Foto: Lars Pehrson

”ME är som en thriller, en medicinsk skandal”

När Karin Alvtegen fick diagnosen ME hade hon i flera år fått behandlingar som gjorde henne sämre. I boken ”Osynligt sjuk – medan livet passerar” skildrar hon och SvD:s Karin Thunberg hur ett liv går sönder.

Uppdaterad
Publicerad

Från vårt första möte minns jag pallen vid spisen. Den snygga specialgjorda pall på hjul som Karin unnat sig nu när så mycket annat förändrats och försvunnit. När huset i Skåne nästan blivit hennes hela värld och hon måste omge sig med det som är vackert. Men också för att hon inte orkar stå längre. Särskilt inte om hon ska prata samtidigt.

Det är tidig vår och medan mjölken sakta värms på spisen börjar hon berätta, direkt.

Om hur det känns att inte bli tagen på allvar. Inte bli trodd. När man själv känner att man är sjuk. Sjuk på riktigt.

Någon måste tala för dem som inte förmår, som är för sjuka.

ME, jag hade aldrig hört talas om sjukdomen förrän Karin gick ut och berättade om den i en intervju i Svenska Dagbladet. ME, myalgisk encefalomyelit. Det är ett namn nästan omöjligt att uttala, eller lära sig.

Jag trodde först artikeln handlade om en ny bok som hon skrivit och jag tittade länge på bilden. Karin var så snygg, såg så fräsch ut. Sedan började jag läsa - och förstod.

Att hon fått en obotlig sjukdom som nästan ingen verkar veta något om. Åtminstone inte i Sverige.

Att hon varit sjuk i fem år och bara blir sämre.

Alldeles nyss var hon en av Sveriges mest framgångsrika författare, nu kan hon bara sitta en liten stund vid datorn. Om det är en bra dag. Annars kan hon inte sitta där alls. Men hon har kvar orden. Innan det är för sent vill hon berätta sin historia och förhoppningsvis hjälpa andra ME-sjuka. Lära läkare och annan vårdpersonal vad det handlar om.

Någon måste tala för dem som inte förmår, som är för sjuka.

Hon säger att hon måste orka.

Annons

Det är den uppgift hon gett sig själv.

Snön har precis smält, den där första gången vi träffas, vissna rosor spretar i rabatterna. Snart, Karin vet med lysande ögon, ska trädgården prunka. Tomaterna mogna. Allt detta som var hennes lust och längtan när hon och hennes man Micke köpte huset på Österlen.

Nu orkar hon inte sköta någonting längre, de måste köpa hjälp till trädgården.

Men Karin kan peka, visa hur hon vill ha det.

Hon ser fram emot sommaren. Längtar efter värmen som brukar lindra hennes värk, i bästa fall. Längtar efter att vara ledig, njuta. Även om hon numera bara orkar gå de få stegen till brevlådan för att hämta dagens tidning. Annars rullstol.

– Jag ska få en elektrisk, det ska bli kul, säger hon medan jag tuggar på en kanelbulle. Jag förstår inte hur hon kan vara så stark på rösten, så glad i ögonen.

Över hennes köksbord bestämmer vi att skriva denna bok ihop, med mina ord och hennes berättelse.

– Jag tycker vi ska ha med våra samtal också. Om livet och döden och vad vi nu kommer att prata om, säger hon med förväntan i rösten.

Annons

Detta är tungt och ledsamt, men vi måste skratta också

Fri gråt lovar vi också varandra.

Och att alla frågor måste få ställas.

Det enda Karin inte uthärdar eller accepterar, hon säger det med skärpa, är att bli ifrågasatt. Misstrodd. Att det som är hennes verklighet inte uppfattas som verklig, sann.

Hon har varit med om det alldeles för många gånger under alldeles för många år.

Nu har hon satt sin gräns.

Högtidligt tar vi i hand, bestämmer att tänka ut rubriker under sommaren. Bestämma vad som är viktigt, vad som måste komma med.

– Kommer jag på något skickar jag ett mejl. Bara med den tanke jag kom på. Inte några långa inledningar med ”hej” och ”hur har du det”. Sånt har jag inte ork till längre, säger hon och sträcker ut sig i kökssoffan.

Hon säger att det är där hon förmodligen kommer att prata fram boken.

Hon liggande i soffan, jag vid bordet.

Bara de viktigaste orden om sjukdomen som människor måste få veta något om. Sjukdomen som läkare måste ta på allvar.

– Det är så fruktansvärt bråttom, säger hon.

Hur många delar Karins öde?

