Emma Rosenqvist, som har sjukdomen narkolepsi, med sonen Loke i deras hem i Uppsala.
Emma Rosenqvist, som har sjukdomen narkolepsi, med sonen Loke i deras hem i Uppsala. Foto: Malin Hoelstad

”Orolig att något ska hända Loke om jag slumrar till”

Att bilda familj var ett livsmål för Emma Rosenqvist. Narkolepsin har tagit mycket ifrån henne, men diagnosen skulle inte få beröva henne ett barn. Nu är hon mamma till sonen Loke.

För SvD berättar hon om oron över att försvinna in i sömnen, med en ettåring i famnen.

Publicerad

Få saker kan tvinga fram så mycket orostankar som att bli förälder. Att vara ansvarig för ett litet liv. Vad gör jag om barnet sätter i halsen när jag inte ser? Eller tänk om jag skulle tappa greppet om den lilla kroppen?

Orostankar som blir allvar om du är mamma och har narkolepsi – en kronisk sjukdom som ger ett okontrollerat sömnbehov.

– Amningen fick jag sluta med, eftersom det var en sådan situation där jag bara somnade, säger Emma Rosenqvist, 30.

Förr såg jag mig alltid som en ”super woman” som kunde klara allt, men det ändrades när jag fick narkolepsi.

Hon sitter vid köksbordet med Loke, 1,5 år i famnen. Han äter makaroner och majs, men somnar snart med gaffeln kvar i den lilla handen.

Men när han somnar vid matbordet är sömnen naturlig, inte som när Emma ibland kan somna, sittande på stolen, före maten har dukats fram.

– Min sambo brukar ta ansvar för middagen. Det är tur att han tycker om att laga mat, säger hon.

Efter reklamen visas:
"Jag ville bli mamma trots narkolepsin"

Emma Rosenqvist har levt med narkolepsi i flera år. Hon började känna av symtomen efter att ha tagit vaccinsprutan mot svininfluensa 2009.

I hennes fall är det fortfarande inte utrett om det var sprutan som orsakade narkolepsi, men en sömnutredning visade att Emma Rosenqvist har mycket låga nivåer av ämnet orexin, som reglerar vakenhet och sömn, i hjärnan.

Nu är hon vuxen och försöker förhålla sig till ett liv som inte blev som tänkt.

– Förr såg jag mig alltid som en ”super woman” som kunde klara allt, men det ändrades när jag fick narkolepsi.

Emmas sambo Marcus är ett stort stöd i vardagen. Samtidigt som Emma också kan få skuldkänslor när hon inte har energi att umgås.
Emmas sambo Marcus är ett stort stöd i vardagen. Samtidigt som Emma också kan få skuldkänslor när hon inte har energi att umgås. Foto: Malin Hoelstad
Annons

Idag är Emma Rosenqvist sjukskriven på heltid, men när hon jobbade tidiga morgnar på Arlanda och klev upp 03.00 tänkte hon att sova kunde hon göra i graven. Hon tyckte om att jobba hårt och hade drömmar att en dag öppna ett eget kafé.

Men symptomen började bli allt starkare.

– Jag kunde somna på lunchen, sittandes. När jag vaknade så hade jag inte rört maten. Men det var inte så många som reagerade, eftersom jag jobbade så tidiga pass.

Jag tänkte att nu blir jag en av alla dem som jag läst om i tidningarna 

Tjejkvällarna hemma blev heller inte som de brukade vara. Trots att Emma inte kände sig trött så somnade hon mitt i samtalen, om och om igen. Vännerna gick hem.

– Det är svårt att förklara att man egentligen inte är trött när sömnattackerna kommer. Jag kan inte göra en enkel sak som att sitta med min sambo och ha fredagsmys och titta på Beck. För jag somnar bara och ibland känns det som jag sårar honom, säger hon.

Emma Rosenqvist läste om narkolepsi i olika medier och förfasades över hur sjukdomen slog unga människors liv i spillror. Men hon förstod inte att hon var en av dem. Vårdpersonal som Emma sökt upp hade ju sagt att tröttheten förmodligen berodde på psykiska påfrestningar. När en neurolog kunde konstatera att det Emma har narkolepsi blev beskedet oerhört tungt.

Annons

– Jag grät jättemycket. Jag tänkte att nu blir jag en av alla dem som jag läst om i tidningarna och undrade hur livet skulle bli nu.

Loke, 1 år, är Emmas ögonsten. För henne var det självklart att bli mamma.
Loke, 1 år, är Emmas ögonsten. För henne var det självklart att bli mamma. Foto: Malin Hoelstad

Då blir jag orolig att jag ska slumra till och att något ska hända.

Att skaffa barn har alltid känts självklart. Emma har alltid vetat att hon ville bli mamma. Vården hade inga invändningar när hon berättade om sina planer, och när Loke kom till världen så var han efterlängtad.

– Det är klart att jag har känt oro över att jag ska tappa honom när jag står upp. Och att amma gick ju inte, eftersom jag lättare somnar om jag sitter ner och är passiv. Det kändes ledsamt eftersom jag gärna hade fortsatt att amma.

Emma har också valt att inte ta sömnmedicin, eftersom hon är rädd att hon inte ska vakna och höra Loke om nätterna. En timme om dagen får hon stöttning hemma.

Annons

Hon önskar också att hon kunde leka mer med honom än vad hon gör idag. Fysisk aktivitet triggar sömnattackerna.

– Då blir jag orolig att jag ska slumra till och att något ska hända.

Att betala räkningar och sätta sig vid dator på eftermiddagarna är också en situation som gör att Emma går in och ut ur sömnen.
Att betala räkningar och sätta sig vid dator på eftermiddagarna är också en situation som gör att Emma går in och ut ur sömnen. Foto: Malin Hoelstad

Loke vaknar till, och vaggar fram mot sin lekkoja i vardagsrummet. Han plockar upp en av alla bollfavoriter. Tar upp den, kastar iväg, och tar upp den igen.

Skulle du kunna vaccinera Loke?

– Ja, det skulle jag. Men jag tycker fortfarande att om det blir något fel, så måste staten ta ett ordentligt ansvar. Jag hade önskat mer hjälp än den jag får.

Nu har vi pratat i ungefär en timme, hur känner du dig?

– Helt okej, när jag är igång och pratar så är det lättare att stå emot.

Snart tio år efter att Emma Rosenqvist tog sprutan så försöker hon ta en dag i taget. Vara tacksam för bra dagar och snart kanske hon kan börja studera igen.

– Jag försöker att inte tappa bort min grundinställning i livet att det mesta går att lösa. Att jag kan. Narkolepsin ska inte få förstöra det helt, säger Emma Rosenqvist.

Att sms:a och chatta med vänner gör Emma väldigt trött och det kan ta flera dagar att svara.
Att sms:a och chatta med vänner gör Emma väldigt trött och det kan ta flera dagar att svara. Foto: Malin Hoelstad

Emmas sambo Marcus är ett stort stöd i vardagen. Samtidigt som Emma också kan få skuldkänslor när hon inte har energi att umgås.

Foto: Malin Hoelstad Bild 1 av 4

Loke, 1 år, är Emmas ögonsten. För henne var det självklart att bli mamma.

Foto: Malin Hoelstad Bild 2 av 4

Att betala räkningar och sätta sig vid dator på eftermiddagarna är också en situation som gör att Emma går in och ut ur sömnen.

Foto: Malin Hoelstad Bild 3 av 4

Att sms:a och chatta med vänner gör Emma väldigt trött och det kan ta flera dagar att svara.

Foto: Malin Hoelstad Bild 4 av 4