Genom att twittra fann Giedre Nordström en tröstkanal, 140 tecken korta  uppdateringar fyllda med såväl  dagboksanteckningar som  referenser till litteratur.
Genom att twittra fann Giedre Nordström en tröstkanal, 140 tecken korta uppdateringar fyllda med såväl dagboksanteckningar som referenser till litteratur. Foto: Lars Pehrson

”Känns rätt att vi aldrig berättade hur sjuk hon var”

När Giedre Nordströms dotter Linnea fick en aggressiv hjärncancer 2016 vände hon sig till litteraturen – och Twitter. Hon skrev om familjens sorg, med poesin som redskap. De många följarna sörjde djupt när Linnea dog i augusti.

– Genom att vara så öppen med det totala mörkret har jag också visat att det finns skönhet i världen, säger Giedre Nordström.

Publicerad

Hela Twitters lilla Linnea är död.

Det där med hela Twitter är förstås en överdrift. Ändå finns det skäl att skriva så. I augusti förra året dog 6-åringen vars öde följts av tusentals. Och för många av dem var hon just hela Twitters Linnea.

Vid diagnosbeskedet i november 2016, det som visade att Giedre och Kristoffer Nordströms dotter fått världens mest aggressiva form av hjärncancer för barn, startade de en nätinsamling för att finansiera en experimentell behandling som inte finns i Sverige utan bara kan fås utomlands.

I november 2016 klagade Linnea, då fem år, på huvudvärk. Det visade sig vara en aggressiv form av hjärntumör.
I november 2016 klagade Linnea, då fem år, på huvudvärk. Det visade sig vara en aggressiv form av hjärntumör. Foto: Lars Pehrson

Insamlingen nådde över en natt 2 miljoner kronor och blev snabbt Sveriges största i sitt slag.

Ända sedan första ambulansresan har Giedre Nordströms inlägg på sociala medier fungerat som en journal för givarna och en terapi för henne själv.

Det kan låta som vardagsmat, om man betänker hur de digitala kanalerna raserat gränsen mellan offentligt och privat. Men bland bikterna på Facebook, Twitter och Instagram sticker Giedre Nordströms inlägg ut. Inte bara för att de är välformulerade, utan för att de vidgar den personliga erfarenheten ut mot en värld av lyrik, romaner, essäer och barnböcker.

Klassiskt och nyskrivet, svenskt och internationellt… Giedre Nordströms konto är ett konto i litteraturens tjänst.

Annons

– Litteraturen blev mitt dropp när Linnea hade sitt. Jag har känt att jag läst för själva livet.

Nu befinner hon sig i post-begravningstillstånd. Alla de handfasta bestyr som följer på ett dödsfall är avklarade. Tankarna kretsar kring Linneas sista tid.

Slutet gick fort. Morgonen den 21 augusti åkte Linnea in på sjukhus. Innan midnatt var hon borta. Obotliga metastaser hade spridit sig i ryggraden och snabbt ökat trycket både där och i hjärnan. Linnea dog på terminens första skoldag; bara helgen innan hade föräldrarna diskuterat frågan om Linnea skulle gå hela eller halva dagar i skolan.

När det stod klart att Linnea inte skulle kunna botas var beslutet enkelt. Inga operationer som endast leder till sängläge och ständig uppkoppling till apparatur.

– Linnea skattade frihet jättehögt. När hon skulle lära sig cykla fick vi inte hålla i. ”Jag vill känna mig fri, släpp mamma!” ropade hon. När jag ville sätta upp hennes hår vägrade hon, det skulle hänga fritt. Inte ens när hon var bebis fick man hålla henne för hårt, hon ville kunna röra sig.

Annons

Förstod Linnea att hon skulle dö?

– Jag tror inte det. Vi sa det aldrig. ”Nu får du sova”, sa vi. Bara några veckor innan hon dog frågade jag henne hur det känns att vara sjuk. ”Oj, jag har glömt bort att jag är sjuk” svarade hon. Det beror förstås delvis på att hon vant sig vid sitt tillstånd. Men också på att hon faktiskt hade bra livskvalitet. Hon hade det liv som en 6-åring ska ha.

För ett par veckor sedan skrev Giedre Nordström ett uppmärksammat inlägg om retoriken kring cancer. Som många drabbade och anhöriga har hon reagerat på hur man ska ”göra motstånd” eller ”vinna kampen”.