Inget vet med säkerhet. Men man räknar med att det finns mellan 20 000 och 40 000 ME-sjuka i Sverige. Bredvid dem finns anhöriga vars liv också påverkas: föräldrar till svårt sjuka barn, män och hustrur som vårdar sina ME-sjuka hemma.

Annons

Också närstående måste få stöd, uppmärksammas.

Ungefär 20 miljoner människor runt om i världen är drabbade. ME är alltså betydligt vanligare än till exempel MS.

– Detta är tungt och ledsamt men vi måste skratta också, säger hon när jag drar på mig stövlarna för att gå.

Hon kommer från en släkt med starka kvinnor. Astrid Lindgren, syster till hennes morfar Gunnar Ericsson, han som är verklighetens Lasse i Bullerbyn, var bara en av dem. Galghumorn verkar genetisk, liksom envisheten.

Att kunna skratta åt allt elände – och inte ge upp – är en av de saker som räddat Karin själv.

Men också insikten om att man inte får vara en lort, det som Astrid Lindgren lärde oss i ”Bröderna Lejonhjärta”. Det finns saker man måste göra, även om det är farligt: ”Annars är man ingen människa utan bara en liten lort.”

Hur är det att knappt kunna lämna sitt hem, sin soffa?

När jag går nerför trädgårdsgången ut mot vägen står hon kvar i dörren.

Så mycket är sorgligt, upprörande – och nästan omöjligt att ta in. Ändå lämnar jag huset på slätten med en känsla av förväntan. Huset som Karin älskar, döpt till Solbo redan innan hon och hennes man kom dit.

Annons

Jag ska komma och gå många gånger under de kommande månaderna.

Följa både hennes och Mickes process kring sjukdomen, processen som förmodligen ska pågå i resten av deras liv.

Man kommer människor nära när man parkerar sig vid deras köksbord. Ser det de själva kanske inte ser.

Mycket händer under hösten som följer. Val görs, avgörande val. Efteråt kan jag tänka att det är som om Karin och hennes man Micke gör en nystart, både i sina egna och i sitt gemensamma liv. Som om de också får syn på något, på det som är viktigast, genom att inför mig sätta ord på allt som hänt dem efter att Karin blev sjuk.

Hos mig vaknar också många nya tankar. Frågor. Som hur det är att knappt kunna lämna sitt hem, sin soffa? Att vara fången innanför sina egna väggar?

För varje gång vi möts kommer det att framstå som allt mer overkligt.

Och outhärdligt.

Karin själv säger något annat.

Redan vid vårt första möte betonar hon, minst två gånger:

– Många ME-sjuka är betydligt sämre än jag.

Karin Thunberg vid datorn, medan Karin Alvtegen berättar från soffan.
Karin Thunberg vid datorn, medan Karin Alvtegen berättar från soffan. Foto: Brombergs
Annons

Hur allt började

Det är en av de första dagarna i september 2013 och jag kan se henne i bilen på väg till Skåne. Med Selma, familjens älskade golden retriever, som enda ressällskap. Glädjen som fyller Karin när hon backar ut från huset i Nacka och styr E4:an söderut. Pirret av förväntan – och lättnaden. Äntligen har dessa veckor kommit som hon längtat efter. Två ensamma veckor, de första hon kan minnas när ingen kommer att ställa några krav på henne.

När hon inte behöver ta hänsyn till någon.

När hon kan vara som vilken Kulturman som helst, helt egoistisk.

Hennes man Micke, musiker och producent, är på jobb i Tyskland. Albin, hennes yngste son, har precis flyttat till Gotland. Nu är det bara hon och boken som sakta håller på att ta form inom henne.

Hon fick idén direkt efter att de köpt huset i den lilla skånska byn. Huset som från första stund fyllde henne med en ”helt galen” inspiration. Å, vilken historia hon skulle kunna skapa om människorna som gått över dessa golv, levt sina liv mellan dessa väggar. Och intill fanns andra hus, andra levnadsöden. Karin hade redan bett några grannar leta fram berättelserna om vad som en gång hänt dem alla, pusselbitar hon skulle kunna använda.

Annons

Läkarna har ju sagt att hennes värden är bra, även om hon känt sig ovanligt trött

Det är ett stort romanbygge hon ser framför sig. Kanske inte bara en bok, utan två. Eller tre. Hon som aldrig någonsin bundit upp sig för fortsättningsböcker känner att nu kanske hon vågar. Känner att lusten, den som styr hennes skrivande, kommer att bära henne.

Bara hon kommer igång. I sitt inre har hon redan gett första boken en titel. Hon tänker på sin historia som ”Huset”, det får åtminstone duga som arbetsnamn.

