Foto: Yvonne Åsell

Miles kropp är 96 år: ”Hur hantera en dödsdom?”

Miles går i sexan men hans kropp är redan som en gammal mans. Trots alla svårigheter och en osäker framtid anser hans föräldrar att de har haft tur.

– Det är lätt att stänga in sig i sin bubbla och tycka synd om sig själv, men egentligen är vi ju otroligt lyckligt lottade, säger pappa Jakob Wernerman.

Publicerad

Miles Wernerman sitter med benen i kors i soffan och googlar på sitt namn.

– Nyhetsmorgon, 318 000. Malou, över en miljon.

Han ler förtjust under mössan, videoklippen har fått ännu fler visningar sedan han tittade sist.

Första gången jag träffade Miles, sensommaren 2012, for han runt på en röd trehjuling i en lekpark på Södermalm i Stockholm. Han hade precis flyttat till Sverige och börjat i första klass, klättrade högst av alla i klätterställningen och vägrade ta av sig Spindelmannen-kepan. Nya fröken hade gjort ett undantag från skolans keps-policy, eftersom Miles tyckte att det var så jobbigt att vara den enda som inte hade något hår.

Efter reklamen visas:
12-åriga Miles åldras i extremfart

Det var för sex år sedan. Sedan dess har Miles kropp åldrats 48 år.

Han är ett barn av ungefär 100 kända fall i världen med sjukdomen progeria, vilket gör att han åldras åtta gånger snabbare än andra. Medellivslängden är 13,5 år.

1/3

Miles är som vilken sjätteklassare som helst, fast ändå inte. Han är den enda i Sverige med progeria.

Foto: Yvonne Åsell
2/3

Slajmlek med lillasyster Clementine.

Foto: Yvonne Åsell
3/3
Foto: Yvonne Åsell
Annons

Nu är det dags för mellanmål. Miles och hans småsyskon Clementine och Drake sätter sig i köket med tekoppar och honung, kivas om vilka artister och Youtube-stjärnor som är coola och vilka som är töntiga.

– Jag kan inte dricka mer te nu, säger Miles och gör en konstpaus, låter blicken svepa runt bordet.

– För då blir jag för het!

Syskonen skrattar. Miles trummar med fårskinnstofflorna mot sin höga pinnstol. Han har inget fett alls på kroppen, inte ens under fötterna, så det gör ont att gå utan mjuka sulor. Andra följder av sjukdomen är att han tidigt får typiska ålderskrämpor, inte har något hår och att han är väldigt liten: 1,10 meter och 14 kilo. Det är det värsta, tycker han. Att coola kläder och snygga fotbollsskor inte finns i rätt storlek. Han är tolv år, vill inte handla på småbarnsavdelningen och ha lastbilar eller dinosaurier på bröstet.

Bus med lillebror Drake och lillasyster Clementine.
Bus med lillebror Drake och lillasyster Clementine. Foto: Yvonne Åsell
Annons

Men så kommer hans kompisar hem, och de är så stora! Gigantiska! Nästan män!

Jag frågar om det känns på något speciellt sätt nu när alla kompisar växer så mycket.

– Nej. Inte riktigt. Man är med dom nästan varje dag. Så man märker inte när de växer och sånt.

Nästa år blir han tonåring.

– Ibland glömmer vi hur gammal han är, säger mamma Leah Richardson.

– Han är ju så liten. Men så kommer hans kompisar hem, och de är så stora! Gigantiska! Nästan män!

Under åren efter att Miles fick sin diagnos klarade Leah inte av att prata med honom om sjukdomen.
Under åren efter att Miles fick sin diagnos klarade Leah inte av att prata med honom om sjukdomen. Foto: Yvonne Åsell
Annons

”Den värsta tiden i mitt liv.” Så beskriver hon perioden efter att de fått diagnosen. Miles hade verkat frisk när han föddes, i Italien, där Leah och hennes man Jakob då bodde och jobbade för FN. Men efter tre månader ville läkarna testa honom för den extremt ovanliga sjukdomen. Alla provsvar var negativa och familjen andades ut – tills Miles var två och läkarna på nytt ville göra tester. De bodde i New York då och den här gången blev resultatet ett annat: progeria.