 Under Linneas sjukdomstid fann Giedre Nordström  tröst hos samtida poeter som Mary Oliver och Kristina Lugn.
Under Linneas sjukdomstid fann Giedre Nordström tröst hos samtida poeter som Mary Oliver och Kristina Lugn. Foto: Lars Pehrson

– Det är en lite västerländsk berättelse att vi utsätts för något ont, kämpar och sedan segrar. Föräldrar till cancersjuka barn kallar ofta sjukdomen ”The Beast”. Vårt barn fick en diagnos där överlevnadschansen är lägre än en procent. Vi har aldrig sett det som ondska utan som en sjukdom som varken är ond eller god. Det var bland annat därför jag läste så mycket poesi när Linnea var sjuk, för att jag ville ha andra ord än kamptermerna.

Annons

Döden. Plötsligt inträffar den och bryter sönder verkligheten. Det kan kännas som om orden tar slut, både för de anhöriga och de som vill beklaga sorgen.

Men det är inte orden som tagit slut, det är bara vardagens språk som inte räcker till för sådant som rör själva existensen, säger Giedre Nordström. I det lyriska språket kan man däremot hitta väldigt precisa formuleringar.

De tröstar inte, för det finns ingen tröst. Men de ger något annat som man behöver, säger hon. Något som nästan kan framstå som motsatsen till tröst.

– Litteraturen bekräftar känslorna jag har. De kan till och med ge en extra portion mörker som ändå fungerar välgörande eftersom det gör att jag kommer åt vad som hänt.

Giedre Nordström är uppvuxen med litteratur. Hon föddes i Litauen, farmor var bibliotekarie. Farmor och farfar bodde i samma hus som biblioteket. Giedres mamma köpte alla poesiböcker hon kunde komma åt.

Själv hade hon gärna valt litteraturstudier men vågade inte, inställningen var att utbildning ska leda till jobb. På högskolan läste hon turism. När hon kom till Sverige blev det studier i ekonomi och jobb som adjunkt på Högskolan i Karlskrona.

Annons

För några år sedan försvann tjänsten och Giedre Nordström stod utan arbete. Äntligen kunde hon göra något av drömmen. Hon skrev in sig på universitetet och fick uppleva hur litteraturhistorien öppnade sig och den medvetna läsningen tog vid.

Just när hon var som längst inne de akademiska teorierna om hypertextualitet blev dottern Linnea sjuk.

Ännu en läsart tog vid – den hungriga.

Först efter Linneas död klarar Giedre Nordström av att läsa böcker om sorgearbete, däribland Joan Didions ”Ett år av magiskt tänkande.”
Först efter Linneas död klarar Giedre Nordström av att läsa böcker om sorgearbete, däribland Joan Didions ”Ett år av magiskt tänkande.” Foto: Lars Pehrson

– Det var som att jag andades in litteraturen. Jag läste girigt helt utan strategi, jag kastade mig mellan böcker och hade flera öppnade samtidigt. Trots mitt stora litteraturintresse var det först med Linneas sjukdom som jag förstod vilken kraft det kan finnas i litteraturen.

Under sjukdomstiden läste hon mest poesi. Som amerikanska Mary Oliver och svenska Kristina Lugn. Vissa författare blev särskilt betydelsefulla, inte minst Bodil Malmsten som med förlösande brutalitet beskriver hur hon hatar personer som säger ”gå bort” när de menar ”dö”.

Annons

– Mycket av det som sägs kring barncancer är omskrivningar. När ett barn dör skriver 99 procent av föräldrarna att barnet fått änglavingar. Jag har retat mig på det. När det sedan hände oss och det var min tur att skriva gjorde jag ändå likadant. Jag skrev på Twitter att Linnea farit till ett tivoli på regnbågen.

Ordet ”dog” gick bara inte att säga. Inte heller ordet ”kista”.

Det är inte bara vissa ord som blivit svåra, berättar Giedre Nordström. Döden sätter själva grammatiken ur spel.

– Sedan Linnea dog har jag saknat ett tempus. Det är svårt att säga att Linnea ”var”, hon har inte slutat. Men att säga att hon ”är” blir förnekande, som om man inte vågar säga vad som hänt. Det skulle behövas ett tempus mitt emellan ”var” och ”är”.

Det är därför Bodil Malmstens dikter är så uppfriskande. Mitt i tassandet kring språket kliver hon in och sätter ord på förlusten.