Det är morgon nu och hon har sovit över hos sina föräldrar i Huskvarna, precis som hon brukar när hon kör till Skåne. Snart läggs mil till mil, hon kör genom Småland, passerar Ljungby och Markaryd, och kan snart vända rakt söderut. Fram emot eftermiddagen är hon framme. Packar ur sina väskor och maten hon köpt på vägen. Går ut och sätter sig på trappan, rosorna blommar fortfarande i trädgården mot vägen och någonstans där ute på en åker kör en traktor. Annars är det tyst.

Hon drar ett djupt andetag, känner att världen stillnar. De senaste månaderna har varit hektiska. Hennes bok ”Fjärilseffekten” har precis kommit ut och snart ska hon ge sig ut på den pratturné som följer varje bokutgivning. Det är den del av författarskapet som hon tycker mest illa om.

Annons

Hon vill inte stå på scener och prata om sina historier. Hon vill sitta ensam vid sin dator och skriva dem.

Normalt brukar hon inte gå in i en ny skrivprocess innan hon återfått skrivron, men denna höst är undantaget. Kanske för att hon är så inspirerad av att komma igång med nästa bok. Och läkarna har ju sagt att hennes värden är bra, även om hon känt sig ovanligt trött det senaste halvåret.

Det blir kväll och Karin har gått och lagt sig i sovrummet på nedervåningen, Selma sover redan i sin korg på golvet bredvid hennes säng. Men vänta, något känns konstigt. Hennes hjärta ... slår det över huvud taget? Hon känner på handleden, räknar pulsslagen. 1,2, 3, 4 ... 39, 40. Vad ska man ha? Är det inte väldigt lite? Och nu ... nu slår hjärtat plötsligt så hårt att det känns som om hon inte kan andas, inte får tillräckligt med luft.

Till slut måste hon ha somnat för hon vaknar efter några timmar. Höstnatten är mörk och hennes hjärta slår fortfarande så där konstigt. Sakta, sakta men med slag så hårda att det känns som om de dunkade genom hela hennes kropp.

Annons

Hon ligger där hon ligger. Det är ganska skönt för hon är vansinnigt trött.

Något är fel. Hon känner det tydligt men försöker skjuta bort oron. Det var ju de här veckorna som skulle vara hennes egna.

Har drömmen redan spruckit?

Några dagar går, Karin försöker härda ut men inser till slut att hon måste ta kontakt med närmaste vårdcentral. Hon åker dit och säger det hon vet, bestämt; att de konstiga hjärtslagen och hennes svårighet att andas inte beror på ångest. Det har hon haft, det vet hon hur det känns.

Detta är något annat.

På vårdcentralen tar man ett EKG och skickar henne vidare till akuten på Ystad lasarett. Eftersom hennes puls är så låg måste man försäkra sig om att hon inte fått en lungemboli.

Hon åker in på akuten – och blir överförd till hjärtintensiven.

Där läggs hon in.

Hon ringer inte till sina föräldrar.

Hon ringer inte till sina barn.

Den ende hon tar kontakt med är Micke, han som intet ont anande åkte iväg till Tyskland där han nu är musikaliskt ansvarig för repetitionerna inför en MTV-unplugged-inspelning med hårdrocksbandet Scorpions. Hon vet vad jobbet betyder för honom och säger att han absolut inte ska kasta sig hem. Hon är i trygga händer, han behöver inte oroa sig.

Annons

Hon kan inte förklara men nu är hon rädd. Detta är inte normalt.

Hennes lugn är äkta men hon har heller aldrig varit en ”alarmistisk” person. En sån som oroat människor i onödan. Nu har hon dessutom ingenting att berätta, än har hon inte fått några besked. Hon ligger där hon ligger. Det är ganska skönt för hon är vansinnigt trött.

Andra har tagit över ansvaret.

Tio timmar senare står Micke i dörren till hennes sjukrum. Det är klart han lämnade allt, med en hustru på hjärtintensiven är prioriteringarna givna.

Efter några dagar får de lämna sjukhuset, han återvänder till sitt band och den tv-inspelning som inte går att skjuta på. Hon flyttar in hos goda vänner några dagar för att slippa vara ensam hemma. Än vet hon ingenting om vad som hänt henne. De prover man tagit har inte visat några onormala värden, utöver den alltför låga pulsen och det låga blodtrycket. En remiss har gått vidare till hjärtundersökning och röntgen.

