjukgymnaster

• Klassmentorer

• Rektor

• Specialpedagoger

• Resurspersoner

Annons

• Rastfaddrar

• Matpersonal

• LSS-handläggare

• Vuxenhabiliteringen

Annons

Men med familjens kanske viktigaste kontakt, Barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, fungerar det nästan inte alls, berättar Kim Georgsson Heinwall.

– Där har vi ingen fast vårdkontakt. De svarar knappt och ringer nästan aldrig upp när man lämnar meddelande. Det blir ingen återkoppling, det är lätt att tro att vi ramlat ur systemet. Och får man väl tag i någon gäller det att passa sig för vad man säger. Annars kan man straffas och hotas med orosanmälningar till socialen om man inte sköter sig.

– Fast jag måste få vara en upprörd mamma utan att vara rädd för att straffas för det, säger Kim Georgsson Heinwall.

1/2

Utan mamma Kims järnvilja hade familjen Georgsson Heinwall knäckts för länge sedan. Två av hennes tre barn och hennes man Jack har autism och ADHD.

Foto: Allis Nettréus
2/2

Nova, 7 år, är duktig i skolan och anstränger sig verkligen. Men hemma är det ofta slut på energin och då kan det bli stökigt för alla i familjen.

Foto: Allis Nettréus

För mig är det här en av framtidens riktigt stora hälsofrågor och den allvarligaste formen av problem vi har just nu bland unga.

Annons

Inför höstens val riktade Alliansen fokus mot de växande vårdköerna och särskilt dem som drabbar cancerpatienter och barn och ungdomar som mår psykiskt dåligt.

Inte minst var Moderatledaren Ulf Kristersson aktiv i frågan om BUP – där köerna hade mångdubblats sedan 2014. Det gällde barn som väntat längre än 30 dagar på en insats från BUP.

– Jag har länge oroat mig över ökande psykisk ohälsa, speciellt bland barn och ungdomar. För mig är det här en av framtidens riktigt stora hälsofrågor och den allvarligaste formen av problem vi har just nu bland unga, sade han bland annat under valrörelsen.

BUP-köerna började växa redan under Alliansåret 2012. Därefter har det fortsatt under S-MP-regeringen:

• I oktober 2014 fick bara 45 procent påbörja en utredning inom vårdgarantins gränser.

Annons

• I kön stod 935 barn och ungdomar som väntat längre än 30 dagar.

Så sent som i oktober i år hade läget förvärrats. Då var det bara 17 procent som fått påbörja en utredning inom 30 dagar, och kön hade vuxit till 3 875 väntande barn och ungdomar.

Men bilden är inte entydig i hela landet. På flera håll är det nu så illa att bara 5–10 procent börjar utredas inom vårdgarantins 30 dagar. Det gäller Kronoberg, Skåne och Östergötland. Däremot klarades vårdgarantin till mer än 80 procent på bland annat Gotland och i Örebro och Värmland.

”Den alarmistiska bilden av BUP stämmer inte”, säger Göran Rydén, verksamhetschef för barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm.
”Den alarmistiska bilden av BUP stämmer inte”, säger Göran Rydén, verksamhetschef för barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm. Foto: Allis Nettréus

Vi behöver fler psykologer, barnpsykiatrer och framför allt psykiatrisjuksköterskor.

Annons

Göran Rydén är verksamhetschef för barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm. Han menar att den alarmistiska bilden av BUP inte är helt korrekt. Däremot väcker alltid BUP starka känslor eftersom det handlar om en angelägen grupp patienter, menar han.

– Några regioner har det besvärligt, men överlag är inte BUP ett krisområde. Trots att fler unga söker vård för psykisk ohälsa har våra köer i Stockholm inte ökat och det beror nog på utbyggnaden av första linjen i primärvården. När det fungerar går det åt rätt håll, säger han och tillägger:

– Men precis som inom all annan sjukvård har vi stora problem med personalomsättningen. Vi behöver fler psykologer, barnpsykiatrer och framför allt psykiatrisjuksköterskor, säger Göran Rydén.

Familjen Georgsson Heinwall.
Familjen Georgsson Heinwall. Foto: Allis Nettréus

I Kronoberg där familjen Georgsson Heinwall bor är situationen värst i hela landet. Och detta efter mer än tio år av stora problem. Här uppfylls i snitt bara rekordlåga 30 procent av de olika vårdgarantier som gäller BUP: max 30 dagars väntan på ett första besök, påbörjad behandling – men framförallt att komma igenom nålögat och bli utredd överhuvudtaget.