Hur hanterar man när ens barn får en dödsdom?

– Det var en dödsdom. Hur hanterar man när ens barn får en dödsdom?

Leah talar om hur världen rasade på nytt varje morgon. Jakob var den som fick prata med Miles om sjukdomen under de första åren, medan hon stressade sönder sig i sin strävan att maximera varje sekund för sitt barn, och fick dåligt samvete när hon blev arg eller Miles hade tråkigt.

– Det är väldigt lätt att gräva ner sig i ett hål och bli miserabel, när man hamnar i vår situation, säger Jakob, och Leah inflikar att det var det hon gjorde under många år.

Men på något vis, säger de, har de med tiden accepterat sin situation. Och i dag kan de till och med känna sig tacksamma över insikten som Miles har gett dem: att livet är ändligt.

Annons
Miles flyttade till Sverige 2013, efter att ha bott i Senegal, USA och Italien. Han föddes i Italien, där amerikanska mamma Leah och svenska pappa Jakob då bodde och jobbade för FN.
Miles flyttade till Sverige 2013, efter att ha bott i Senegal, USA och Italien. Han föddes i Italien, där amerikanska mamma Leah och svenska pappa Jakob då bodde och jobbade för FN. Foto: Yvonne Åsell

– Kommer Miles hinna gå på universitetet?

Hela familjen satt i bilen och frågan kom från sjuårige lillebror Drake. Han förtydligade:

– Kommer Miles hinna gå på universitetet innan han dör?

– Antagligen, svarade Leah.

Miles funderade. Så kom han att tänka på en äldre progeriakompis:

– Sam är 20 och han går på universitetet.

Sedan sades det inte mer om det.

1/3

Träning hos sjukgymnasten. Det är viktigt att förebygga problem med leder.

Foto: Yvonne Åsell
2/3

Träning hos sjukgymnasten.

Foto: Yvonne Åsell
3/3
Foto: Yvonne Åsell

En gång om året träffas Europas ”progeriafamiljer” och i oktober ägde träffen rum i Portugal. Miles har ett foto på hela gänget på sitt skrivbord och pekar ut sina bästa vänner, två äldre killar från Belgien och en från England. Det är alltid en höjdpunkt att ses, att vara i ett forum där man tillhör normen. Men att säga hejdå är sorgligt. Ingen vet vilka som kommer att finnas med nästa gång.

Annons

Att medellivslängden för barn med progeria är 13,5 år är ingenting som Miles brukar tänka på eller prata om, ens med sina föräldrar. Liksom många andra tolvåringar har han fullt upp med allt som pågår här och nu. Som att spela fotboll och ”dygna”, vara vaken en hel natt, med kompisarna. Eller retas med småsyskonen. Eller göra läxor och titta på roliga videor på Youtube.

Men mediciner måste han ta varje dag: bromsmediciner, kolesterolsänkande, blodförtunnande och hjärtmedicin. På Astrid Lindgrens barnsjukhus träffar han läkare för hud, fötter, ögon, leder och hjärta. Det mesta handlar om att förebygga typiska ålderskrämpor, liksom stroke och hjärtattack, det som barn med progeria dör av.

1/4

Miles träffar sin läkare Anna Nordenström på Astrid Lindgrens barnsjukhus regelbundet. Förhoppningen är att bromsmedicinerna ska ge honom lite mer tid.

Foto: Yvonne Åsell
2/4

Mindre roligt läkarbesök denna gång: dags för influensavaccin.

Foto: Yvonne Åsell
3/4

14,3 kilo och 1,10 meter lång. Barn med progeria slutar växa i femårsåldern.

Foto: Yvonne Åsell
4/4
Foto: Yvonne Åsell

Vad önskar du dig mest av allt?

Miles halvligger på ett fårskinn på golvet i sitt rum och har precis förklarat att mjukisdjuren som också ligger där är gamla.

– Kanske… en stationär dator! En egen stationär dator med alla tillbehör, som jag får ha i mitt rum. Det skulle vara coolt.