Men nu är det inte bara hennes hjärta som uppför sig konstigt. Fler och fler saker börjar hända. Konstiga saker. Det räcker med ett skarpt ljud eller en bild som hastigt flimrar förbi på tv-skärmen för att hon ska få en akut svimningskänsla. Plötsligt och oförklarligt drabbas hon av yrsel och inuti kroppen sprider sig en klåda. Nej, hon kan inte förklara men nu är hon rädd. Detta är inte normalt.

Annons

Något är riktigt, riktigt fel.

På sjukintyget står det, bland annat, att hon har ångest och är gråtmild.

Goda vänner skjutsar henne till hjärtundersökningen i Malmö och Karin får göra ett konditionstest genom att cykla så länge och hårt som hon någonsin förmår.

Än vet hon inte att just detta, att ta ut sig fysiskt, är det mest olämpliga hon kan göra. Inte ens när hon svimmar på vägen hem förstår hon det.

Karin blir sjukskriven den där hösten. På sjukintyget står det, bland annat, att hon har ångest och är gråtmild. Det första är fel, det andra är sant. Nej, hon har ingen ångest men hon är ledsen, känner sorg för att hon måste ställa in alla planerade författarframträdanden. Även om hon inte längtat efter dem så ingår de ju i hennes jobb. Det som nu glider allt längre bort. Utan att hon kan göra något – över huvud taget.

Eftersom alla blodprover var bra sa läkarna att det måste bero på stress och rekommenderade henne att ställa in alla åtaganden under hösten.

Förutom bokmässan i Göteborg väntade en författarturné både i Sverige och utomlands där ”Fjärilseffekten” skulle lanseras.

Annons

Att tvingas avboka allt ...

– ... blev både en skam och en tid full av skuldkänslor. Jag är ju så plikttrogen. Har jag lovat leverera något så gör jag det, om man så amputerar mina ben tar jag mig fram bitandes i gräset. Nu gick det inte. Jag låg hemma och tänkte på alla som skulle bli besvikna. Bland annat minns jag att jag skulle ha talat i Blomstermåla i Småland, där min pappa växte upp. Jag hade glatt mig så åt att komma dit och möta dem som kanske kände honom. Men det var alltså omöjligt. Jag var så dålig att jag inte ens kunde ställa in mitt besök. Micke och förlaget fick sköta allt.

Den där första hösten; det var som om ledningarna gått av.

Det är lätt att förstå att Karin blev besviken. Skriver man en roman vill man förstås att människor ska veta att den finns, man vill att den säljer.

Men skuldkänslorna – varifrån kom de?

Hon hör att jag inte förstår, att jag tycker det var en konstig reaktion. För henne var den glasklar:

– Eftersom läkarna talade om stress och utmattning betydde det ju att jag själv framkallat min sjukdom. Jag hade inte satt gränser och lyssnat på min kropp.

Annons

De följande månaderna kan hon inte koncentrera sig på någonting mer än korta, ilsnabba stunder. Bara att betala en räkning blir övermäktigt.

När hon ska beskriva tillståndet måste hon leta efter orden.

Som frisk – det är hennes bästa förklaring – kändes det som en krispig kall höstdag i hjärnan. Nu något annat, som grå gelé som tankarna måste ta sig igenom, om de orkar.

Den där första hösten; det var som om ledningarna gått av.

Och ändå hade allt bara börjat.

Än visste hon inte vad som väntade.

Än var hon inställd på att hon snart skulle bli frisk, den gamla vanliga Karin Alvtegen igen. Något annat var inte möjligt.

Det är klart att det inte var möjligt.

Det ska dröja fyra år innan Karin får sin diagnos, innan hon får veta att hon har ME.

Karin Alvtegen.
Karin Alvtegen. Foto: Casia Bromberg
Annons

”ME är en medicinsk skandal”

Det tar ett tag innan hon öppnar dörren när jag kommer, men Selma har redan annonserat min ankomst genom några distinkta skall. Sedan står hon där och jag ser direkt att något hänt. Inte är som vanligt. Karin är blek, allvarlig – och berättar att det är en skör dag. En ovanligt skör dag. Bara så att jag vet, är förberedd.

På en utandning ger hon förklaringen:

– Jag har varit hos min läkare på Stora Sköndal och fått ordinationen att vila ännu mer. Hon tror att jag kan höja min grundnivå ett snäpp om jag drar ner på aktiviteter under en längre period, kanske ett halvår.

Hon tittar på mig med trött förtvivlan; hur gör man ännu mindre när man redan tycker att man inte gör någonting? När man ligger i en soffa 90 procent av den tid man är hemma. Och när man är hemma 95 procent av all sin tid.

