Efter reklamen visas:
Atlantic Corona varar länge.mp4

Den verkliga risken med långvarig covid-19

Vissa covid-19-sjuka tillfrisknar inte på månader – och deras symtom liknar de vid ME/CFS. Coronaviruset riskerar att framkalla en epidemi av den sorts svårförklarade tillstånd som avfärdas som ”kvinnosjukdomar”, skriver den amerikanske vetenskapsjournalisten Ed Yong.

Publicerad

Dag 1 för Vonny LeClerc var den 16 mars.

När hon kom hem från jobbet som journalist i skotska Glasgow märkte hon att hon huttrade och rodnade samtidigt. Några timmar tidigare hade den brittiske premiärministern Boris Johnson beordrat stränga restriktioner för social distans, för att hindra spridningen av sars-cov-2. Under dagarna som följde fick hon hosta, bröstsmärtor, värk i leder och en pirrande känsla i huden.

Efter en vecka i sängen började hon känna sig bättre. Men dag 12 började alla symtom komma tillbaka, fast starkare. Dessutom uppträdde nya. Hon fick feber som kom och gick, förlorade smak- och luktsinne, kände andnöd.

När jag talar med henne är det hennes 66:e dag som sjuk och hon får fortfarande symtom i vågor.

– Tidigare var jag en vältränad och hälsosam 32-åring. Nu kan jag inte ens duscha utan att känna mig utmattad. Jag har försökt gå och handla men efter det kan jag inte ta mig ur sängen på flera dagar. Det liknar ingenting jag varit med om tidigare, säger Vonny LeClerc.

Hennes ansträngningar för att få ett göra ett test har inte lyckats.

– Men alla läkare jag talat med säger att det inte är någon tvekan om att jag har haft covid.

När den här artikeln skrivs är hon inne på dag 80.

Det är lätt att glömma hur lite vi fortfarande vet om sjukdomen covid-19. Den allmänna uppfattningen är att en liten andel av de smittade, oftast personer som är äldre eller har underliggande sjukdomar, hamnar i intensivvård och behöver syrgas eller respirator. Omkring 80 procent får, enligt WHO, ”milda symtom eller är asymtomatiska” och blir i allmänhet friska efter runt två veckor. Det finns dock grupper på Slack och Facebook med tusentals medlemmar som Vonny LeClerc, som berättar att de kämpat med allvarliga covid-19-symtom i en månad, två eller tre.

Annons

Inför den här artikeln har jag intervjuat nio av dessa personer. De har en hel del gemensamt. De flesta av dem har inte vårdats på intensivvårdsavdelning eller i respirator, så de räknas som ”milda” fall. Ändå har de drabbats av återkommande vågor av symtom som gör det svårt för dem att koncentrera sig, träna eller ens göra enkla fysiska sysslor. De flesta är unga. De flesta vältränade och vid god hälsa.

– Det är milt jämfört med att dö på sjukhus, men viruset har förstört mitt liv. Till och med att läsa en bok är ansträngande och utmattande. De få saker som andra gläder sig åt under isoleringen, som att yoga eller baka bröd, är mer än vad jag klarar av, säger Vonny LeClerk.

Personer som hon syns knappt vare sig i diskussionen eller statistiken över pandemin. På nätet kan man hitta kurvor över bekräftade fall, inlagda på sjukhus, dödsfall och friskförklarade – men Vonny LeClerc ryms inte i de kategorierna. Hon och många andra är fångar i ett statistiskt limbo, har inte räknats med och förbises därför.

Annons

Vissa har fått diagnosen bekräftad i test, medan andra fått veta av sina läkare att de med största sannolikhet har covid-19. Men de möter tvivel från vänner och vårdpersonal eftersom de inte passar in i sjukdomsbilden. Människor har ifrågasatt att de kunnat vara sjuka så länge och om de inte egentligen bara är stressade eller oroliga.

– Det känns som att ingen förstår. Jag tror inte att folk känner till den här medelvägen, där man inte dör av sjukdomen men blir golvad i flera veckor, säger Chloe Kaplan, som är lärare i Washington DC och inne på dag 78 med symtom.

