Annons

Osynligt sjuk: medan livet passerarTrots sjukdomens svärta – boken om ME inger hopp

Karin Thunberg och Karin Alvtegen.
Karin Thunberg och Karin Alvtegen. Foto: Casia Bromberg

”Osynligt sjuk” är en berättelse för den som är sjuk, men lika mycket för den som är frisk. Karin Alvtegens och Karin Thunbergs bok om sjukdomen ME är bitvis nästintill outhärdlig, men efterlämnar ändå en känsla av tacksamhet hos läsaren.

Under strecket
Uppdaterad
Publicerad

Osynligt sjuk: medan livet passerar

Författare
Karin Alvtegen och Karin Thunberg
Genre
Sakprosa
Förlag
Brombergs

251 s.

”Djupast inne i varje svår sjukdom bor en ensamhet”, skriver Karin Thunberg. Hon borde veta, hon som inte bara en – utan två – gånger fått besked om bröstcancer.

Vissa sjukdomar är dock ensammare än andra. När någon diagnosticeras med cancer eller någon annan välkänd sjukdom tenderar omgivningen att sluta upp. Hos de flesta man möter finns en förförståelse om vad sjukdomen är, vilka konsekvenser den kan få för den drabbade och hennes anhöriga. Hos vårdgivare och myndigheter finns riktlinjer, handlingsplaner. Man blir, kort sagt, sedd.

När Karin Alvtegen, firad författare, hustru och mor, insjuknade i den kroniska multisystemsjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit) var upplevelsen en helt annan – den av osynlighet, oförståelse, okunskap. Tillsammans med Karin Thunberg har hon därför använt en del av sina numera få krafter till att skriva boken ”Osynligt sjuk”, en samtalsbok om hur det är att leva med en sjukdom som inte tar livet av en, men på de grymmaste vis tar det ifrån en.

Det är 2013, och Karin Alvtegen är på väg att lansera sin nya roman ”Fjärilseffekten”. Ensam i det nyinköpta huset på Österlen som hon och maken Micke valt att kalla Solbo vaknar Karin mitt i natten med märkligt långsam puls. Några dagar senare hamnar hon på hjärtintensiven. Förutom den låga pulsen och Karins upplevelser av att på sistone ha varit väldigt trött hittar man dock inget fel. Först 2017 får hon diagnosen ME. Under åren som gått har hon behandlats som vore hennes problem primärt psykiskt, när det egentligen handlar om en autoimmun sjukdom som saknar bot och vars enda fungerande behandling är motsatsen till det Karin ordinerats.

Annons
Annons

Vad gör man med sitt liv när det inte längre kan levas som förut, ja, om man ska vara krass, det knappt kan levas alls?

ME är en sjukdom med flera symptom, men det tydligaste är att kroppen inte längre klarar av ansträngningar, varken fysiska eller mentala. Energinivåerna sjunker, och varje ”övertrassering” på kontot straffar sig. Där en deprimerad eller utbränd person exempelvis oftast mår bättre av fysisk rörelse blir en ME-sjuk sämre. Positiva upplevelser är lika skadliga som negativa, och varje energikrävande aktivitet måste balanseras med vila, oändligt mycket vila.

Boken ”Osynligt sjuk” har kommit till i Karin Alvtegens kök i huset på Österlen, där hon tillbringar det mesta av sin vakna tid liggande i kökssoffan. Under ett antal månader kommer Karin Thunberg dit för att prata med henne om allt som har med sjukdomen att göra – det konkreta, praktiska, politiska, men naturligtvis också om det själsliga. Vad gör man med sitt liv när det inte längre kan levas som förut, ja, om man ska vara krass, det knappt kan levas alls? När man gått från att vara en energisk, sprudlande människa mitt i livet till någon som – med Alvtegens egna ord – är ”lite halvdöd, sådär”? Hur hittar man lycka i en vardag där nästan allt man en gång tyckte om att göra är omöjligt? Hur står kärleken pall? Familjen? Vännerna?

”Osynligt sjuk” är en bok för den som är sjuk, men lika mycket för den som är frisk. Det är för det första en bok med det uttalade syftet att sprida kunskap om sjukdomen ME, som åtminstone 10 000 personer i Sverige i dag lever med, och som sådan är den utmärkt – man kan bara hoppas att den läses av många, framför allt inom sjukvårdssektorn där kunskapsnivån kring ME fortfarande tycks vara mycket låg.

Annons
Annons

Böcker som denna rustar oss för den dagen, gör den svåra ensamheten som bor i sjukdomen lite mindre ensam.

Men ”Osynligt sjuk” är framför allt en berättelse om livsinnehåll, livets värde, dess själva essens. Trots att läsningen är tung, bitvis nästan outhärdlig, lämnar jag boken med en enorm känsla av tacksamhet. Inte bara för min egen hälsa och kraft, inte bara för alla de saker i livet jag likt Karin Alvtegen älskar och fortfarande kan göra – gå riktigt långt, gräva i min trädgård, skriva romaner – utan också för insikten att även utan allt detta finns det en mening med tillvaron, saker att leva för, en lycka i att alls finnas till. Alvtegen hymlar inte med att hennes liv är ett annat nu, på många sätt torftigare och sorgsnare – men mitt i svärtan finns ett ljus som aldrig brinner ut, en gnista som fyller mig med hopp.

Många av oss kommer för eller senare drabbas av en svår sjukdom, kanske ME, kanske något annat. Böcker som denna rustar oss för den dagen, gör den svåra ensamheten som bor i sjukdomen lite mindre ensam.

Amanda Svensson

Karin Thunberg är reporter och krönikör i SvD. Därför recenseras ”Osynligt sjuk” av Amanda Svensson, författare och medarbetare på Expressens kultursida.

Ta del av hela SvD:s bevakning av sjukdomen ME/CFSsvd.se
Annons
Annons
Annons
Annons
Annons