– Om jag har lyssnat på radio eller tittat på tv en halvtimme ska jag vila lika länge efteråt. Samma gäller om jag pratat i telefon. Jag ska bara ligga och blunda – eller glo rakt fram. Låta hjärnan vila. Allt detta som inte direkt är min VM-gren.

Annons

Djupt inom henne finns bevisligen humorn kvar som en källa.

Hon berättade för sin läkare om vårt bokprojekt och såg rynkan som dök upp i läkarens panna. Bekymmersrynkan. Hmmm. Ordinationen som följde var att Karin måste ta allt i småportioner; tala i 20 minuter, vila i 20.

Vi ser varandra i ögonen, säger att vi får hjälpas åt att hålla detta schema.

Sedan talar hon – med undantag för några få inskjutna frågor från mig – i en timme och 42 minuter i sträck. Är svår att stoppa. För jag har ju bett henne berätta fortsättningen, vad som hände efter de första tecknen.

Ja, vad hände sedan?

Historien rinner ut över köksbordet och till sin hjälp har Karin pärmen där hon samlat alla papper och minnesanteckningar. Pärmen som det står ”sjukeri” på. Hon skrattar själv åt ordet hon valt som sammanfattning av allt som hände innan hon fick sin ME-diagnos. Hennes skratt är hest, lite åt fnisshållet till, och jag kommer att lära mig hur det plötsligt kan springa fram som en vattenåder ur den jord man trodde var kruttorr. Djupt inom henne finns bevisligen humorn kvar som en källa.

Annons

– Tack och lov, säger hon och lägger sig i soffan.

Köket i Solbo, det är det som blir vår arbetsplats. Jag med bandspelare vid köksbordet, Karin i soffan med de många kuddarna. Det är en gammal fin träsoffa, klädd med ett rödrandigt tyg som känns skånskt. Hög välvd rygg. Karin med huvudet mot några kuddar, händer som fladdrar i luften när hon talar. Nu och då lägger hon vänsterhanden över ryggkarmen för att räta upp sig, sträcka på kroppen. Gesten är invand, det märks att hon har gjort så i många år.

ME är som en thriller, en medicinsk skandal.

Nu har vi precis druckit kaffe och ätit bullarna som hon tog ut från frysen innan jag kom. Inte för att hon är så förtjust i kaffebröd, men hon har redan förstått hur jag bäst startar ett arbetspass och bestämt att våra möten ska ha guldkanter, rymma lite lyx.

Också för att hon själv ska orka mer:

– ME är som en thriller, en medicinsk skandal. Vi måste få med vanmakten, hur det är att vara så sjuk och inte bli trodd, inte få hjälp. För det är ju min största rädsla, hela tiden och fortfarande efter nästan sex år; detta att människor inte ska tro mig.

Annons

Att det är hon som måste utbilda läkarna hon träffar har hon vant sig vid. I bästa fall är de intresserade ...

– ... i värsta fall tror de inte att diagnosen finns. Det gör mig rasande, när jag orkar. Jag har lovat mig själv att om jag blir ifrågasatt av en läkare någon mer gång så reser jag mig bara och går därifrån.

Fram till nu är det hon som lagat middagarna till sig och Micke. Han får ta hand om det andra. Men efter långa, innehållslösa dagar när Karin mest vilat i en soffa har stunderna kommit som hon längtat efter, när hon kan ta sig ut i köket, sätta sig på den specialtillverkade pallen och börja med maten. Hacka och fixa, koka och steka, samtidigt som hon lyssnar på P1. Få in en glimt av världen utanför. Känner sig alldeles vanlig för en stund, som en av alla andra som lagar middag efter en lång dag medan radion står på i ett hörn av köket.

Under sex års tid har Karin gradvis fått montera ner tillvaron

Nu nya direktiv, som sagt. Enligt arbetsterapeuten på Stora Sköndal kostar hennes vanor alldeles för mycket energi. Därför har hon inte bara fått rådet att dra ner på sina matlagningsdagar. De dagar hon är i köket ska hon be Micke ta fram kastruller och stekpannor så hon slipper hämta dem själv. Och hon ska aldrig arbeta med armarna över huvudet, bara i maghöjd. Dessutom gäller minimal förflyttning, det hon behöver i kylskåpet ska hämtas på en och samma gång. Att gå fram och tillbaka tar för mycket kraft. Liksom att lyssna på radio samtidigt som hon lagar mat. Pratprogram är uteslutna, att dela uppmärksamheten kräver alldeles för mycket energi.

Annons

Det ynka mått hon har måste användas till det som är absolut nödvändigt.

Under sex års tid har Karin gradvis fått montera ner tillvaron, välja bort bit för bit.