– Det har stört mig att vänner och familjemedlemmar inte tagit det på allvar, de tror att man antingen är asymtomatisk eller så dör man. Men medelvägen har varit ett helvete, säger Hannah Davis, konstnär från New York och på dag 71.

– Det liknar ingenting annat jag har upplevt, säger Paul Garner, på dag 77, och då har han ändå haft både denguefeber och malaria.

Garner är professor i infektionssjukdomar vid Liverpool School of Tropical Medicine och leder Cochrane Infectious Diseases Group, en väl ansedd organisation som utvärderar forskningsresultat om förebyggande och behandling av infektioner. Han testade negativt för covid-19 dag 63. Han hade väntat med att göra testet, delvis för att inte ta resurser från vårdpersonal, delvis för att han faktiskt trodde att han skulle dö.

Annons

– Jag vet att jag hade sjukdomen, det kan inte ha varit någonting annat, säger han.

Jag frågar honom varför han tror att symtomen har fortsatt.

– Jag har ärligt talat ingen aning. Jag förstår inte vad som händer i min kropp.

Den 26 mars, då hon varit sjuk av sars-cov-2 i nio dagar, startade Fiona Lowenstein en stödgrupp i forumet Slack. Gruppen är kopplad till hennes hälsoorganisation Body Politic, och har blivit en fristad för långtidssjuka, personer vars symtom har varat längre än 30 dagar. När detta skrivs har den mer än 3 700 medlemmar.

– Gruppen har varit min räddning, säger Gina Assaf, en designkonsult i Washington DC som haft symtom i 77 dagar.

Hon och andra i Body Politic som har expertkunskap om forskning och opinionsundersökningar har samlat in uppgifter från 640 personer i gruppen och på andra ställen. Deras rapport är varken representativ eller granskad av experter men den ger en värdefull ögonblicksbild av de långtidssjukas erfarenheter.

Annons

Bland dem som utfrågats är tre av fem mellan 30 och 49 år. Ungefär 56 procent har inte blivit inlagda på sjukhus och 38 procent har sökt akutvård men inte blivit inlagda. Ungefär en fjärdedel har testat positivt för covid-19. Nästan hälften har inte gjort något test, exempelvis för att de blev sjuka i mitten av mars när det var brist på testkit på flera platser (de flesta i den undersökta gruppen lever i USA eller Storbritannien) eller för att de nekades test då deras symtom inte stämde med de förväntade.

Angela Meriquez Vázquez, en barnrättsaktivist i Los Angeles, fick problem med magen och förlorade luktsinnet. Men hon hostade inte och hennes feber gick aldrig över 38 grader, så hon uppfyllde inte kraven för att få testa sig. När de kriterierna senare ändrades hade Vázquez varit sjuk i 14 dagar. Hon gjorde testet och det blev negativt. Nu har hon haft symtom i 69 dagar.

En fjärdedel av de tillfrågade i Body Politics undersökning har gjort negativa test. Det betyder dock inte nödvändigtvis att de inte har covid-19. Test för sars-cov-2 missar infektioner i upp till 30 procent av fallen, och missar blir vanligare en vecka efter att patientens första symtom dyker upp. De personer i undersökningen som fått negativa svar hade i genomsnitt testats en vecka senare än de som fått positiva svar.

Annons

Samtidigt syntes ingen skillnad i vilka symtom de två grupperna uppgav – vilket antyder att även de som fick negativa svar hade haft samma sjukdom. Och att den verkliga omfattningen av pandemin har underskattats, inte bara på grund av bristande testning utan också för att många som testar sig får falska, negativa svar.

I mars, när många av de långtidssjuka fick sina första symtom i mage, hjärta och hjärna, betraktades covid-19 som en sjukdom i luftvägarna. Nu står det dock klart att sjukdomen påverkar många olika organ.

Bland dem som svarat på Body Politics enkät uppger lika många att de haft hjärntrötthet och koncentrationsproblem som hosta och feber. Vissa har fått hallucinationer, delirium, förlust av närminne eller en märklig pirrande känsla när de vidrört saker. Andra har troligen problem med sitt sympatiska nervsystem, det som kontrollerar omedvetna funktioner som hjärtslag och andning. De kan få andnöd trots att deras syresättningsnivå är normal, eller uppleva något som liknar hjärtattacker trots att EKG och röntgen inte visar några tecken på det. Dessa symtom tilltar, minskar och förändras med tiden.