Nu spelar han mest tv-spel. Berättar att han får ”gejma” tisdag, fredag, lördag och söndag.

– Lördagar är bäst, för då får jag spela både morgon och eftermiddag.

Annons
Miles har en rullstol som han har börjat använda mer det senaste året. På skolutflykter till någon park till exempel, så att han orkar ge järnet och spela fotboll när de väl kommer fram.
Miles har en rullstol som han har börjat använda mer det senaste året. På skolutflykter till någon park till exempel, så att han orkar ge järnet och spela fotboll när de väl kommer fram. Foto: Yvonne Åsell

På julönskelistan står även en hundvalp. Men än så länge får han nöja sig med en vandrande pinne. Han och lillasyster Clementine har varsin – George Bush och Annie Lööf.

På väggen hänger två blå fotbollströjor, en ljusblå med Messis autograf på och en från favoritlaget Djurgården. På frågan om det finns någon autograf på den säger han:

– Nä, inte så många.

Flinar sedan, vänder på den – och visar upp autografer från alla i hela laget.

Foto: Yvonne Åsell

Nej, du får säga, mamma.

När Miles var med i Nyhetsmorgon i höstas fick han en födelsedagspresent av Tilde de Paula: en biljett till Djurgårdens hemmamatch mot IFK Göteborg, där han fick gå ut på plan, äta i VIP-salongen och fira 2–0-segern med spelarna. I omklädningsrummet.

Annons

Leah ber honom berätta vad stjärnan Kevin Walker sa, och Miles tittar ner för att dölja leendet.

– Nej, du får säga, mamma.

– Han tackade Miles för segern för att han hade varit deras maskot, säger hon och knuffar honom i sidan.

Det var inte första gången Miles fick göra något som många andra barn bara drömmer om. Jakob och Leah tycker att det kan vara svårt med balansen, vill inte att han blir bortskämd, samtidigt som de känner att ”man måste ta vad man kan av livet”.

Foto: Yvonne Åsell

Han tänker väldigt lite på vad som händer sen, hans fokus är att ha så kul som möjligt och göra det han trivs med, in absurdum nästan.

Annons

Sushimiddagen är uppäten och ute är det kolsvart. Barnen gör, efter obligatoriska invändningar, läxor i olika rum. Vi sitter i soffan och jag har precis frågat Jakob och Leah hur deras inställning till livet har förändrats sedan den där dagen i New York för tio år sedan. När läkarna vände upp och ner på allting med sina provsvar.

– Vi vet inte hur länge någon av oss lever, oavsett om vi har en dödlig diagnos eller inte. Man kan bli påkörd av en buss imorgon. Så det gäller att ta vara på den tid som vi har tillsammans, inte skjuta för mycket på saker, säger Jakob.

Han förklarar med eftertryck att Miles verkligen lever här och nu.

– Han tänker väldigt lite på vad som händer sen, hans fokus är att ha så kul som möjligt och göra det han trivs med, in absurdum nästan. Det är faktiskt ganska uppfriskande.

Leah väger sina ord. Betonar hur svårt det är att verkligen ta till sig det här tankesättet, hur många år det har tagit henne.

Till exempel "åh, vi har alltid velat åka till Australien, men det är så långt bort och så dyrt och vi har tre barn och…" Vi är mer: "Let’s do it!"

– Alla fattar ju att det är bra att leva i nuet. Men det blir en annan sak när man vet att det finns ett datum, att man bara har fem, tio år.

Annons

För henne låg fokus väldigt länge på att maximera livet för Miles, det korta liv han har. Men efterhand har både hon och Jakob blivit måna om att också de ska leva fullt ut, för att bli gladare människor och bättre föräldrar.

– Men det är ju inte som att vi alltid ropar ja åt allt barnen vill, utan snarare att vi inte skjuter upp drömmar. Till exempel ”åh, vi har alltid velat åka till Australien, men det är så långt bort och så dyrt och vi har tre barn och…” Vi är mer: ”Let’s do it!”