Dåliga dagar är det dessa val hon står inför:

Att borsta tänderna eller lyssna på Ekot.

Att svara i telefon när en av hennes söner ringer eller ta en dusch.

Jag har en kropp som inte bär mig, jag kan inte köra bil några längre sträckor, jag är ingen större hjälp för mina barn.

Hon förstår inte själv hur hon uthärdar. Det enda hon vet är att hon måste kämpa för att upprätthålla känslan av att hon befinner sig i någon sorts process som leder framåt. Det behöver inte vara något stort. Kanske att planera en ny liten rabatt i trädgården. En inbokad helg längre fram i kalendern, när vänner ska komma på besök. Att det finns något där framme, något positivt, som väntar.

I övrigt tänker hon inte så mycket framåt.

Hon var en jätteresurs innan hon blev sjuk, det fanns ingenting som hon inte klarade av. Det var så hon såg sig själv, men också så hon uppfattades av andra.

– Om någon skulle ha bett mig köra bilen till Haparanda samma natt skulle jag inte tvekat en sekund. Jag hade bara gått ut och gjort det. Nu klarar jag ingenting. Jag har en kropp som inte bär mig, jag kan inte köra bil några längre sträckor, jag är ingen större hjälp för mina barn och skulle det hända Micke – eller mina föräldrar – något, kan jag inte finnas för dem på det sätt som jag skulle ha velat. Men nu tror jag att jag måste lägga mig i vardagsrummet en stund. Jag ska inte tänka på någonting. Eller också ska jag tänka på karuseller.

Annons

Efter insjuknandet

I ”sjukeripärmen” har Karin samlat sin sjukhistoria, från de första hjärtbesvären hösten 2013 och framåt. Hon läser fort, nya symptom och nya läkarbesök hakar i varandra och till slut ber jag henne lägga ifrån sig pärmen.

Kan hon inte bara berätta hur hon minns att allt var, då från början?

Hon föser upp glasögonen i håret, tittar på mig. Säger att det nog inte går. Hon tror inte att hon minns längre.

– I början skickades jag runt till mängder av specialister och olika undersökningar, men ingen kunde hitta något fel. Den låga pulsen och blodtrycket fortsatte krångla, men ingen kunde begripa varför. Till slut märkte jag att min allmänläkare började tvivla på alla fysiska symptom jag berättade om, eftersom de inte syntes på röntgen eller i blodprover.

Så vidgades helvetesgapet mellan det hon själv kände i sin kropp och det läkarna påstod att hon kände.

Ännu är hon bara en 48-årig kvinna med obegripliga symptom, som läkarna relaterar till stress. Men hon känner sig inte stressad och ju mer man biter sig fast vid teorin, desto räddare blir hon. Varför är det ingen som lyssnar på henne när hon säger att det är ”rotfel” på hela hennes system?

Annons

Ingen har någonsin ifrågasatt hennes verklighet tidigare. Nu sker det gång på gång. Och för varje gång blir det allt mer skrämmande.

Så vidgades helvetesgapet mellan det hon själv kände i sin kropp och det läkarna påstod att hon kände. Och led av. De höll fast vid teorin att allt var stressrelaterat och satt mellan öronen på henne.

– Jag kände ju att något var tvärfel. Ändå blev jag tidigt hänvisad till psykiatriker. Jag fick diagnosen utmattningssyndrom och ordinerades tio timmar i KBT.

Första hösten blir tuff, Micke måste hjälpa Karin med det mesta. Bland annat blir det han som får skjutsa henne till terapitimmen en gång i veckan.

– Jag har inget emot terapi, i någon form, säger Karin. Tvärtom har jag alltid tyckt att det är intressant, nyttigt för den personliga utvecklingen. Det finns alltid en massa skitbeteenden som man kan behöva jobba på. Men när jag inte kunde ta mig själv till terapitimmarna och sedan måste vila resten av dygnet; då blev det helt fel. Ofta blev jag ombedd att läsa ett eller ett par kapitel i någon KBT-bok mellan gångerna. Göra övningar. Jag som inte ens kunde läsa mig till informationen i en tidningsartikel. KBT-terapin pushade mig till mentala ansträngningar som min kropp inte orkade med.

Annons

Hon rekommenderas också regelbunden fysik aktivitet, precis som alla med utmattningssyndrom.

– Jag fick komma till en fysioterapeut som instruerade mig att försöka utöka promenaderna, gå lite längre för varje dag.

Mitt i allt detta hittar man ett pulsåderbråck i hennes hjärna

Så hon går sina långa rundor med hunden Selma, dag ut och dag in.

Men hon blir inte bättre.