Annons

– Det är helt slumpmässigt. Varje dag kan man vakna med ett nytt symtom, säger Hannah Davis.

Akiko Iwasaki, immunolog vid Yale-universitetet, ser tre möjliga förklaringar till att detta händer. De långtidssjuka skulle kunna ha virus som gömmer sig i en reservoar i kroppen och inte ger utslag på test som görs med en sticka i näsan. Det skulle också kunna finnas kvar fragment av viruset som, även om det inte längre orsakar smitta, sätter igång en våldsam överreaktion hos immunförsvaret.

– Som om det reagerar på spöket efter ett virus, säger Akiko Iwasaki.

Mer sannolikt är att viruset är borta, men att immunförsvaret har fastnat i ett överaktivt läge.

Det är svårt att skilja hypoteserna åt, eftersom sars-cov-2 är nytt och vi inte vet så mycket om vad som händer efter infektionen. Många sjukdomar orsakar långvariga symtom, men om inte epidemierna är omfattande får det inte särskilt stor uppmärksamhet.

– Nästan varenda person som haft ebola har fått kroniska komplikationer efteråt, från milda till handikappande, säger Craig Spencer vid Columbia University Medical Center, som själv fick ebolaviruset 2014.

Annons

Vissa av dessa komplikationer noterades visserligen under tidiga ebolautbrott, men uppmärksammades inte ordentligt förrän 28 600 personer smittades i Västafrika mellan 2013 och 2016.

När det gäller covid-19 innebär blotta omfattningen av pandemin att de långtidssjuka redan är tillräckligt många för att hitta varandra och berätta sin historia. De försöker navigera genom ett landskap av osäkerhet och rädsla, med en karta som inte stämmer med vad de ser. Om ens symtom varar längre än två veckor, hur länge ska man då räkna med att vara sjuk? Om symtomen inte finns på den officiella listan, hur kan man avgöra vilka som är viktiga? Och om man fortfarande har symtom, skulle man kunna smitta någon om man går utanför hemmet?

Paul Garner, experten på smittsamma sjukdomar, är övertygad om att han inte längre sprider viruset. Men Meg Hamilton, som studerar till sjuksköterska i Odenton, Maryland, berättar att de lokala vårdmyndigheterna betraktar henne som smittsam så länge hon har feber. Hon är på dag 56 med symtom och har bara haft normal temperatur ett fåtal gånger. Hannah Davis säger att hon och hennes partner, som inte bor tillsammans, pratade igenom riskerna och bestämde sig för att återförenas dag 59. Fram tills dess hade hon varit ensam i två månader med covid-19.

Annons

Isoleringen under pandemin har varit svår för många friska människor. För de långtidssjuka har den förvärrat kampen mot hjärntrötthet, intensiv utmattning och ständig rädsla för märkliga symtom. Vissa känner skuld över att vara så oförmögna som de är när deras fall betraktas som ”milda”. Andra börjar tvivla på eller skylla på sig själva.

Under sin fjärde vecka med feber började Meg Hamilton fråga sig om hon kanske använde termometern fel.

– Det kändes också som att jag inte var tillräckligt stark mentalt och att jag förlängde febern genom att tillåta mig själv att säga att jag inte mådde bra, säger hon.

Till en början berättade hon inte för sina föräldrar om sitt tillstånd. Hon ville inte oroa dem och antog att hon skulle må bättre inom två veckor. Men när två veckor blev tre, sedan fyra och fem, började det kännas falskt att inte berätta. Hon bekymrade sig inte längre för att de skulle bli oroliga, utan för att de skulle bli arga.

Annons

– Folk vet hur de ska reagera på att du har sjukdomen eller att du börjar tillfriskna. Men när symtomen bara fortsätter, då vet de inte vad de ska säga, säger Vonny LeClerc. 

Hon beskriver att människor frågar om hon mår bättre och väntar sig få höra ett ja. När svaret i stället blir en lista över ständigt nya symtom så slutar de fråga – eller reagerar med misstro.

– Jag har fått höra att jag bara inbillar mig eller att det egentligen är ångest.