 ”Sedan Linnea dog har jag saknat ett tempus. Det är svårt att säga att Linnea ’var’, hon har inte slutat.” Giedre Nordström berättar hur hon har funnit vardagsspråket otillräckligt i sitt sorgearbete efter Linnea.
”Sedan Linnea dog har jag saknat ett tempus. Det är svårt att säga att Linnea ’var’, hon har inte slutat.” Giedre Nordström berättar hur hon har funnit vardagsspråket otillräckligt i sitt sorgearbete efter Linnea. Foto: Lars Pehrson
Annons

– Det finns också någon desperation hos henne som jag tycker om. Hon har en dikt om att hjärtat slår 30 miljoner gånger. ”Men slå då! Slå!” skriver hon. Det kan jag känna igen mig i, när jag sitter hemma och ropar högt ”Kom tillbaka Linnea!”.

För att du vill återkalla livet?

– Exakt. Trots att man vet att döden är definitiv.

Först nu läser Giedre Nordström antologier om sorg. Så länge Linnea levde kändes det illojalt att läsa dem, som om hon svek sitt barn. Hon har också blivit hjälpt av moderna sorgeklassiker, till exempel Joan Didions ”Ett år av magiskt tänkande”. Liksom av Naja Marie Aidts nyutkomna ”Har döden tagit något ifrån dig så ge det tillbaka”.

Hon konstaterar att sorgelitteratur är en kategori med skiftande kvalitet. På senare tid har det kommit en rad böcker i självhjälpsgenren om hur man hanterar anhörigas bortgång.

– De fungerar inte för mig. Det fina med skönlitteraturens skildringar av förlust är att de aldrig kommer med något recept. Istället får man lägga sin sorg sida vid sida med metaforerna.

Annons

Som i ”Sorgen bär fjäderdräkt”, Max Porters roman om hur en kråka hjälper en pappa och två barn genom sorgen efter en fru respektive mamma.

– Oj, vad jag kände igen mig i den! Sorg är som att gå runt med svarta fåglar omkring sig.

Vad tyckte Linnea om att läsa? Kan du själv läsa de böckerna nu som tröst, eller är de tvärtom omöjliga att närma sig?

– Linnea älskade faktaböcker om dataspel, hon var en gamer. I avskedsrummet dit vi gick efteråt för att se henne, högläste vi en bok om Super Mario-figurer. Hon tyckte också om Beatrixe Potter. Vi såg filmen om Pelle Kanin på bio, Linnea såg fram emot att den skulle komma på dvd, men hon dog innan. Vi har läst ur boken vid hennes grav.

Bland alla de frågor som väcks när någon dör, i synnerhet ett barn, finns en som särskilt bränner: frågan om mening. Giedre Nordström ringde jourhavande präst och frågade rakt ut: ”Är Gud på semester eller?”.

Hon vill tro att de ska kunna ses igen – Linnea, storebror, mamma och pappa. Tanken håller vissa dagar.

Och visst bad hon Gud om mirakel. Samtidigt – Gud kan ju inte sitta där och dela ut mirakel åt vissa men inte åt andra.

Annons

Hur ska man få ihop det? Giedre Nordström återger en av sina favoritpoeter, Mary Oliver, som skriver att den som vill leva i den här världen måste kunna göra tre saker: Hitta något du verkligen älskar. Hålla fast det som om det gällde livet. Och, när den tiden kommer, låta det gå.

Att söka efter mening är mänskligt, men det är också ett sätt att inte låta den älskade gå, menar Giedre.

– Vi har lärt känna så många cancerföräldrar från så många olika länder, tro och samhällsklasser. Ofta har de talat om hur det finns en mening men att den bara är svår att se just nu. Eller att sjukdomen gett dem en lektion i kärlek. Eller att behandlingen som barnet genomgått fört forskningen framåt.

Allt det kan vara sant, säger Giedre Nordström.

– Men jag tror inte att det är konsekvensen av själva förlusten. Jag är väldigt emot att det ska sökas en mening i att ett barn dör för det tror jag inte finns. Då är det bättre att erkänna det. När vi är lyckliga börjar vi inte gräva i det, vi accepterar att vi är kära. Men sorgen ska hela tiden ge oss en lektion eller bättring.

Annons

Litteraturhistoriens sorgeberättelser i all ära. Giedre Nordströms inlägg hade inte berört om de inte också var personliga. Genom hela sjukdomsförloppet, liksom nu efter Linneas död, skriver hon öppet om hur sorgen känns.