Tvärtom.

Till slut orkar hon inget mer än de där promenaderna, resten av dygnen ligger hon utslagen med för låg puls, andnöd och influensakänningar.

Det har blivit 2014 och Karins besvär trappas upp. Det är nu ledvärken kommer. Hon får domningar och pirrningar i armar och ben, hon har mjölksyra i hela kroppen. Hon får svår tinnitus. Det molvärker i hennes kinder och överkäke, ungefär som vid bihåleinflammation.

Och mitt i allt detta hittar man ett pulsåderbråck i hennes hjärna, som ett bifynd vid en magnetröntgenundersökning. Gränsen för operation är satt till 5 millimeter, Karins bråck är bara 3,3 millimeter. Alltså ligger det under operationsmåttet.

– Men innan vi visste hur allvarligt det var ... det tog sex månader innan vi fick besked om jag behövde opereras eller inte. Just då jobbade Micke jättemycket, stod inför en turné med Scorpions. Det blev urtufft, inte minst för honom.

Annons

Att hans oro var större än hennes kan bero på att hennes kvot redan var fylld. Därtill är hon fatalist. Tänker att smäller det så smäller det.

– Eller också har jag en okänslig sida. Om det nu inte är en stark sida, det där släktdraget från Näs.

Det som till nyligen hade varit vanliga vardagsgöromål blev nu oöverstigliga

Så det fanns inga dramaqueens i Bullerbyn?

– Nej, inte av den sorten. Om det däremot varit Micke som blivit sjuk – då tror jag att jag varit mer orolig. Jag är nog bättre på att vara sjuk än på att vara anhörig, om du förstår vad jag menar. Det skulle vara värre att stå bredvid och se på. Men nu tror jag vi får ta paus.

Efter en stund är hon tillbaka och vi fortsätter summera de sjuka åren innan Karin fick sin ME-diagnos.

Hon är själv rädd att det bara blir ett rabblande av fakta, men för att förstå hennes situation i dag behövs en sammanfattande tillbakablick.

– Vet du, jag har inte begärt ut mina journaler eftersom jag tror att det bara står att jag har ångest och är deprimerad de fyra första åren. Jag kommer att bli galen om jag läser det. Jag har varit deprimerad en gång och vet skillnaden. När sorgen slog till efter min storebror Magnus död, då var jag deprimerad. Det var något helt annat än det jag känt under åren med ME.

Annons

Vi kommer att tala om hennes bror som dog i en klättringsolycka, men det får vänta. Nu håller vi oss till Karins egen historia.

Det som till nyligen hade varit vanliga vardagsgöromål blev nu oöverstigliga, hon tålde dessutom inte ljud och kunde inte koncentrera sig mer än korta stunder. Och hon kunde inte ...

Vänta, stopp. Jag måste få tid att ta in det hon berättar, alla dessa symptom.

Orden virvlar.

Samtidigt måste jag fråga, eftersom hon flera gånger påpekat hur mycket sämre hon blivit sedan den där första hösten och vintern: för i dag verkar hon ju minnas allt vi bestämt. Som när vi ska träffas, när hon ska ringa mig, vad vi planerat att tala om – och vem som ska fixa lunchen. Om det är Micke eller jag som ska köpa något färdigt. Hur går det ihop?

Senaste månaden otroligt trött. Känner inte igen sig själv.

Hon skrattar, säger att nu ska hon vara storvulen, riktigt skrävla:

– Jag hade stor fallhöjd. Innan jag blev sjuk kunde jag ha så många bollar i luften samtidigt att även nu, när jag tappat en stor del av min förmåga, finns det flera kvar. Men under allt kortare stunder. Sedan känns det som om det börjar brinna i hjärnan på mig, rent bokstavligt. Pressar jag mig då vet jag av erfarenhet att jag kommer att bli jättesjuk efteråt. Det är felet jag gör, fortfarande – alltför ofta. PEM, Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring, kallas det. Kardinalsymptomet för ME.

Annons

Om hon fått rätt diagnos från början

I dag vet hon det som gör henne retroaktivt rasande:

Om någon enda läkare hade trott henne när hon sa att hon inte var deprimerad eller stressad – och om någon enda hade känt till sjukdomen ME ...

– ... då hade jag kanske inte blivit så dålig som jag är i dag. Det hade räckt att man tittat i mina journaler från vårdcentralen i Nacka våren 2013 – dit jag gick ett halvår innan hjärtproblemen började och sökte hjälp för att jag var så vansinnigt trött.