Sådana tolkningar kommer även från läkare och sjuksköterskor. Angela Meriquez Vázquez berättar att hennes läkare flera gånger sagt att hon har panikattacker. När Hannah Davis beskrev sin minnesförlust och hjärndimma för en neurolog svarade denna att hon hade adhd.

– Man blir verkligen rädd. Det här är personer som man söker hjälp hos och de förstår inte ens ens situation, säger hon.

Athena Akrami är professor i neurovetenskap vid University College London och inne på dag 79 med symtom. Hon säger att två läkare har sagt att hon är stressad, medan en neurologkollega uppmanat henne att ”lugna ner sig” och ta antidepressiva.

Annons

– Jag är en väldigt lugn person och någonting är fel i min kropp. Som forskare förstår jag att så mycket är okänt om viruset, men som patient behöver jag bekräftelse. Det är som att befinna sig i en tunnel, säger hon.

Vårdpersonalen är självfallet utmattad efter månaders kamp mot en ny sjukdom som den knappt förstår. Men vården har också en lång historia av att avfärda patienters – särskilt kvinnors – fysiska plågor som hjärnspöken orsakade av stress eller ångest. Särskilt vanligt är det vid subjektiva symtom som smärta eller utmattning, vilket långtidssjuka i covid-19 ofta lider av.

Felicity Callard, som är geograf vid universitetet i Glasgow och har sin 77:e dag som sjuk, säger att hon därför kände ”en otrolig lättnad” när Paul Garner skrev om dessa symtom i British Medical Journals blogg.

– Eftersom han är man och professor i smittsamma sjukdomar så har han en auktoritet som är svårare att avfärda.

Garners beskrivning av sin sjukdom liknade vad många andra långtidssjuka upplevt utan att bli tagna på lika stort allvar, säger den amerikanska författaren Sarah Ramey.

Annons

– Det var inte så att han skrev de här inläggen med ett ålderdomligt språk som dröp av auktoritet. Om man hade tagit det han skrev, satt mitt namn under och publicerat det på sajten Medium så skulle folk ha sagt: ”Usch, vem är det här och vad snackar hon om?”

Sarah Ramey känner med de långtidssjuka. I boken ”The Lady’s Handbook for Her Mysterious Illness” skriver hon om sin 17 år långa kamp mot fruktansvärd smärta, svår utmattning, katastrofala magproblem och avfärdanden från vården.

– Att vara isolerad i sitt hem, ha otroligt osäker ekonomi, en regering som inte gör tillräckligt, otillräckliga tester – allt detta levde jag med i flera decennier. Sjukdomen i sig är både hemsk och svår, men att gång på gång få höra att man inbillar sig är det överlägset värsta, säger hon.

Annons

Formellt har Ramey ME/CFS (myalgisk encefalomyelit, som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom) och CRPS (Complex Regional Pain Syndrome, komplext regionalt smärtsyndrom). Själv beskriver hon sig som tillhörande en grupp hon kallar ”WOMI:s” – women with mysterious illnesses, kvinnor med mystiska sjukdomar. Till dessa räknar hon förutom ME/CFS exempelvis fibromyalgi och POTS (Postural ortostatisk takykardisyndrom). De drabbar alla fler kvinnor än män, har oklara orsaker, komplexa och handikappande symtom, är svåra att diagnostisera och behandla, och lätta att avfärda. Enligt forskningsorganisationen Institute of Medicine har mellan 836 000 och 2,5 miljoner amerikaner ME/CFS, men bara mellan var femte och var tionde av dessa har fått diagnosen. (En uppskattning i Sverige är uppåt 40 000 personer, reds anm.)

Värt att notera är att epidemier av ME/CFS har upptäckts efter många stora utbrott av infektionssjukdomar. Vid sådana tillfällen blir en del personer snabbt bättre, andra är sjuka en längre tid och lider av trötthet när viruset gått ur kroppen, medan ytterligare en grupp lider i månader eller år.

Annons

En australisk studie visade att bland personer som smittats av det så kallade Ross River-viruset, av Epstein-Barr-viruset eller av den bakterie som orsakar Q-feber blev 11 procent diagnostiserade med ME/CFS efter sex månader. En annan studie följde 233 Hong Kong-bor som överlevt sars-epidemin 2003. Efter tre år hade ungefär 40 procent av dem problem med kronisk trötthet, och 27 procent uppfyllde kriterierna för ME/CFS.