1/3

Det värsta för Miles är när kläder eller snygga fotbollsskor inte finns i tillräckligt små storlekar, och så det skalliga huvudet. En gång kom han hem och sa "Jag önskar att jag inte hade progeria, för då skulle jag ha haft hår och varit lika cool som de andra."

Foto: Yvonne Åsell
2/3
Foto: Yvonne Åsell
3/3
Foto: Yvonne Åsell

Jakob berättar att han har kommit fram till att de i själva verket är lyckligt lottade. Att det hade kunnat vara värre. Både han och Leah jobbar mycket i utvecklingsländer, hon med katastrofmedicin och han med internationell katastrofvård, och ser vilken misär många andra människor lever i.

– Det kan ju låta helt sjukt, men jag säger att vi har haft tur. Jag hade förstås inte önskat att det skulle vara såhär. Men alla har skit i sina liv. Allt handlar inte om livslängd. Förutom att Miles har progeria är vi en helt vanlig, lycklig familj. Det är jag otroligt tacksam för.

Annons
Foto: Yvonne Åsell

”One day baby, we’ll be old oh baby, we’ll be old and think about the stories that we could have told.”

Asaf Avidans musik strömmar ur högtalarna på Klättercentret i södra Stockholm. Miles kommer direkt från ett algebraprov, röd huvtröja och svart mössa. Blågula klätterskor, några storlekar för stora, som han inte vill ha hjälp av mamma att ta på. Det är tredje gången han klättrar, tillsammans med sin sjukgymnast Åsa.

– Jättebra för att förebygga problem med leder. Och du har ju verkligen fattat grejen, Miles, far som en liten spindel uppför väggen – tjoff bara! Det är tur att du är så fysiskt aktiv, annars hade mitt jobb varit betydligt svårare, säger hon och ler.

Miles har selen på och vattenflaskan i näven. Går med självsäkra steg mot väggen, fötterna pekar lite utåt och händerna sitter på höfterna.

1/2

Höjder är inget som skrämmer Miles, som faktiskt inte kommer på en enda grej han är rädd för. Här i klätterhallen.

Foto: Yvonne Åsell
2/2
Foto: Yvonne Åsell

Det kändes som om hela världen stannade.

Annons

Några dagar senare får jag ett mejl av Leah. Hon skriver att vi måste ställa in den planerade fotograferingen på fotbollsplanen. Miles höft har hoppat ur led, när han spelade fotboll på rasten i skolan. Ett första tydligt tecken på att hans kropp har blivit gammal och startskottet för en helt ny rehabiliteringsresa. ”Det kändes som om hela världen stannade. Även om vi visste att det här skulle hända en dag är man aldrig redo”, skriver Leah.

För SvD Juniors räkning fick Miles hälsa på hemma hos sin favorityoutuber Vlad Reiser – och intervjua honom!
För SvD Juniors räkning fick Miles hälsa på hemma hos sin favorityoutuber Vlad Reiser – och intervjua honom! Foto: Yvonne Åsell

Miles börjar bli känd, vilket familjen bara tycker är bra. De vill att människor ska se honom och säga ”titta, där är Miles som har den där sjukdomen” i stället för ”titta vad han ser konstig ut.” Själv är han van vid att folk tittar. Det känns liksom normalt, förklarar han och rycker på axlarna.

Att alla ska komma fram till mig och ta en selfie. Alla! Det vore coolt.

– Ibland kommer någon fram, mest barn, och säger att de har sett mig på tv eller i tidningen. Det är kul.

Vill du hälsa något till alla som läser det här?

Han ler stort så att gluggen efter en framtand syns.

– Att alla ska komma fram till mig och ta en selfie. Alla! Det vore coolt.

Jag ställer samma fråga till hans föräldrar.

Annons

– Att alla ska komma fram och ta en selfie med oss, svarar Leah och de gapskrattar.