”Insjuknade i januari i influensan, har sedan dess haft maginfluensa samt kraftfulla övre luftvägsinfektioner. Feber av och till runt 38 grader. Senaste månaden otroligt trött. Känner inte igen sig själv. Inga psykologiska stressorer i tillvaron” står det i hennes journal. Alla värden var normala.

Hon lade hela veckans energi på att ta sig dit från huset på Österlen.

Läkarnas slutledning är de fyra ord som kunde ha lett dem rätt direkt: trötthet efter upprepade infektioner. Det är ofta så ME börjar, upprepade infektioner är i många fall den utlösande faktorn.

Annons

Men ingen ställer den diagnosen på Karin, tycks inte ens känna till den. I stället håller man fast vid att hon lider av utmattningssyndrom, med kognitiv beteendeterapi som främsta behandlingsform.

Så börjar hennes ”KBT-race”, som hon själv sammanfattar det.

Sammanlagt kommer hon att gå igenom tre terapiomgångar på vardera tio gånger, när hon ska lära sig behärska den stress som hon själv bedyrar att hon inte känner.

Tillbaka till 2014. På psykiatrikerns rekommendation fortsätter Karin att gå promenader med Selma.

– Och så får jag remiss till en stressmottagning.

Hon går dit och väl framme har hon så ont att hon knappt klarar av att sitta på en stol.

– Jag förstod inte vad jag skulle göra i denna gruppterapi och tackade nej, i stället började jag i KBT-terapi i Malmö. Tio nya fräscha gånger som jag betalade själv.

Det var en ensam tid. Jag slutade prata om hur jag mådde.

Hon lade hela veckans energi på att ta sig dit från huset på Österlen. Satt där och tänkte: Vad ska jag möjligen kunna ta upp som kommer att göra mig friskare?

– Jag hade inget mer att prata om och jag förstod inte vilket felbeteende som kunde göra mig så sjuk. Men något lärde jag mig, som hur bra det är att göra saker långsamt. Det hade jag nytta av så länge jag kunde vara ute i trädgården, sköta den själv. Bara detta att röra sig långsamt. Och ska man plantera en blomma så gör man bara det. Ska man hämta en spade gör man inte en massa annat på vägen, man hämtar spaden och sen gräver man långsamt.

Annons

Det låter som vanlig mindfulness?

– Absolut. Och det är säkert nyttigt i största allmänhet – men det hjälpte inte mot ME.

Och än visste du ingenting om sjukdomen?

– Nej, nej. Ingen läkare nämnde att den fanns.

Vi tystnar, fyller på med kaffe, hon plockar fram sin ”sjukeripärm” men stänger den igen.

– Det var en ensam tid. Jag slutade prata om hur jag mådde. Det kändes helt meningslöst att försöka förklara.

I oktober 2014 blir Karin helt sängliggande i fyra veckor. Då har också hennes mage pajat.

– Jag mår illa och har ont, det känns som efter ett hårt slag i solar plexus – och jag har ett ständigt tryck i huvudet. Som om både ryggraden och hjärnan svullnat. Det känns som att hänga upp och ner – du vet, man bara längtar efter att få hamna upprätt igen. Huvudvärken gör något så djävulskt ont.

Varje gång jag träffade en läkare kändes det ju som jag stod med mössan i hand.

En fråga växer, jag måste skjuta in den:

Under dessa år när du periodvis varit så sjuk att du inte kunnat lämna sängen, knappt kunnat tala – som när Micke en gång var på turné utomlands och dina föräldrar fick komma och bo hos dig eftersom du inte kunde vara ensam. Varför tog du inte bara en taxi eller ambulans rakt in till akuten?

– Micke körde dit mig en gång när värken och andnöden blev för svår, men de hittade inget fel. Det var bara att åka hem igen. Så jag slutade helt enkelt söka hjälp. Läkarna talade ju fortfarande bara om stress och utmattningssyndrom.

Men det var inte hon, Karin Alvtegen, som låg där i sängen och mådde för jävligt. Hon som låg där var fylld av skuld och skam och kom inte på tanken att kräva vård.

– Varje gång jag träffade en läkare kändes det ju som jag stod med mössan i hand. I läkarnas ögon framstod jag som en hypokondriker. Det kändes som – vänta, vad ska jag ta till för bild? – jo, som att stå mitt i ett brinnande hus och skrika på hjälp: ”Det brinner!” Och då få höra: ”Nä lilla Karin, det brinner inte förstår du, du måste försöka acceptera det.”

Karin Thunberg vid datorn, medan Karin Alvtegen berättar från soffan.

Foto: Brombergs Bild 1 av 2

Karin Alvtegen.

Foto: Casia Bromberg Bild 2 av 2