Väntetiden till neuropsykiatriska utredningar kan i värsta fall vara över två år eller mer, och köerna till både utredning och behandling har femdubblats på 4-5 år. Under hösten har närmare 300 barn väntat på en utredning och nästan 100 på en behandling.

Många i den specialistutbildade BUP-personalen har slutat och ersatts av inhyrd personal. Familjer i kris har tvingats söka sig till Jönköping, Kalmar, Blekinge eller Halland för att få hjälp.

I fjol tvingades regionledningen ta in en extern utredare, konsultföretaget Sirona, för att få hjälp att analysera hur illa det är ställt, och vad som egentligen har gått så fel.

BUP Kronoberg arbetar mestadels inte riskförebyggande och vården kan därför mestadels inte anses vara säker.

Domen var skoningslös: Mestadels levererar BUP i Kronoberg inte en god och patientsäker vård.

Annons

Några av slutsatserna var:

• Vården bygger mestadels inte på bästa tillgängliga kunskap och kan därför mestadels inte anses vara kunskapsanpassad och ändamålsenlig.

• Vården ges inte inom rimlig tid, då pågående vårdärenden inte avslutas och nya patienter får vänta länge och kan därför inte anses vara tillgänglig.

• Tillgängliga resurser utnyttjas inte optimalt och vården kan därför inte anses vara effektiv.

Annons

• BUP Kronoberg arbetar mestadels inte riskförebyggande och vården kan därför mestadels inte anses vara säker.

• Vården fördelas inte på lika villkor och kan därför inte anses vara jämlik, varken inom Kronoberg eller mellan Kronoberg och andra regioner.

• Arbetsmiljön är inte i enlighet med Arbetsmiljöverkets föreskrifter.

• Den dåliga arbetsmiljön har flera orsaker – brist på struktur och rutiner, skiftande och bristande ledarskap och en skev arbetsbelastning bland personalen.

Annons
1/2

SvD träffar familjen Georgsson Heinwall i föreningen Attentions lokaler i Växjö. Attention är en stödförening för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Foto: Allis Nettréus
2/2
Foto: Allis Nettréus

SvD träffar familjen Georgsson Heinwall i ett ganska ödsligt centrumområde i Växjö. Här har bland annat Attention sina lokaler, en stödförening för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras anhöriga, där Kim är aktiv.

Min återhämtning är i bästa fall klockan halv fem på morgonen när jag stiger upp och går till gymmet en timme.

Det är redan sent på eftermiddagen och det är Kim som låser upp. Hon har just kommit från sitt heltidsjobb inom omsorgen för personer med funktionsnedsättning i grannkommunen Tingsryd.

– Jo, det är väldigt mycket varje dag veckan runt. Det är inget jag valt, men jag älskar min familj. Min återhämtning är i bästa fall klockan halv fem på morgonen när jag stiger upp och går till gymmet en timme. Det är min egen tid när ingen helst ska störa mig. Men jag går bara om familjen sover, är någon vaken går det inte. Då är det full speta direkt, säger hon.

Efter reklamen visas:
Hur fungerar egentligen vården på BUP?
Annons

Emma Edvinsson är specialist i neuropsykologi och undervisar på psykologprogrammet på Linnéuniversitetet i Växjö. Hon har arbetat inom BUP Kronoberg i över 10 år, men har valt att sluta och jobbar nu i stället inom BUP i grannregionen Jönköping.

Hur har det här drabbat familjerna och deras barn som mår dåligt?

– Ett par år i ett barns liv i väntan på rätt utredning och insatser är en lång tid och kan ge djupa och långvariga konsekvenser med misslyckanden, låg självkänsla, stress och tillkommande psykisk ohälsa.

– Ett tecken på att det är underutrett är den låga förskrivningen av ADHD-läkemedel i Kronoberg. När anställda inte kan arbeta med god kvalitet och ge fullgod vård i utredningar och behandlingar väljer många att sluta och ersätts med tillfällig hyrpersonal.

Emma Edvinsson, psykolog och socionomen Katarina  Berg-Ahlfors, har båda lämnat BUP i Kronoberg.
Emma Edvinsson, psykolog och socionomen Katarina Berg-Ahlfors, har båda lämnat BUP i Kronoberg. Foto: Allis Nettréus

Fungerande chefer har plockats bort och tidigare har man också flyttat på personal som varit kritiska till arbetsmiljön.

Vad är det som har hänt egentligen, det har varit tolv chefsbyten på lika många år?

Det har varit svårt med ledningsstrukturerna på alla nivåer och man har försökt göra omstart efter omstart. Fungerande chefer har plockats bort och tidigare har man också flyttat på personal som varit kritiska till arbetsmiljön.