Leah och Jakob önskar att fler skulle våga komma fram. ”Det är uppfriskande, det är mycket jobbigare när folk viskar och tittar bort”, säger Leah.
Leah och Jakob önskar att fler skulle våga komma fram. ”Det är uppfriskande, det är mycket jobbigare när folk viskar och tittar bort”, säger Leah. Foto: Yvonne Åsell

Sedan blir hon allvarlig. Pratar om den fina svenska artigheten, som ibland kan slå fel. Familjen kan vara i lekparken, höra barn fråga sina föräldrar ”vad är det med honom?” och få hyssjanden och skarpa blickar till svar.

– De vill inte prata om det eller låta barnet komma fram, förmodligen för att de tror att det skulle bli jobbigt för oss.

Jakob nickar, förklarar att det i själva verket är tvärtom.

– Det är inte jobbigt, det är uppfriskande! Det är mycket jobbigare att höra viskningar. Kom fram, fråga, ta selfies, whatever!

Annons

Innan vi säger hejdå frågar jag Miles vad han skulle göra om han kunde trolla för bara en liten stund. Vilka stora önskningar skulle han förverkliga? Han blir tyst, bara ett par sekunder. Skiner sedan upp.

– Jag skulle… göra så att jag alltid kan trolla!

Miles Wernerman.
Miles Wernerman. Foto: Yvonne Åsell

Miles är som vilken sjätteklassare som helst, fast ändå inte. Han är den enda i Sverige med progeria.

Foto: Yvonne Åsell Bild 1 av 25

Slajmlek med lillasyster Clementine.

Foto: Yvonne Åsell Bild 2 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 3 av 25

Bus med lillebror Drake och lillasyster Clementine.

Foto: Yvonne Åsell Bild 4 av 25

Under åren efter att Miles fick sin diagnos klarade Leah inte av att prata med honom om sjukdomen.

Foto: Yvonne Åsell Bild 5 av 25

Miles flyttade till Sverige 2013, efter att ha bott i Senegal, USA och Italien. Han föddes i Italien, där amerikanska mamma Leah och svenska pappa Jakob då bodde och jobbade för FN.

Foto: Yvonne Åsell Bild 6 av 25

Träning hos sjukgymnasten. Det är viktigt att förebygga problem med leder.

Foto: Yvonne Åsell Bild 7 av 25

Träning hos sjukgymnasten.

Foto: Yvonne Åsell Bild 8 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 9 av 25

Miles träffar sin läkare Anna Nordenström på Astrid Lindgrens barnsjukhus regelbundet. Förhoppningen är att bromsmedicinerna ska ge honom lite mer tid.

Foto: Yvonne Åsell Bild 10 av 25

Mindre roligt läkarbesök denna gång: dags för influensavaccin.

Foto: Yvonne Åsell Bild 11 av 25

14,3 kilo och 1,10 meter lång. Barn med progeria slutar växa i femårsåldern.

Foto: Yvonne Åsell Bild 12 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 13 av 25

Miles har en rullstol som han har börjat använda mer det senaste året. På skolutflykter till någon park till exempel, så att han orkar ge järnet och spela fotboll när de väl kommer fram.

Foto: Yvonne Åsell Bild 14 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 15 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 16 av 25

Det värsta för Miles är när kläder eller snygga fotbollsskor inte finns i tillräckligt små storlekar, och så det skalliga huvudet. En gång kom han hem och sa "Jag önskar att jag inte hade progeria, för då skulle jag ha haft hår och varit lika cool som de andra."

Foto: Yvonne Åsell Bild 17 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 18 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 19 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 20 av 25

Höjder är inget som skrämmer Miles, som faktiskt inte kommer på en enda grej han är rädd för. Här i klätterhallen.

Foto: Yvonne Åsell Bild 21 av 25
Foto: Yvonne Åsell Bild 22 av 25

För SvD Juniors räkning fick Miles hälsa på hemma hos sin favorityoutuber Vlad Reiser – och intervjua honom!

Foto: Yvonne Åsell Bild 23 av 25

Leah och Jakob önskar att fler skulle våga komma fram. ”Det är uppfriskande, det är mycket jobbigare när folk viskar och tittar bort”, säger Leah.

Foto: Yvonne Åsell Bild 24 av 25

Miles Wernerman.

Foto: Yvonne Åsell Bild 25 av 25