Annons

”Låt staten adoptera föräldralösa sjukdomar”

Sällsynta sjukdomar kräver ofta läkemedel som blir långt dyrare än mer spridda mediciner.
Sällsynta sjukdomar kräver ofta läkemedel som blir långt dyrare än mer spridda mediciner. Foto: Tomas Oneborg

Nya revolutionerande läkemedel kan ge svårt sjuka människor deras liv tillbaka, men till en kostnad av många miljoner kronor. Ett solidariskt välfärdssamhälle måste hitta vägar för finansieringen, skriver L-politikerna Lina Nordquist, Barbro Westerholm och Bengt Eliasson.

Under strecket
Publicerad
Foto: RiksdagenBild 1 av 1

DEBATT | SJUKVÅRD

Vilken vård har vi råd med som samhälle? Hur mycket får vi kosta? Vad är det för samhälle vi vill ha?

Riktigt ovanliga sjukdomar kallar vi sällsynta. Ett synonymlexikon skulle sannolikt föreslå synonymen undantagsmässig, och just i detta definitionsmässiga undantagstillstånd ligger ett avgörande problem. Dessa sjukdomars smeknamn är ”orphan diseases”; de är sedan länge mer eller mindre föräldralösa, eftersom de under många år inte hade någon som kunde eller ville ta sig an dem.

Ofta behandlas sällsynta sjukdomar med lika sällsynta läkemedel, så kallade särläkemedel. De läkemedelsföretag som forskat fram ett särläkemedel behöver förhandla fram ett avsevärt högre försäljningspris än vanligt, annars kommer de aldrig att få tillbaka alla de pengar de satsat under utveckling och prövning. Eftersom patienterna är så få, men utvecklingen lika dyr som alltid behöver priset per patient helt enkelt vara högt.

I den sjukvård vi har idag skapar detta problem. Det finns nämligen många tusen olika sällsynta sjukdomar, så tillsammans är de inte särskilt ovanliga; var tionde människa drabbas av en sällsynt sjukdom. Många drabbade, dyra behandlingar. För en liten, fattig region kan kostnaden därmed bli mycket hög. 

Annons
Annons
Foto: RiksdagenBild 1 av 1

Samtidigt: var tredje barn som föds med en sällsynt sjukdom, dör idag före sin femte födelsedag. Kostnaden är med andra ord hög för sjukvården, men priset för de drabbade kan bli oändligt.

Detta kräver strålkastarljus på flera brännande, brådskande problem. Förr dog dessa människor - idag har vi lindring inom räckhåll, bara vi tänker oss noga för. 

Att veta att en svår, ofta dödlig sjukdom kan behandlas och ge människor nya livschanser, det innebär samtidigt ett ansvar för oss folkvalda att ta vara på den kunskap och de möjligheter vi nu har. Vi måste göra allt för att banbrytande behandling ska nå fram till alla de som behöver den. Det är också helt grundläggande att varje invånare är trygg i att en behandling inte är ekonomiskt, utan medicinskt motiverad. 

Den nyliga Läkemedelsutredningen tar inte ställning till finansieringen av särläkemedel, men den konstaterar att dagens modell är otydlig och kan försvåra för forskning och patienter.

Vi har ett förslag till lösning. Vi vill för det första att sällsynta, svåra sjukdomstillstånd får en väl motiverad gräddfil där vårt land gemensamt och solidariskt står för de mycket höga kostnaderna. Vi föreslår för det andra att centraliserade, multidisciplinära team ska göra bedömningen av vem av oss som får bättre livschanser av en viss behandling. På så vis kan vi alla vara trygga i att våra nära får bästa möjliga vård, samtidigt som gemensamma resurser används klokt och med försiktighet.

En nationell modell skulle inte bara hjälpa dagens patienter, utan även morgondagens. Avgörande kliniska studier riskerar nämligen att fördröjas idag, eftersom sjukvården på många håll skräms av höga kostnader de inte ens i närheten har råd med. De av oss som har nytta av ett läkemedel ska ju få fortsätta ta detta även efter att en studie avslutats, och det kan i de här fallen medföra stora ekonomiska svårigheter för enskilda kliniker och regioner. Även av detta skäl ser vi behovet av nationellt ansvar. 

Sällsynta sjukdomar måste helt enkelt adopteras av staten och äntligen få en förälder. Svårt sjuka människor måste få den bästa behandling vi kan ge. Fler av oss måste få inkluderas i avgörande kliniska studier. Kostnader måste bli en bisats i en lång berättelse om möjligheter. Allt detta är helt avgörande, både för dagens och morgondagens patienter. Svårt sjuka patienter kan inte vänta.

Foto: Riksdagen

Lina Nordquist (L)
riksdagsledamot, sjukvårdspolitisk talesperson
Barbro Westerholm (L)
riksdagsledamot, folkhälsopolitisk talesperson
Bengt Eliasson (L)
riksdagsledamot, funktionsrättspolitisk talesperson

Annons
Annons
Annons
Annons
Annons