Katarina Berg-Ahlfors instämmer helt. Hon är socionom och har jobbat inom BUP Kronoberg i 20 år. Sedan i februari jobbar hon på annat håll. Hon tycker att familjer med barn med psykiatrisk problematik måste kräva en god vård.

– BUP måste fokusera på vårdinnehållet, vårdrutiner och på bra bedömningar. Evidens och nationella riktlinjer måste vara vägledande, det är ett bekymmer för barnpsykiatrin i Sverige att det är stora lokala skillnader i arbetssätt. Kanske behöver Socialstyrelsen vara tydligare med riktlinjerna, säger hon.

En annan före detta anställd som vill vara anonym beskriver också konflikter och samarbetssvårigheter som handlat om behandlingsmetoderna. Något som gått ut över patientsäkerheten.

Om jag haft barn som behövde hjälp nu direkt hade jag åkt någon annanstans.

Ann Lund headhuntades som BUP-chef för några år sedan, men fick sluta redan efter en kort tid.

– Jag har varit chef inom hälso- och sjukvården i över 20 år och när det blir problem handlar det nästan alltid om bristande förtroende mellan olika ledningsnivåer. Vi hade vänt en dysfunktionell verksamhet och var på rätt väg. Men jag hade förmodligen trampat på en del ömma tår.

Hur ska man lösa krisen idag med köer på flera år?

– Att fortsätta som nu är lönlöst, det går inte att reparera. Man måste lägga ut BUP på entreprenad för att få in friskt syre i verksamheten och samarbeta mer med skolhälsovården. Men om jag haft barn som behövde hjälp nu direkt hade jag åkt någon annanstans, säger Anna Lund.

”Vi har haft stora problem, det ser inte bra ut alls och vi är inte nöjda”, säger Magnus Frithiof, chef för psykiatricentrum i Växjö.
”Vi har haft stora problem, det ser inte bra ut alls och vi är inte nöjda”, säger Magnus Frithiof, chef för psykiatricentrum i Växjö. Foto: Allis Nettréus

När SvD närmar sig de ansvariga cheferna och den politiska ledningen får vi först träffa Magnus Frithiof som är chef för psykiatricentrum där både BUP och vuxenpsykiatrin ingår.

Annons

Han håller med om att läget ser dystert ut i Kronoberg, att BUP-verksamheten ett tag var i fritt fall utan styrning, och att utmaningen framåt är väldigt tuff.

– BUP:s extremt otydliga uppdrag var ett problem och så har vi haft en alldeles för hög omsättning av chefer under lång tid. Det har funnits en brist på förtroende mellan medarbetare och ledning och det har drabbat tillgängligheten för både nybesök, utredningar och behandlingar. Jag vill inte dölja det, för det ser inte bra ut alls, men sakta går det åt rätt håll, säger Magnus Frithiof.

Vad händer när barn och unga får vänta flera år på en utredning?

– Det varierar. De svårast sjuka prioriteras, men barn och ungdomar med små besvär kan få det värre när de får köa länge. De kan få svårigheter i skolan och det blir onödiga slitningar inom familjen. Dessutom finns risken för pålagringar av psykisk ohälsa med ångest och nedstämdhet som tar överhanden så att man inte ser ADHD.

Den måste vara säker och trots ett dåligt rykte som vi har idag hoppas jag kunna rekrytera så att vi slipper kompensera med hyrpersonal.

Sirona-rapporten var nedgörande?

– Den var tydlig och rättvis. Det var så illa och är delvis fortfarande men uppdraget är ju att komma till rätta med problemen.

Viktigast blir att satsa på tidiga insatser och att samverka bättre med den kommunala elevhälsan och socialtjänsten, enligt Magnus Frithiof.

– Vi kan inte ställa barn på kö och då måste vi ha en hög kompetens vid bedömningarna i inledningsskedet. Den måste vara säker och trots ett dåligt rykte som vi har idag hoppas jag kunna rekrytera så att vi slipper kompensera med hyrpersonal. Då får vi problem med kontinuiteten, säger han.

Annons

Vid nyår blir det maktskifte i region Kronoberg. Det rödgröna styret får lämna över till Alliansen som ska införa vårdval inom BUP. Tanken är att köerna ska minska om man får in fler aktörer.

– Vi ska också jobba mer förebyggande med skolan och elevhälsan så att vi i bästa fall får ner den psykiska ohälsan och därmed minskar trycket på BUP, säger blivande regionrådet Mikael Johansson (M).

Det avgående regionrådet Charlotta Svanberg (S) säger att hon nog aldrig riktigt förstod vidden av hur illa det var på BUP förrän hon läste rapporten från Sirona.