Många personer i denna grupp oroar sig nu för covid-19, enligt Sarah Ramey.

– En ytterst smittsam virussjukdom sveper över hela världen och det skulle vara väldigt konstigt om vi inte kommer att få se en stor ökning av ME/CFS-fall, säger hon.

ME/CFS brukar diagnostiseras när symtom finns kvar i sex månader eller längre och det nya coronaviruset har knappt funnits bland människor så länge.

– Men många av de långtidssjukas symtom låter precis som det patienter i vår grupp upplever, säger Jennifer Brea, chef för intresseorganisationen #MEAction.

Vonny LeClerc, Athena Akrami och andra jag talar med säger att deras symtom återkommer när de försöker aktivera sig genom att städa, träna eller yoga. Sådan sjukdomskänsla framkallad av fysisk ansträngning är en utmärkande del av ME/CFS. Flera organ drabbas svårt, även efter så lätta aktiviteter som en kort promenad. Man kan inte kämpa sig igenom det och man mår mycket sämre om man försöker.

Annons

Paul Garner lärde sig den läxan den hårda vägen. Efter att ha bloggat om att ”min sjukdom har släppt” gjorde han en hård workout och låg sedan i sängen i tre dagar. Nu läser han på om ME/CFS och lyssnar på sin syster som har haft sjukdomen.

– Vi har mycket att lära från den gruppen, säger han.

ME/CFS har länge trivialiserats, patienterna har blivit misstrodda och forskningen varit underfinansierad. Om pandemin skapar en stor grupp människor med liknande symtom skulle det kunna trigga igång forskning på denna och andra förbisedda sjukdomar. Flera forskarteam planerar redan studier på covid-19-patienter för att se om några av dem blir ME/CFS-patienter och varför. Jennifer Brea säger att hon skulle välkomna en sådan utveckling.

– Men jag känner sorg över de personer som kanske måste gå igenom det, och över att vi redan hade kunnat forskat om detta i fyra decennier och vetat mer om hur vi ska behandla patienter nu.

Många långtidssjuka kommer att bli bättre. Body Politics Slack-grupp har numera en ”framgångstråd”, där medlemmar lägger upp tecken på att de är på väg att bli återställda. Sådana berättelser var det ont om under våren. Men firandet sker alltid med viss försiktighet. Bra dagar blandas med hemska.

Annons

– Det har blivit bättre, men kurvan går över veckor, inte dagar, säger Angela Meriquez Vázquez.

Vid det här laget har över sex miljoner människor ”tillfrisknat” från covid-19. Att tillfriskna är emellertid inte som att trycka på en knapp. För vissa kommer det att ta längre tid än pandemin över huvud taget har pågått.

En del överlevare kommer att ha ärrvävnad i lungorna efter coronavirusets attacker. En del kommer att vara svaga efter långa perioder i intensivvård eller respirator. En del kommer nog så småningom att bli diagnostiserade med ME/CFS. Antalet personer med långvariga handikapp lär öka ju längre pandemin fortlöper.

– Science fiction och techfantaster har fått vissa att tro på en framtid utan funktionsnedsättningar. I själva verket kan vi vänta oss fler, förvärrade och nya funktionshinder, antingen på grund av miljökatastrofer eller nya virus, säger Ashley Shew, som är professor vid Virginia Tech och studerar teknologi och funktionshinder.

I början av 1950-talet gjorde polio tiotusentals personer i USA förlamade varje år, påpekar hon. De flesta var barn och tonåringar, som hade sett fram emot en framtid som friska och starka. Under 60- och 70-talet blev dessa ”överlevare” pionjärer i kampen för funktionshindrades rättigheter i USA.

Kanske kommer covid-19 att skapa en ännu större grupp överlevare. Kanske kan de tillsammans strida för en bättre förståelse av försummade kroniska sjukdomar och en acceptans för sanningar som funktionshindrade känner till sedan länge. Att hälsa och sjukdom inte är binära begrepp. Att medicin handlar lika mycket om att lyssna på patienters subjektiva upplevelser som att undersöka deras organ. Att tillvaron som överlevare är något man också måste överleva.

Översättning: Jessica Carleson.