Annons

Patienter i forskning – utan samtycke: ”Lagbrott”

Enligt uppgifter till SvD finns det patienter som känt sig pressade att delta i forskningen för att få vård. Illustrationsbild.
Enligt uppgifter till SvD finns det patienter som känt sig pressade att delta i forskningen för att få vård. Illustrationsbild. Foto: Rafal Rodzoch/TT

Flera patienter har utan samtycke ingått i forskningsprojekt vid Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ. I några fall har patienter också känt sig pressade att delta i forskningsstudier.

– Det är ett lagbrott och måste tas upp av Centrala etikprövningsnämnden, säger Anders Ekbom, tidigare vetenskapligt ombud på Karolinska Institutet.

Under strecket
Publicerad

Stockholms centrum för ätstörningar.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman Bild 1 av 1

Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ, som drivs av Stockholms läns sjukvårdsområde, SLSO, är landets största enhet för patienter med ätstörningar. Där behandlas både lättare fall men också svårt sjuka som behöver heldygnsvård. Men på SCÄ bedrivs även forskning vilken har kritiseras det senaste året.

I en utomstående granskning av konsultföretaget Sirona Health Solutions konstateras att pengar som skulle använts till vård i stället gått till forskning. Det rör sig om minst nio miljoner kronor som felaktigt gått till forskning under åren 2015–2018.

Stockholms centrum för ätstörningar har en tid dragits med långa väntetider och har även kritiserats för att inte klara vårdgarantin. Ett exempel på det är fem familjer med svårt sjuka tonåringar som nyligen fick besked om att kötiden är över ett halvår.

Enligt rapporten har forskningen trängt undan patienter och förvärrat kösituationen, och för någon vecka sedan fick en annan privat vårdgivare extra resurser för att ta emot patienter som SCÄ inte kan ta emot.

Annons
Annons

Stockholms centrum för ätstörningar.

Foto: Magnus Hjalmarson Neideman Bild 1 av 1

Samtidigt har SCÄ har under åren redovisat mycket goda resultat av sin behandlingsmetod. Dessa har också skickats in till det nationella kvalitetsregistret för ätstörningsvården, Riksät.

Sironas rapport, som överlämnats till IVO - Inspektionen för vård och omsorg – beskriver hur medelsvåra fall gått före svårt sjuka patienter för att kunna ta emot så många som möjligt. Minst tre anställda vid SCÄ har slagit larm om detta till regionens sjukvårdsförvaltning, SLSO. Ingen av dem jobbar kvar hos SCÄ.

Stockholms centrum för ätstörningar.
Stockholms centrum för ätstörningar. Foto: Magnus Hjalmarson Neideman

Dessutom kan nu SvD avslöja att patienter ingått i forskningen men inte fått veta om det förrän i efterhand. De har alltså inte gett sitt samtycke till att delta i projektet. Enligt uppgifter till SvD finns det även patienter som känt sig pressade att delta i forskningen för att få vård.

På uppdrag av Anders Ekbom, vetenskapligt ombud på KI fram till och med augusti, gjordes under våren en granskning av behandlingsresultaten inom ätstörningsvården. KI ville granska hur det kom sig att resultaten var så positiva på just SCÄ.

Bakgrunden är att Stockholms läns sjukvårdsområde, SLSO, sitter på två stolar genom att både vara ansvarig för ätstörningsvården på SCÄ men också för det nationella kvalitetsregistret, Riksät.

KI-granskarens uppgift var att syna vilka metoder som använts för att komma fram till så de goda behandlingsresultat.

Annons
Annons

– Vi kunde se att de var ute och cyklade och blandade ihop saker. De var övertygade om sin egen metods förträfflighet och har inte varit tillräckligt kritiska till sina egna siffror. De hade svagt stöd för att påstå att de var mer framgångsrika än de var i verkligheten, säger Anders Ekbom till SvD.

Att patienter inte gett sitt samtycke till att vara en del av ett forskningsprojekt är mycket allvarligt, enligt Anders Ekbom.

– Det måste naturligtvis tas upp i Centrala etikprövningsnämnden. Stämmer uppgifterna är det ett misstänkt lagbrott och då skall det göras en polisanmälan och en förundersökning.

SvD har sökt de ytterst ansvariga för ätstörningsvården i landstingets egen regi i Stockholm. Det handlar om sjukvårdsdirektör Mikael Ohrling på SLSO, Anna Stenseth som är verksamhetsområdeschef för psykiatrin och SCÄ-chefen Yvonne von Hauswolff-Juhlin.

Ingen av dem har velat svara på SvD:s frågor. I stället får vi ett skriftligt svar från Clara Hellner, forskningsdirektör på SLSO.

Hon viftar bort kritiken i konsultrapporten från Sirona och säger att inga vårdpengar har använts felaktigt, inte heller har patienter felaktigt ställts på kö. Hon påtalar också att SCÄ ger vård på en högspecialiserad nivå och prioriterar patienter utifrån vårdbehov:

– Det är en grundläggande forskningsetisk princip att medverkan i forskning ska vara frivillig. Det aktuella fallet gäller en behandling där det finns olika uppfattning om det rört sig om forskning eller verksamhetsutveckling.

Annons
Annons
Annons
Annons
Annons