– Vi har förstås blivit jagade av Alliansen för utredningsköerna de senaste åren, men de interna problemen på BUP borde vi ha granskat djupare och tidigare. Av de senaste tolv åren har Alliansen styrt åtta och vi i fyra, så vi har nog ett gemensamt ansvar för att barn farit illa. Men för vår del är lösningen inte ett vårdval, säger hon.

1/2
Foto: Allis Nettréus
2/2

Pappa Jack Georgsson Heinwall och Nova 7 år.

Foto: Allis Nettréus

Jag har ju mina egna diagnoser och klarar inte alla situationer utan att bli uppjagad själv.

Pappa Jack Georgsson Heinwall fick sin diagnos så sent som för 5-6 år sedan när Kim satte press på honom att äntligen göra en utredning. Det ledde till att han fick mediciner som funkar. Nu är han 40 år och förtidspensionerad.

Han hämtar barnen när de slutar skolan och håller sedan tummarna för att eftermiddagen ska gå utan missöden tills Kim kommer hem.

– Men ibland måste jag ringa efter henne när det är kaos på barnen hemma. Jag har ju mina egna diagnoser och klarar inte alla situationer utan att bli uppjagad själv. Jag vågar inte ringa BUP heller för jag blir så frustrerad. Risken är stor att jag blir arg och börjar skälla på dem. Jag blir lätt förbannad på sådant som är fel, säger han.

Både Nadja och Nova är efter lång väntan utredda för neuropsykiatriska diagnoser. Men det var en kamp både före och efter.

Jag jobbar ju med detta och är gift med en man som har de här svårigheterna, så jag var ju dyngsäker på vad det var.

– Jag fick kriga och tjabba mycket. Men jag jobbar ju med detta och är gift med en man som har de här svårigheterna, så jag var ju dyngsäker på vad det var. Men även efter utredningen fick vi problem eftersom ingen meddelade diagnosen så att man kunde sätta in behandlingen. I Novas fall fick vi vänta över ett halvår helt i onödan på en diagnos, berättar Kim och kramar om Nova i famnen.

Hon vet att många familjer känner sig övergivna, isolerar sig, blir hemmasittare och uppfattas som udda.

– Både Nadja och Nova är duktiga i skolan, men de tappar energin och börjar krabba (småländska för strula) när de inte äter eller sover bra. När de kommer hem är de helt slut och då vänds allt upp och ner, det blir kaos om någon får batterislut och är tre år igen, säger Kim och suckar tungt.

– Man blir så besviken när de som ska hjälpa oss sviker. Jag är livrädd för att nåt av barnen ska bli utbränt och tappa livsglädjen och bli en av dem som tar sitt liv för att hjälpen uteblir.

”Till en början ville ingen se Novas problem och sedan har diagnosen dröjt väldigt länge efter utredningen. Och innan diagnos kan man inte sätta in rätt stöd”, berättar mamma Kim Georgsson Heinwall om 7-åriga dottern Novas svåra år av väntan.

Foto: Allis Nettréus Bild 1 av 11

Utan mamma Kims järnvilja hade familjen Georgsson Heinwall knäckts för länge sedan. Två av hennes tre barn och hennes man Jack har autism och ADHD.

Foto: Allis Nettréus Bild 2 av 11

Nova, 7 år, är duktig i skolan och anstränger sig verkligen. Men hemma är det ofta slut på energin och då kan det bli stökigt för alla i familjen.

Foto: Allis Nettréus Bild 3 av 11

”Den alarmistiska bilden av BUP stämmer inte”, säger Göran Rydén, verksamhetschef för barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm.

Foto: Allis Nettréus Bild 4 av 11

Familjen Georgsson Heinwall.

Foto: Allis Nettréus Bild 5 av 11

SvD träffar familjen Georgsson Heinwall i föreningen Attentions lokaler i Växjö. Attention är en stödförening för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Foto: Allis Nettréus Bild 6 av 11
Foto: Allis Nettréus Bild 7 av 11

Emma Edvinsson, psykolog och socionomen Katarina Berg-Ahlfors, har båda lämnat BUP i Kronoberg.

Foto: Allis Nettréus Bild 8 av 11

”Vi har haft stora problem, det ser inte bra ut alls och vi är inte nöjda”, säger Magnus Frithiof, chef för psykiatricentrum i Växjö.

Foto: Allis Nettréus Bild 9 av 11
Foto: Allis Nettréus Bild 10 av 11

Pappa Jack Georgsson Heinwall och Nova 7 år.

Foto: Allis Nettréus Bild 11 av 11