Det var inget överlagt beslut att bli offentlig om Linneas tillstånd. Giedre Nordström minns det första inlägget den 5 december 2016. Linnea skulle ha tagit sitt första simmärke, Giedre skulle ha suttit vid bassängkanten och sett sin dotter koka kaffe med vattenbubblorna.

Istället satt hon i en ambulans.

– Behovet att dela med sig kom ur ett slags chock. ”Det är inte så här det ska vara!”.

Skrivandet blev snart en nödvändig avlastning från sjukdomsvardagens fullmatade schema med behandlingar, resor och läkarkonsultationer. 140 tecken. Det räckte som ventil.

Folk har tackat henne för att hon delat med sig så ocensurerat.

– På något paradoxalt sätt tror jag att jag genom att vara så öppen med det totala mörkret också visat att det finns skönhet i världen. Att man överlever. Lyckan över att ha haft Linnea är större än sorgen över att hon är borta.

Annons

Samtidigt är de sociala medierna fulla av hat och hån. Du har aldrig känt att du kastat ditt hjärta åt vargarna?

– Jag har inte mött en enda varg. Den råa tonen gäller politik och åsikter. Sjukdom och död kan man knappast vara för eller emot, vi står alla på samma sida.

Giedre Nordström  med Linneas bror Kristian.
Giedre Nordström med Linneas bror Kristian. Foto: Lars Pehrson

Ett barn dör och livet måste gå vidare. Än så länge är Giedre Nordström sjukskriven. Mestadels går hon runt och gör ingenting. Bryter ihop några gånger under dagen. När storebror Kristian kommer hem från skolan tar hon på sig mammarollen och lagar mat och förhör läxor.

Den underliggande tyngden är fysisk.

– Dagen de gjorde den första röntgen på Linneas hjärna satte de på mig ett blyförkläde. Det känns som jag fortfarande har det på mig.

När vi gör intervjun står allhelgonahelgen för dörren. Giedre Nordström planerar att göra en ny miniatyr till graven. Hon har redan gjort några små glashus med miniträdgårdar inuti. Kanske blir det en med halloween-tema den här gången, det var Linneas favorithögtid.

Annons
En av Linneas  favoritförfattare var Beatrix Potter. Hon hann också se ”Pelle Kanin” på bio.
En av Linneas favoritförfattare var Beatrix Potter. Hon hann också se ”Pelle Kanin” på bio. Foto: Lars Pehrson

Tideräkningen har förändrats.

– Den som får barn ser framför sig födelsedagar, namnsdagar och studentexamen som ska firas. Ingen räknar med att det också kommer finnas en dödsdag att uppmärksamma.

I Mexiko, där Linnea behandlades, finns en stark folklig tradition kring så kallade orosdockor, figurer man berättar sina bekymmer för, i avlastande syfte. Många cancerbarn fick orosdockor att lägga under kudden.

Familjen köpte en att ge i present. Innan de gav bort dockan pratade Linnea med den. Efteråt frågade Giedre vad hon hade sagt. Linnea svarade: ”Jag berättade att mitt största bekymmer är att jag inte vill komma för sent till samlingen i skolan”.

– Det känns väldigt bra att veta att det var hennes största orosmoment, och att vi gjorde rätt som aldrig berättade för henne hur sjuk hon var och hur det kunde sluta.

I november 2016 klagade Linnea, då fem år, på huvudvärk. Det visade sig vara en aggressiv form av hjärntumör.

Foto: Lars Pehrson Bild 1 av 6

Under Linneas sjukdomstid fann Giedre Nordström tröst hos samtida poeter som Mary Oliver och Kristina Lugn.

Foto: Lars Pehrson Bild 2 av 6

Först efter Linneas död klarar Giedre Nordström av att läsa böcker om sorgearbete, däribland Joan Didions ”Ett år av magiskt tänkande.”

Foto: Lars Pehrson Bild 3 av 6

”Sedan Linnea dog har jag saknat ett tempus. Det är svårt att säga att Linnea ’var’, hon har inte slutat.” Giedre Nordström berättar hur hon har funnit vardagsspråket otillräckligt i sitt sorgearbete efter Linnea.

Foto: Lars Pehrson Bild 4 av 6

Giedre Nordström med Linneas bror Kristian.

Foto: Lars Pehrson Bild 5 av 6

En av Linneas favoritförfattare var Beatrix Potter. Hon hann också se ”Pelle Kanin” på bio.

Foto: Lars Pehrson Bild 6 av 6